Medicare在协调特殊医疗保健需求儿童的护理方面的经验教训

许多参加医疗补助计划（Medicaid）的儿童都有特殊的医疗保健需求。以7岁的苔丝为例：她患有糖尿病和严重的语言障碍，她和她的家人面临着诸多艰巨的挑战。她的主要照护者是她的祖母，祖母自身也饱受疾病困扰，她需要乘坐公共交通工具带苔丝去看多位专科医生、语言治疗师和家庭医生。祖母尽心尽力，但频繁的就诊和繁琐的糖尿病治疗方案常常让她不堪重负。当照护工作让她不堪重负时，她只能求助于一些亲戚，而这些亲戚也需要根据自己的工作安排来照顾苔丝。有时，苔丝难以解释一些可能表明她糖尿病控制不佳的症状。有时，一些轻微的健康问题，例如感冒期间的高血糖，也会迅速恶化，导致紧急就医、急诊，甚至住院治疗。这些事件可能会给苔丝的健康带来更多并发症，导致她的祖母无法工作，也影响了自身的健康，而且会给苔丝的医疗保险公司、医疗补助计划（Medicaid）以及最终的公众造成巨大的经济负担。苔丝、她的家人和她的医疗服务提供者可以采取哪些措施来共同应对这些挑战，确保她在需要时能够获得最佳的医疗服务？

作为研究人员，我们整合现有最佳证据，以解答紧迫的政策问题，并帮助像 Tess 这样的孩子。在最近一项由 Lucile Packard 儿童健康基金会资助、发表于《美国管理式医疗杂志》的研究中，我们采用了一种新颖的方法来回答一个引人深思的问题：我们能否从联邦医疗保险（Medicare）中汲取经验，以改善有特殊医疗保健需求儿童（CSHCN）——尤其是那些由联邦医疗补助（Medicaid）覆盖的儿童——的护理协调？

公共保险计划，主要是医疗补助计划（Medicaid）。 覆盖约三分之一的残疾儿童 （PDF），而医疗补助计划对特殊医疗保健需求儿童的支出平均为： 比其他儿童的医疗补助支出高出六倍 （PDF）。特殊医疗需求儿童（CSHCN）由于其家庭、医疗团队成员和其他支持系统（例如学校护士、课后活动项目和其他社区项目）之间协调不力，面临着紧急护理和可能可以预防的住院治疗的风险。几十年来， 儿科界呼吁 加强照护协调以提高照护质量并减少资源浪费。尽管关于特殊医疗保健需求儿童（CSHCN）照护协调的文献日益增多，但这些研究往往缺乏方法论上的严谨性，且其基本概念框架差异很大，因此难以得出关于有效项目特征的结论。 

相比之下，关于联邦医疗保险人群护理协调的文献中包含许多方法严谨的研究。尽管特殊医疗保健需求儿童和老年联邦医疗保险受益人在医疗保健和非医疗保健需求方面存在很大差异，但护理协调项目的目标和设计要素可能相似。 

在本研究中，我们的团队回顾了联邦医疗保险（Medicare）中关于护理协调的证据，以期获得关于如何为特殊医疗保健需求儿童（CSHCN）设计和实施有效护理协调的见解。我们还开展了一项环境扫描，重点关注医疗补助（Medicaid）的融资和护理协调资格，以了解这些见解如何与医疗补助政策相交织，以及如何在医疗补助管理式医疗中实施。重要的是，为了帮助我们调整和转化联邦医疗保险的经验教训，并将其应用于医疗补助中的特殊医疗保健需求儿童，我们还与来自全国各地的11位特殊医疗保健需求儿童护理协调专家探讨了联邦医疗保险研究结果的相关性。这些专家包括5位医疗补助医疗主任、3位儿科临床医生、1位前医疗管理高管以及2位精通医疗补助、护理协调和特殊医疗保健需求儿童研究的政策专家。

基于我们的研究综合和专家反馈，我们确定了护理协调项目的六项设计要素，这些要素与联邦医疗保险（Medicare）中改善的治疗效果密切相关，并且也适用于医疗补助（Medicaid）中的特殊医疗保健需求儿童（CSHCN）。这些要素包括：（1）识别并锁定高风险患者；（2）明确阐述哪些项目可能改善治疗效果；（3）鼓励护理协调员和初级保健提供者积极互动；（4）要求护理协调员与患者进行一定程度的面对面接触；（5）促进医疗服务提供者之间的信息共享；以及（6）根据相关儿童的医疗、社会、行为和其他需求，利用其他临床专家的专业知识来补充护理协调员的专业知识。 

各州医疗补助政策制定者和医疗补助管理机构可以采纳部分或全部建议，以改善医疗补助计划中特殊医疗保健需求儿童（如Tess）的护理协调，但他们应根据儿童的特殊需求和本州医疗补助计划的结构调整实施方案。有效的医疗补助护理协调计划应根据符合医疗补助资格的儿童的病情和医疗需求的差异、家庭协调护理的能力、当地可用的资源和资金以及影响健康的社会因素进行调整。同样，各州医疗补助计划和管理机构的按人头付费率在支持特定护理协调方案方面的能力可能有所不同。然而，我们确定的设计要素均以证据为基础，且与特殊医疗保健需求儿童具有广泛的相关性，可以作为各州改善护理协调工作的基石。反过来，有效设计的护理协调措施可以帮助Tess的家庭以及其他特殊医疗保健需求儿童的家庭，为她提供健康成长所需的最佳护理。