简介：玛丽·多伊尔医学博士，洛杉矶县加州儿童服务中心副医疗主任

玛丽·多伊尔博士，洛杉矶县副医疗主任 加州儿童服务中心 该项目的病例数量几乎足以填满道奇体育场。

多伊尔表示，洛杉矶县目前居住着加州三分之一的儿童癌症患者，而且患者数量的增长也伴随着护理复杂性的增加。事实上，洛杉矶县接受服务的儿童人数——目前估计为5万——相当于一个新兴药物或辅助设备的早期预警系统，因为有如此多的患者需要这些药物或设备。“我们真正处于尖端医疗技术和治疗方法的最前沿，”她说道。

Doyle 作为一名儿科医生，负责医疗治疗项目的职业治疗师和物理治疗师，同时她也负责普通 CCS 项目的护士个案管理人员。

在医疗治疗项目中，多伊尔与治疗师和其他 CCS 工作人员一起工作，亲自检查儿童，评估他们的需求，并为他们提供适当的服务。

“这对家庭来说是个挑战，因为这些孩子虽然能够存活下来并康复良好，但治疗往往是在家中进行的，”多伊尔说。“我们不能让这些父母在没有支持的情况下回家。”

“人们对家庭的期望很高；他们的应对能力因经济状况和教育程度而异，但大多数家庭在接受培训和支持后都能做得很好。”

住在帕萨迪纳附近的道尔与有特殊医疗需求的儿童也有着密切的个人联系。她15岁的侄女患有自闭症，她9岁的侄子出生时患有先天性心脏病，并在3岁时接受了心脏移植手术。

在成为行政人员之前，多伊尔曾是一名私人执业儿科医生，但她说：“我的心和精力都放在了有复杂需求的儿童身上。” 由于难以投入足够的时间照顾这些病情复杂的患者，她开始对政策产生兴趣，希望以此为契机，对这个群体产生更大的影响。

她对自己的项目感到自豪——“我认为个案管理、护理协调以及帮助家庭了解医疗保健系统都具有巨大的价值”——但她表示，她希望CCS的资格标准能够更新，不再仅仅基于诊断来接纳儿童。CCS目前对资格的限制仅限于…… 特定条件 包括癌症、镰状细胞贫血症、失明和癫痫，但涵盖的治疗和服务以及资格决定因县而异。

多伊尔说：“随着 CCS 从历史上以身体活动能力为重点的项目发展成为以慢性病为重点的项目，越来越明显的是，有更多患有复杂疾病和状况的儿童可以通过 CCS 病例管理模式得到很好的服务。”

因此，她希望建立一个统一的门户网站，让所有有特殊医疗需求的孩子，无论病情如何，都能通过这个网站获取所需的服务和资源。“然后，我希望看到所有服务于这些孩子的项目——医疗、社会或教育项目——都能很好地整合起来。”

多伊尔说，这将对她所服务的家庭大有帮助。

“我不仅深受孩子们的鼓舞，也深受他们的父母和照护者的感动，他们日夜不停地守护着孩子们的健康和福祉，”她说。“我有很多病人后来都取得了巨大的成就。”

露西尔·帕卡德儿童健康基金会是 支持 CCS医疗咨询委员会由各县的CCS医疗顾问组成，旨在共同创建一个更加统一的医疗保健体系。该委员会致力于减少各县在儿童CCS服务资格认定、福利审批以及个案管理服务提供方面的差异。