Desde nuestra primera semana con Andrew en el hospital en diciembre de 2014, hemos soñado con tener un programa de musicoterapia que brindara momentos de alegría a los niños y familias que enfrentan lo inimaginable en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford.
En 2014, entramos en urgencias sin saber por qué nuestro pequeño Andrew, de 14 meses —el mejor tercer hijo del mundo—, estaba pálido y débil. Unas horas después, oímos por primera vez la palabra «cáncer», y unos días después, su diagnóstico: leucemia megacarioblástica aguda. Durante los siguientes 100 días, Esther vivió en el hospital con Andrew, pasando la mayor parte del tiempo aislada mientras él recibía quimioterapia y un trasplante de médula ósea de su hermano.
Desde sus primeros momentos, la música reconfortaba a Andrew. Ya fuera una canción en el iPad durante una extracción de sangre o un baile con su madre durante la ronda nocturna de las enfermeras, la música llenaba la habitación de Andrew. Y le acompañó durante los largos días en el hospital mientras luchaba contra el cáncer; durante sus mágicos meses en preescolar cuando entró en remisión; durante los momentos difíciles de los cuidados paliativos tras la reaparición del cáncer; y en todos los momentos intermedios. Perdimos a Andrew a finales de 2016 (poco después de cumplir tres años), pero su música perdura y resuena con más fuerza que nunca.
Unos meses después de la pérdida de Andrew, hicimos nuestra primera donación al hospital con el apoyo de más de 500 amigos de Andrew. En aquel entonces, la musicoterapia era un sueño. Tan solo tres años después, contamos con tres musicoterapeutas. Pasar de no tener nada a tener tres musicoterapeutas a tiempo completo (¡y ojalá más!) en tan solo tres años supera con creces nuestras expectativas.
Regresamos al hospital con frecuencia para ver —¡y oír!— los avances. El verano pasado, nos unimos a un grupo de musicoterapia en la unidad de oncología donde Andrew pasó esos cien días. Volvimos a llorar... de asombro.
Nos sentamos en pequeñas sillas escolares. Los niños de este grupo llevaban mascarillas y tenían sueros intravenosos en los brazos. Esther tocaba el triángulo. Dan golpeaba un pequeño tambor. Rebekah, la musicoterapeuta, dirigió a los niños en la interpretación de canciones que habían aprendido y que ellos mismos habían compuesto. Las notas resonaban en la sala, ahogando el pitido de las máquinas y los buscapersonas.
Enfermeras y médicos se unieron. Uno de los antiguos oncólogos de Andrew nos vio, volvió a su consultorio por su ukelele y se unió a la sesión. Está aprendiendo a tocar el instrumento con la musicoterapeuta que trabaja con los niños. Estábamos asombrados.
La triste, oscura y lúgubre sala de estar que recordábamos se había convertido en el escenario de una animada sesión musical. Las enfermeras bajaron por el pasillo y empezaron a bailar. Los niños se movían como mejor se lo permitían sus cables y su energía. Una niña pequeña, de unos cinco o seis años, cantaba una canción que había escrito sobre cómo es vivir en el hospital. Nos inclinamos hacia adelante para escuchar su vocecita tras la mascarilla. Rebekah entendió cada palabra y la animó a terminar la canción, aunque la niña estaba bastante tímida. Unos minutos después, la niña tuvo que salir de repente de la habitación porque las náuseas de la quimioterapia volvieron a aparecer.
Esto no es solo una historia conmovedora.
Si bien se realizan muchos esfuerzos para cuidar el cuerpo de los niños, también es importante atender su mente y su espíritu. En sesiones individuales o grupales, los musicoterapeutas ayudan a los pacientes a encontrar maneras de expresar sus miedos y ansiedades, y les brindan alegría en los momentos más difíciles. La musicoterapia mejora la perspectiva y el estado de ánimo de los niños durante su hospitalización. Como padres que vivimos en el hospital, sabemos que cuando los niños se sienten niños, su cuerpo responde mejor.
Los médicos descubren nuevos datos sobre sus pacientes gracias a los musicoterapeutas, ya que los niños se sinceran con ellos sobre sus sentimientos físicos y emocionales en las conversaciones y en las letras de sus canciones.
Los musicoterapeutas acompañan a los niños durante los procedimientos y les ayudan a sobrellevar los tratamientos dolorosos. Les brindan un lenguaje para expresar su soledad a sus padres, quienes a veces deben dejarlos para ir a trabajar. También hemos sabido de familias que solicitan musicoterapeutas para brindar consuelo a un niño en estado terminal.
En el que habría sido el sexto cumpleaños de Andrew, y apenas dos años después de que comenzara el programa de musicoterapia, anunciamos que nuestra familia haría una donación para el programa. Andrew M. Levy, musicoterapeuta Puesto en oncología ubicado en la nueva quinta planta del Hospital Infantil Packard. Esto garantiza que los niños con cáncer recibirán musicoterapia en el hospital de forma permanente (¡para siempre!).
Nuestra familia está comprometida, tanto financiera como espiritualmente, a hacer todo lo posible para que este programa siga prosperando. Es fundamental que los niños de nuestro hospital no sean vistos solo como pacientes, sino también como niños que merecen momentos de alegría. Deben tener la oportunidad de disfrutar de su infancia, incluso desde una habitación de hospital estéril, conectados a cables y recibiendo quimioterapia.
Hoy, puedes unirte a nosotros para llevar la musicoterapia a los niños de nuestro hospital, ayudándonos a ampliar la financiación y los programas de musicoterapia. Esperamos que el programa de musicoterapia crezca hasta contar con al menos cinco musicoterapeutas en los próximos años. Cuantos más musicoterapeutas tengamos, mayor será el impacto que la música tendrá en la experiencia hospitalaria de nuestros pacientes y sus familias. Nuestro objetivo es llenar de música cada planta, desde la entrada de la planta baja hasta las nuevas unidades de oncología y células madre de la quinta planta.
Y eso es lo que todo niño merece: no solo música desde un iPad, sino también con instrumentos y profesores, que le brinden la oportunidad de olvidarse de dónde está durante unos momentos cada día.
¡Gracias!
Puedes ayudar a difundir la musicoterapia a más niños en nuestro hospital. Visita supportLPCH.org/MusicTherapy.
Este artículo apareció originalmente en la edición de otoño de 2019 de Noticias infantiles Packard.
