Անդրեյի երգը

2014 թվականի դեկտեմբերին Էնդրյուի հետ հիվանդանոցում անցկացրած մեր առաջին շաբաթից մենք երազել ենք ունենալ երաժշտական թերապիայի ծրագիր, որը ուրախության պահեր կպարգևի երեխաներին և ընտանիքներին, որոնք Սթենֆորդի Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցում բախվում են անհնարինի հետ։

2014 թվականին մենք մտանք շտապօգնության բաժանմունք՝ չիմանալով, թե ինչու էր մեր 14 ամսական «Հրաշալի Էնդրյուն»՝ բոլոր ժամանակների լավագույն երրորդ երեխան, գունատ ու թույլ։ Մի քանի ժամ անց մենք առաջին անգամ լսեցինք «քաղցկեղ» բառը, իսկ դրանից մի քանի օր անց լսեցինք նրա կոնկրետ ախտորոշումը՝ սուր մեգակարիոբլաստիկ լեյկոզ։ Հաջորդ 100 օրերի ընթացքում Էսթերն ապրեց հիվանդանոցում Էնդրյուի հետ՝ այդ ժամանակի մեծ մասն անցկացնելով մեկուսացված, մինչ նա քիմիաթերապիա և ոսկրածուծի փոխպատվաստում էր ստանում իր եղբորից։

Առաջին իսկ պահերից երաժշտությունը հանգստացնում էր Էնդրյուին։ Անկախ նրանից՝ դա երգ էր iPad-ով արյան հավաքման ժամանակ, թե պարում էր մոր հետ ուշ գիշերային բուժքույրերի այցելությունների ժամանակ, երաժշտությունը լցնում էր Էնդրյուի սենյակը։ Եվ այն լցնում էր նրա սիրտը հիվանդանոցում անցկացրած երկար օրերի ընթացքում, երբ նա պայքարում էր քաղցկեղի դեմ, նախադպրոցական հաստատությունում անցկացրած կախարդական ամիսների ընթացքում, երբ նա անցավ ռեմիսիայի փուլ, քաղցկեղի վերադարձից հետո հոսպիսային խնամքի վատթարագույն պահերի ընթացքում և այդ ընթացքում եղած բոլոր պահերի ընթացքում։ Մենք կորցրեցինք Էնդրյուին 2016 թվականի վերջին (նրա երրորդ ծննդյան օրվանից կարճ ժամանակ անց), բայց նրա երաժշտությունը շարունակում է ապրել և ավելի բարձր է, քան երբևէ։

Էնդրյուի կորստից մի քանի ամիս անց մենք մեր առաջին նվիրատվությունը կատարեցինք հիվանդանոցին՝ ավելի քան 500 «Էնդրյուի ընկերների» աջակցությամբ։ Այդ ժամանակ երաժշտական թերապիան երազանք էր։ Ընդամենը երեք տարի անց արդեն ունենք երեք երաժշտական թերապևտ։ Միայն երեք տարվա ընթացքում զրոյից դառնալ երեք լրիվ դրույքով երաժշտական թերապևտ (և հուսանք՝ ավելի շատ)՝ գերազանցում է մեր պատկերացրածը։

Մենք հաճախ ենք վերադառնում հիվանդանոց՝ տեսնելու և լսելու առաջընթացը։ Անցյալ ամառ մենք միացանք երաժշտական թերապիայի խմբին ուռուցքաբանության բաժանմունքում, որտեղ Էնդրյուն անցկացրեց այդ 100 օրը։ Մենք կրկին լաց էինք լինում… զարմանքից։

Մենք նստած էինք փոքրիկ դպրոցական աթոռներին։ Այս խմբի երեխաները դիմակներ էին կրում և ներերակային ներարկումներ էին դուրս գալիս նրանց ձեռքերից։ Էսթերը նվագում էր եռանկյունի։ Դենը հարվածում էր փոքրիկ թմբուկին։ Ռեբեկան՝ երաժշտական թերապևտը, առաջնորդում էր երեխաներին նվագել իրենց սովորած և գրած երգերը։ Նոտաները սահում էին ամբողջ դասարանով՝ գերազանցելով սարքերի և փեյջերների ազդանշանները։

Բուժքույրերն ու բժիշկները կանգ առան միանալու համար։ Էնդրյուի նախկին ուռուցքաբաններից մեկը տեսավ մեզ, վերադարձավ իր գրասենյակ՝ իր ուկուլելեն վերցնելու և միացավ սեանսին։ Նա սովորում է նվագել գործիքը՝ երեխաների հետ միասին երաժշտական թերապևտի մոտ դասեր քաղելով։ Մենք հիացած էինք։

Տխուր, մութ և մռայլ հյուրասենյակը, որը մենք հիշում էինք, այժմ դարձել էր ոգևորված խմբային ջեմ սեյշնի վայր։ Բուժքույրերը քայլում էին միջանցքով և սկսում պարել։ Երեխաները շարժվում էին այնքան լավ, որքան թույլ էին տալիս նրանց լարերն ու էներգիան։ Մի փոքրիկ աղջիկ, որը թվում էր 5 կամ 6 տարեկան, երգեց իր գրած երգը հիվանդանոցում ապրելու մասին։ Մեր մարմինները առաջ թեքվեցին՝ լսելու նրա մեղմ ձայնը դիմակի ետևից։ Ռեբեկան հասկանում էր յուրաքանչյուր բառ և խրախուսում էր նրան ավարտել երգը, չնայած նա բավականին ամաչկոտ էր զգում։ Մի քանի րոպե անց աղջիկը ստիպված էր կտրուկ լքել սենյակը, քանի որ քիմիաթերապիայի սրտխառնոցը նորից սկսեց ի հայտ գալ։

Սա պարզապես լավ տրամադրության պատմություն չէ։

Թեև երեխաների մարմինների համար այդքան շատ բան է արվում, կարևոր է նաև հոգ տանել նրանց մտքի և հոգու մասին: Անհատական կամ խմբային հանդիպումների ժամանակ երաժշտական թերապևտները օգնում են հիվանդներին գտնել իրենց վախերն ու անհանգստությունները արտահայտելու եղանակներ և երեխաներին ուրախություն պարգևելու ամենադժվար պահերին: Երաժշտական թերապիան բարելավում է երեխաների մտածելակերպն ու տրամադրությունը հոսպիտալացման ընթացքում: Որպես հիվանդանոցում ապրած ծնողներ, մենք գիտենք, որ երբ երեխաները իրենց երեխաներ են զգում, նրանց մարմիններն ավելի լավ են արձագանքում:

Բժիշկները երաժշտական թերապևտներից նոր տեղեկություններ են բացահայտում իրենց հիվանդների մասին, քանի որ երեխաները թերապևտների հետ զրույցների և երգերի տեքստերի միջոցով բացահայտում են իրենց ֆիզիկական և հուզական զգացմունքները։

Երաժշտական թերապևտները աջակցում են երեխաներին ընթացակարգերի մեջ մտնելու ճանապարհին և օգնում են ցավոտ բուժումների ժամանակ։ Նրանք նրանց լեզու են տալիս իրենց միայնությունը արտահայտելու ծնողներին, ովքեր երբեմն ստիպված են լինում թողնել իրենց երեխաներին աշխատանքի։ Մենք նաև լսել ենք, որ ընտանիքները դիմում են երաժշտական թերապևտների՝ մահվան եզրին գտնվող երեխային մխիթարելու համար։

Էնդրյուի վեցերորդ ծննդյան օրը, և երաժշտական թերապիայի ծրագրի մեկնարկից ընդամենը երկու տարի անց, մենք հայտարարեցինք, որ մեր ընտանիքը կօժանդակի... Էնդրյու Մ. Լևի՝ երաժշտական թերապևտ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի նոր հինգերորդ հարկում ուռուցքաբանության մասնագետի պաշտոն։ Սա երաշխավորում է, որ քաղցկեղով հիվանդ երեխաները հիվանդանոցում երաժշտական թերապիա կստանան հավերժ (ընդմիշտ)։

Մեր ընտանիքը ֆինանսապես և հոգևորապես հանձնառու է անել ամեն ինչ, որպեսզի այս ծրագիրը շարունակի զարգանալ։ Շատ կարևոր է, որ մեր հիվանդանոցում երեխաներին դիտարկեն ոչ միայն որպես հիվանդների, այլև որպես ուրախության պահերի արժանի երեխաների։ Նրանց պետք է հնարավորություն տրվի ապրել մանկությունը՝ նույնիսկ ստերիլ հիվանդանոցային սենյակում՝ լարերին միացված և քիմիաթերապիա ստացող։

Այսօր դուք կարող եք միանալ մեզ մեր հիվանդանոցի երեխաներին երաժշտական թերապիա տարածելու գործում՝ օգնելով ընդլայնել երաժշտական թերապիայի ֆինանսավորումն ու ծրագրերը: Մենք հույս ունենք առաջիկա տարիներին երաժշտական թերապիայի ծրագիրը ընդլայնել մինչև առնվազն հինգ երաժշտական թերապևտ: Որքան շատ երաժշտական թերապևտներ ունենանք, այնքան ավելի խորը կլինի երաժշտության ազդեցությունը մեր հիվանդների և նրանց ընտանիքների հիվանդանոցային փորձի վրա: Մեր նպատակն է յուրաքանչյուր հարկ՝ առաջին հարկի մուտքից մինչև հինգերորդ հարկի ուռուցքաբանության և ցողունային բջիջների նոր բաժանմունքները, լցնել երգով:

Եվ դա է, ինչին արժանի է յուրաքանչյուր երեխա՝ ոչ միայն iPad-ից եկող երաժշտություն, այլև գործիքներից և մարզիչներից, որը հնարավորություն կտա ամեն օր մի քանի պահով մոռանալ, թե որտեղ է գտնվում։

Շնորհակալություն!

Դուք կարող եք օգնել երաժշտական թերապիան տարածել մեր հիվանդանոցի ավելի շատ երեխաների շրջանում։ Այցելեք supportLPCH.org/MusicTherapy.

Այս հոդվածն սկզբնապես հրապարակվել է «Ստուգում»-ի 2019 թվականի աշնանային համարում Packard Children's News-ը։