2014년 12월 앤드류가 병원에서 첫 주를 보낸 이후, 우리는 루실 패커드 소아병원 스탠포드에서 상상도 할 수 없는 고통을 겪고 있는 어린이와 가족들에게 기쁨의 순간을 선사하는 음악 치료 프로그램을 꿈꿔왔습니다.
2014년, 우리는 14개월 된 "멋진 앤드류", 세상에서 가장 멋진 셋째 아이가 왜 창백하고 힘이 없는지 모른 채 응급실에 들어갔습니다. 몇 시간 후, 처음으로 "암"이라는 단어를 들었고, 며칠 후, 그의 구체적인 진단명이 "급성 거핵모세포성 백혈병"이라는 것을 알게 되었습니다. 그 후 100일 동안 에스더는 앤드류와 함께 병원에서 지냈고, 앤드류가 항암 치료와 형에게서 골수 이식을 받는 동안 대부분의 시간을 격리하며 보냈습니다.
음악은 앤드류에게 아주 어릴 때부터 마음을 달래 주었습니다. 채혈할 때 아이패드에서 흘러나오는 노래든, 늦은 밤 간호사 회진 때 엄마와 함께 춤을 추던 음악이든, 앤드류의 방은 음악으로 가득 찼습니다. 암과 싸우던 병원에서의 긴 나날들, 차도를 보였던 유치원 시절의 마법 같은 몇 달, 암이 재발한 후 호스피스 케어에서 겪었던 힘든 시간들, 그리고 그 사이의 모든 순간들 속에서도 음악은 앤드류의 마음을 가득 채웠습니다. 우리는 2016년 말(앤드류의 세 번째 생일 직후)에 그를 잃었지만, 그의 음악은 여전히 살아 숨 쉬며 그 어느 때보다 더 크게 울려 퍼집니다.
앤드류를 잃은 지 몇 달 후, 500명이 넘는 "앤드류의 친구들"의 도움으로 병원에 첫 기부를 했습니다. 당시 음악 치료는 꿈만 같았습니다. 불과 3년 후, 음악 치료사가 세 명이 되었습니다. 아무것도 없던 상태에서 단 3년 만에 정규직 음악 치료사 세 명(그리고 더 많아지기를 바라며!)으로 성장하는 것은 상상도 할 수 없었습니다.
우리는 종종 병원에 다시 가서 병의 경과를 보고, 또 듣습니다! 지난 여름, 우리는 앤드류가 100일을 보냈던 종양학과의 음악 치료 그룹에 참여했습니다. 우리는 다시 한번 놀라서 울었습니다…
우리는 작은 학교 의자에 앉았습니다. 이 그룹의 아이들은 마스크를 쓰고 팔에서 정맥 주사를 맞고 있었습니다. 에스더는 트라이앵글을 연주했고, 댄은 작은 북을 쳤습니다. 음악 치료사 레베카는 아이들이 배운 노래와 직접 만든 노래를 연주하도록 이끌었습니다. 음표가 기계와 호출기의 삐 소리를 압도하며 병동 전체를 맴돌았습니다.
간호사와 의사들이 함께하기 위해 멈춰 섰습니다. 앤드류의 전 종양 전문의 중 한 분이 저희를 보고 진료실로 돌아가 우쿨렐레를 가져와서 세션에 참여했습니다. 그는 아이들과 함께 음악 치료사에게 레슨을 받으며 악기 연주를 배우고 있습니다. 저희는 정말 감탄했습니다.
우리가 기억했던 슬프고 어둡고 음울했던 거실은 이제 활기 넘치는 그룹 잼 세션의 무대가 되었습니다. 간호사들이 복도를 따라 걸어와 춤을 추기 시작했습니다. 아이들은 전선과 에너지가 허락하는 한 최선을 다해 움직였습니다. 다섯 살이나 여섯 살쯤 되어 보이는 어린 여자아이가 병원에서의 삶이 어떤지 노래했습니다. 마스크 너머로 들려오는 작은 목소리를 듣기 위해 우리는 몸을 앞으로 기울였습니다. 레베카는 모든 가사를 이해하고, 꽤 부끄러워하는 아이에게 노래를 끝까지 부르도록 격려했습니다. 몇 분 후, 화학 요법으로 인한 메스꺼움이 다시 밀려오자 아이는 갑자기 방을 나가야 했습니다.
이것은 단지 기분 좋은 이야기가 아닙니다.
아이들의 몸을 위해 많은 노력을 기울이지만, 아이들의 마음과 정신을 돌보는 것 또한 중요합니다. 일대일 또는 그룹 상담을 통해 음악 치료사는 환자들이 두려움과 불안을 표현하고 아이들이 가장 힘든 시기에 기쁨을 느낄 수 있도록 돕습니다. 음악 치료는 입원 중인 아이들의 심리와 기분을 개선하는 데에도 도움이 됩니다. 병원 생활을 경험한 부모로서, 아이들이 아이처럼 느낄 때 신체 반응이 더 좋아진다는 것을 잘 알고 있습니다.
의사들은 음악 치료사로부터 환자에 대한 새로운 통찰력을 얻습니다. 왜냐하면 아이들이 치료사에게 대화와 노래 가사를 통해 신체적, 정서적 감정을 털어놓기 때문입니다.
음악 치료사는 아이들이 수술을 앞두고 고통스러운 치료를 견뎌낼 수 있도록 지원합니다. 음악 치료사는 아이들이 부모에게 외로움을 표현할 수 있는 언어를 제공하며, 부모는 때때로 아이들을 일터로 내버려 두어야 합니다. 또한, 죽음을 앞둔 아이를 위로해 달라고 가족들이 음악 치료사에게 요청하는 사례도 있습니다.
앤드류의 여섯 번째 생일이었던 날, 음악 치료 프로그램이 시작된 지 불과 2년 후, 우리 가족이 앤드류에게 기부할 것이라고 발표했습니다. 앤드류 M. 레비 음악 치료사 패커드 어린이 병원 신축 5층에 종양학과 전문의 자리가 마련되었습니다. 이를 통해 소아암 환자들은 병원에서 음악 치료를 영구적으로(영원히) 받을 수 있게 됩니다!
저희 가족은 이 프로그램이 계속 발전할 수 있도록 재정적으로, 그리고 영적으로 최선을 다할 것을 약속드립니다. 저희 병원의 아이들이 단순히 환자로만 여겨지는 것이 아니라, 기쁨의 순간을 누릴 자격이 있는 아이로 여겨지는 것이 매우 중요합니다. 탯줄에 묶여 항암 치료를 받는 동안에도, 멸균된 병실에서라도 어린 시절을 경험할 기회가 주어져야 합니다.
오늘, 음악 치료 기금 및 프로그램 확충에 동참하여 저희 병원의 어린이들에게 음악 치료를 확산하는 데 함께해 주세요. 앞으로 최소 5명의 음악 치료사가 음악 치료 프로그램을 운영할 수 있도록 확대할 계획입니다. 음악 치료사가 늘어날수록 음악이 환자와 그 가족들에게 병원 경험에 미치는 영향이 더욱 커질 것입니다. 저희의 목표는 1층 입구부터 5층의 종양 및 줄기세포 병동까지 모든 층을 노래로 가득 채우는 것입니다.
그리고 모든 어린이가 누릴 자격이 있는 것은 아이패드에서 흘러나오는 음악뿐만 아니라 악기와 강사가 들려주는 음악, 매일 잠시라도 자신이 어디에 있는지 잊을 수 있는 기회를 제공하는 것입니다.
감사합니다!
저희 병원의 더 많은 아이들에게 음악 치료를 확산하는 데 도움을 주실 수 있습니다. 방문하세요. supportLPCH.org/음악치료.
이 기사는 원래 2019년 가을호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
