برای کامرون هریس ۲ ساله، بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد تنها خانهای است که تا به حال شناخته است. او چندین بار اتاقهایش را عوض کرده و در بخشهای مختلف بوده است، اما در ۹ دسامبر ۲۰۱۷ - پانصد و بیست و پنجمین روز از آخرین بستریاش - بزرگترین نقل مکان خود را تا به حال انجام داده است.
ساعت ۱۱:۰۴ صبح، کامرون در گهوارهاش، در حالی که خود را با یک پتوی قرمز گرم و نرم پوشانده بود و اعلام میکرد «من درها را باز کردم» و مادرش و پرستارانش او را همراهی میکردند، سفر خود را از راهرو آغاز کرد. در پایان سفرشان، آنها روبان قرمز را پاره کردند تا به اتاق آفتابی و خصوصی کامرون در ساختمان جدید و مدرن بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد برسند.
نیکولا هریس، مادر کامرون، روز قبل از نقل مکان گفت: «من در دو سال گذشته شاهد ساخت این بیمارستان شگفتانگیز در همسایگیمان بودهام و بیصبرانه منتظرم که وارد آنجا شوم! شنیدهام که فناوری شگفتانگیزی وجود دارد و فضاهای بازی برای بچهها ساخته شده است. بیصبرانه منتظرم که آن را ببینم و تجربه کنم و یکی از اولین خانوادههایی باشم که آنجا هستند.»
وقتی پسرش در بیمارستان است، نیکولا هم در بیمارستان است. او بیشتر دو سال و نیم گذشته را اینجا گذرانده است، به همراه دو نفر از پنج خواهر و برادر کامرون، کارلین ۴ ساله و آلیویا ۱۶ ماهه. دخترها سه روز در هفته به پیشدبستانی در سالن روزانه بیمارستان میروند و برادرشان را سرگرم میکنند. نیکولا گفت: «دخترها واقعاً کامرون را تشویق میکنند که به جلو حرکت کند و چیزهای جدید را امتحان کند. اگر آنها اینجا نبودند، او خوشحال میشد که فقط در رختخواب دراز بکشد. اما دیدن آنها که راه میروند و اتاق را کاوش میکنند و با اسباببازیها بازی میکنند، او را تشویق میکند که برخیزد و آن چیزها را نیز امتحان کند.»
نیکولا هرگز فکر نمیکرد که سه تا از شش فرزندش را در بیمارستان بزرگ کند. همسرش، سیجی، سه فرزند بزرگترشان را در خانه خانوادگیشان در آریزونا بزرگ میکند. نیکولا میگوید اگرچه آنها در هر تعطیلات مدرسه به ملاقاتشان میآیند، اما «خیلی سخت بوده است. من از نیمی از خانوادهام دور هستم. اما با این مدت طولانی که اینجا بودهام، کارکنان و پزشکان تبدیل به خانواده ما شدهاند. همه نقش بسیار مهمی در کمک به من و خانوادهام برای بزرگ کردن سه نوزاد در اینجا داشتهاند.»
در دوران بارداریاش با کامرون بود که نیکولا برای اولین بار متوجه شد جنینش یک نقص قلبی تهدیدکننده زندگی به نام سندرم هیپوپلاستیک قلب چپ دارد، به این معنی که سمت چپ قلب او به شدت رشد نیافته است. او حدود یک ماه قبل از تاریخ زایمان کامرون، از خانهاش که در آن زمان در ساکرامنتو بود، به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد سفر کرد تا برای نیازهای پزشکی او در بدو تولد آماده شود و بیماری قلبی او را بلافاصله پس از تولد درمان کند.
وقتی کامرون ۵ روزه بود، اولین مرحله از ترمیم قلبش را در یک عمل جراحی به نام نوروود انجام داد. مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد یکی از معدود مراکزی در ایالات متحده است که قادر به انجام عملهای جراحی پیچیدهای است که کامرون برای زنده ماندن به آن نیاز داشت.
در هشت ماه اول زندگی، کامرون دو عمل جراحی قلب باز، درمان پیشگام فشار خون ریوی و عوارض متعددی را تحمل کرد. او توانست در بهار ۲۰۱۶ حدود سه ماه به خانه برود. اما در طول یک عمل جراحی برای قرار دادن لوله گوارشی، عوارض او نیاز به حمایت حیاتی داشت. نیکولا گفت: «و این آغاز اقامت ما بود: ۳ ژوئیه ۲۰۱۶. ما از آن زمان اینجا بودهایم.»
کامرون تابستان آن سال ۱۲۹ روز را در بخش مراقبتهای ویژه قلب و عروق (CVICU) گذراند. در این مدت، نیکولا کوچکترین دخترش، آلیویا، را درست در انتهای راهروی مرکز خدمات بارداری و نوزاد جانسون به دنیا آورد. آلیویا هنگام تولد دچار عوارضی شد و مدت کوتاهی را در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) گذراند. نیکولا گفت: «در آن زمان، من دو فرزند مختلف در دو بخش مختلف در این بیمارستان داشتم - یکی در CVICU و دیگری در NICU.»
اگرچه کامرون بهبود یافت، اما قلب شکنندهاش برای تحمل عوارض و عفونتها تقلا میکرد. پزشکان و خانوادهاش تصمیم گرفتند او را در لیست انتظار پیوند قلب قرار دهند. نیکولا گفت: «ما ۲۵۵ روز را در اتاق ۳۷۵۲، بخش مراقبتهای ویژه ۳۷۴، منتظر قلب بودیم. بیشتر زمانی که اینجا بودیم، درست در همین اتاق بودیم.»
قلب جدید، بیمارستان جدید
پیوند قلب کامرون سرانجام در ۲۲ ژوئیه ۲۰۱۷ انجام شد. نیکولا گفت: «این یکی از بهترین روزهای کل زندگی ما بود. او بالاخره این فرصت را داشت که واقعاً زندگی کند، این موهبت زندگی را داشته باشد، زندگی خارج از این دیوارها با خواهر و برادرها و خانوادهاش، و کارهای معمولی کودکانه را انجام دهد.»
تا ماه دسامبر، تنها چند روز قبل از افتتاح بخش جدید بیمارستان، کامرون به اندازه کافی سالم بود که از بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (CVICU) به بخش سرپایی منتقل شود، و دوباره به اتاق آشنای ۳۷۵۲ خود، در جایی که اکنون ساختمان غربی نامیده میشود، بازگردد. از همان اتاق بود که کامرون و مادرش آماده شدند تا گام بزرگ بعدی خود را در سفر به اتاقش در بخش جدید بیمارستان که اکنون ساختمان اصلی نامیده میشود، بردارند.
نیکولا گفت: «اتاقهای خصوصی! من واقعاً مشتاق اتاقهای خصوصی هستم. خصوصی بودن آنها به این معنی است که میتوانم دخترها را راحتتر در اتاق داشته باشم و نگران این نباشم که مزاحم کس دیگری نشویم.» نیکولا به عنوان کسی که دو سال گذشته غذای بیمارستان خورده است، انتظار دارد که خودش هم آزمایش واقعی باشد که آیا غذای ساختمان اصلی به همان اندازه که شنیده، شگفتانگیز است یا نه. «بیصبرانه منتظرم ببینم چه گزینههایی برای ما دارند، همه طعمها و بوهای جدید.»
با وجود همه چیزهایی که در ساختمان اصلی میتوان انتظار داشت، نیکولا هنوز هم قدر حمایت و آسایشی را که در دیوارهای ساختمان غربی پیدا کرده میداند. او گفت: «من اینجا را خیلی دوست دارم و از دیدن همه چیزهای جدید هیجانزدهام. اما این کمی تلخ و شیرین است، چون به نوعی خانهام را ترک میکنم. من واقعاً معتقدم که فوقالعاده خواهد بود و بسیاری از چیزهایی که اینجا دوست دارم، قرار است در آنجا گسترش یابد. میدانم که به همان اندازه عشق، تشویق، حمایت، خانواده و خانه را در آنجا خواهم یافت.»
وقتی نیکولا و کامرون سفر خود را به ساختمان اصلی در 9 دسامبر آغاز کردند، چند نفر از کارکنانی که به آنها به عنوان خانواده اعتماد داشتند، آنها را همراهی میکردند. اعضای تیم انتقال با تیشرتهای رنگی که در راهروها مستقر بودند، به هدایت انتقال حساس به زمان 91 بیمار بستری - هر چهار دقیقه یک نفر - به واحدهای جدید ساختمان اصلی کمک کردند. هر حرکت با دقت زمانبندی و از مرکز فرماندهی در طبقه اول ساختمان اصلی نظارت میشد. تیمهای انتقال در روزهای منتهی به حرکت اصلی، حرکات نمایشی را تمرین کرده بودند. برای آسیبپذیرترین بیماران، کل تیمها با تجهیزات خاص تمرین کردند و آماده رسیدگی به هرگونه بینظمی بودند.
نتیجه؟ نیکولا در حالی که در اتاق جدید و بزرگ پسرش با منظرهای از ضلع شرقی ساختمان استراحت میکرد، در حالی که کامرون آرام خوابیده بود، گفت: «نفسگیر بود. همه چیز خیلی روان پیش رفت. مثل یک ماشین روغنکاری شده.» کارکنان همه چیز را آماده کرده بودند و به کامرون خیلی زودتر از موعد کمک کردند. نیکولا اضافه کرد: «بنابراین او یک روز شاد و یک صبح شاد داشت. او عاشق گشت و گذار در راهروها بود. تمام چیزهایی که من نگرانشان بودم را او به راحتی لبخند میزد.»
وقتی از آستانه ساختمان اصلی جدید عبور کردند، نیکولا متوجه موجودات دریایی نقاشی شده روی سقفها و عکسها و آثار هنری جدید روی دیوارها شد.
او گفت: «اینجا زیباست، محشر است. او فضای زیادی برای بازی با خواهرانش خواهد داشت. آنها فضایی دارند که میتواند فضای خودشان باشد و او فضایی دارد که میتواند فضای خودش باشد. اینجا بیشتر شبیه خانه خواهد شد.» با دو تلویزیون در اتاق، «کامرون میتواند هر چه میخواهد تماشا کند و من میتوانم از خواهرانم بخواهم هر چه میخواهند تماشا کنند و دیگر دعوایی در کار نخواهد بود. برای من، چیزهای کوچک و ساده هستند که اوضاع را بهتر میکنند.»
اتاقی برای شفا با خانواده
در کنار مرکز فرماندهی، کافه هاروست در ساختمان اصلی، عطر پیتزای تازه را از تنور هیزمی به همراه بوفهی متنوعی از غذاهای لذیذ به فضا میفرستاد. یک پیانوی بزرگ در بالای لابی وسیع، که در اطراف راهروی آسانسور غولپیکر «چوب سرخ» قرار دارد، موسیقی زنده مینواخت.
موزاییکهای رنگارنگ خط ساحلی کالیفرنیا، کف زمین را تزئین کردهاند. در انتهای راهرو، پناهگاه، مکانی خلوت و آرام برای استراحت و تفکر ارائه میدهد. سازهها و مجسمههای بازی با تم حیوانات در همه جا به چشم میخورند. ساختمان اصلی جایی است که هر کسی میتواند در آن بسیار راحت باشد.
نیکولا گفت: «برای تعطیلات، تمام خانواده کامرون اینجا خواهند بود - من، پدرش، هر چهار خواهر و برادرش اینجا خواهیم بود. و همه ما مشتاقانه منتظریم که این تعطیلات را در بیمارستان جدید بگذرانیم، بازی کنیم و دور هم جمع شویم و واقعاً از وقت گذراندن با هم لذت ببریم.»
وقت گذراندن با خانواده دقیقاً همان چیزی است که کامرون در حین آماده شدن برای انتقال به خانه بیش از هر چیز به آن نیاز دارد. دکتر شارون چن، متخصص قلب کودکان، گفت: «پس از بیش از ۵۰۰ روز بستری در بیمارستان، انتقال به یک بیمار سرپایی بسیار بزرگ خواهد بود. ما امیدواریم که او بتواند این انتقال را در چند هفته آینده انجام دهد. بودن در بیمارستان جدید، در یک اتاق بزرگتر و مناسب خانواده، به آنها این امکان را میدهد که زمان بیشتری را با هم بگذرانند و مراقبتهای عملی او را برای انتقال به خانه انجام دهند.»
نیکولا لحظهای در مورد صدها اهداکنندهای که ساخت بیمارستان را ممکن ساختند و پیامی که برای آنها داشت، تأمل کرد. او گفت: «تشکر کافی نیست. کلمات کافی برای ابراز قدردانی ما وجود ندارد. محیطی که این کمکهای مالی به تیمهای پاکارد اجازه داده است تا زندگی در بیمارستان را بسیار بهتر کنند و تشخیصها را بسیار بهتر کنند، فقط: متشکرم. یک میلیون بار متشکرم. فوقالعاده است. و مورد قدردانی هر خانوادهای است.»
همچنان که کامرون در مسیر بهبودی خود پیش میرود، هیچ چیز مانند اولین حضور در خانه خودش نخواهد بود. نیکولا گفت: «احساس طراوت میکند. مثل یک شروع جدید است. کامرون در مسیر خود در جایگاه بسیار خوبی قرار دارد و این گام جدید مانند پایان بالقوه یک داستان طولانی به نظر میرسد. و چه راه عالی برای شروع در یک بیمارستان جدید.»
این مقاله در ابتدا در شماره زمستان ۲۰۱۷/۲۰۱۸ مجله ... منتشر شد. اخبار کودکان پاکارد.
عکسهایی از پاول ساکوما.
