Для двухлетнего Кэмерона Харриса детская больница имени Люсиль Паккард в Стэнфорде — единственный дом, который он когда-либо знал. Он несколько раз переезжал из одной комнаты в другую и находился в разных отделениях, но 9 декабря 2017 года, на 525-й день своего последнего пребывания в стационаре, он совершил самый важный переезд.
В 11:04 Кэмерон отправился в путь по коридору в своей кроватке, укрытый уютным красным одеяльцем с надписью «Я открыл двери», в сопровождении мамы и медсестёр. В конце пути они прорвали красную ленточку и оказались в солнечной, отдельной палате Кэмерона в новом, современном корпусе Детской больницы имени Люсиль Паккард в Стэнфорде.
«Последние два года я наблюдала за строительством этой потрясающей больницы по соседству, и мне не терпелось туда попасть!» — сказала мама Кэмерона, Никола Харрис, за день до переезда. «Я слышала, там потрясающие технологии и игровые площадки для детей. Мне не терпится увидеть всё своими глазами, испытать всё на себе и стать одной из первых семей, которые там побывают».
Когда её сын в больнице, Никола тоже там. Она провела здесь большую часть последних двух с половиной лет вместе с двумя из пяти братьев и сестёр Кэмерона, четырёхлетней Карлин и полуторагодовалой Аливией. Девочки три раза в неделю посещают детский сад в комнате отдыха больницы и развлекают брата. «Девочки действительно вдохновляют Кэмерона двигаться вперёд и пробовать что-то новое», — сказала Никола. «Если бы их не было, он бы с удовольствием просто лежал в постели. Но вид, как они ходят, исследуют комнату и играют с игрушками, побуждает его вставать и тоже пробовать всё это».
Никола никогда не думала, что будет растить троих из своих шестерых детей в больнице. Её муж, Си Джей, воспитывает троих старших детей в доме семьи в Аризоне. Хотя они приезжают к ней на каждые школьные каникулы, «это довольно тяжело», — говорит Никола. «Я вдали от половины семьи. Но за столько времени, проведенное здесь, весь персонал, включая врачей, стал нашей семьёй. Каждый сыграл огромную роль, помогая мне и моей семье растить здесь троих детей».
Именно во время беременности Кэмероном Никола впервые узнала, что у её плода обнаружен опасный для жизни порок сердца – синдром гипоплазии левых отделов сердца, при котором левая сторона сердца была серьёзно недоразвита. Примерно за месяц до предполагаемой даты родов она отправилась из своего дома, тогда жившего в Сакраменто, в детскую больницу Люсиль Паккард в Стэнфорде, чтобы подготовить его к рождению и вскоре после этого провести лечение по поводу сердечного заболевания.
Когда Кэмерону было пять дней, ему провели первую операцию по восстановлению сердца, получившую название «Норвуд». Детский кардиологический центр имени Бетти Ирен Мур при Детской больнице Люсиль Паккард — один из немногих центров в США, способных выполнять сложные хирургические операции, необходимые Кэмерону для выживания.
За первые восемь месяцев жизни Кэмерон перенёс две операции на открытом сердце, новаторское лечение лёгочной гипертензии, и множество осложнений. Весной 2016 года он смог вернуться домой примерно на три месяца. Но во время операции по установке желудочно-кишечного зонда возникли осложнения, требующие неотложной помощи. «И это было начало нашего пребывания: 3 июля 2016 года», — сказала Никола. «С тех пор мы здесь».
Тем летом Кэмерон провела 129 дней в отделении сердечно-сосудистой реанимации (CVICU). В это же время Никола родила свою младшую дочь Аливию, которая находилась совсем рядом, в Центре Джонсона по беременности и родам. У Аливии возникли осложнения при родах, и она некоторое время провела в отделении интенсивной терапии новорожденных (NITU). «В тот момент у меня было два разных ребенка в двух разных отделениях этой больницы: один в CVICU, а другой в NITU», — сказала Никола.
Хотя Кэмерон поправился, его хрупкое сердце с трудом справлялось с осложнениями и инфекциями. Врачи и семья решили поставить его в лист ожидания на пересадку сердца. «Мы провели 255 дней в ожидании сердца здесь, в отделении интенсивной терапии 374, палата 3752», — сказала Никола. «Большую часть времени, что мы здесь были, мы провели прямо в этой палате».
Новое сердце, новая больница
Пересадка сердца Кэмерону наконец-то состоялась 22 июля 2017 года. «Это был один из лучших дней в нашей жизни», — сказала Никола. «Наконец-то у него появилась возможность жить по-настоящему, получить этот дар жизни, жить вне этих стен с братьями, сёстрами и семьёй, заниматься обычными детскими делами».
К декабрю, всего за несколько дней до открытия нового корпуса больницы, Кэмерон достаточно окреп, чтобы его перевели из отделения интенсивной терапии сердечно-сосудистой системы (CVICU) в отделение для новорожденных, обратно в его привычную палату 3752, расположенную в здании, которое сейчас называется Западным. Именно оттуда Кэмерон и его мама готовились сделать следующий важный шаг на пути к его переезду в палату в новом корпусе больницы, который теперь называется Главным.
«Отдельные палаты!» — сказала Никола. «Я очень жду отдельных палат. Благодаря этому я могу с комфортом разместить девочек в одной комнате и не беспокоиться о том, что мы кому-то мешаем». Никола, которая последние два года питалась больничной едой, также рассчитывает на то, что станет настоящим испытанием для того, чтобы понять, действительно ли еда в главном здании настолько восхитительна, как о ней говорят. «Не терпится увидеть, какие варианты они нам предложат, все эти новые вкусы и ароматы».
Никола, которая с нетерпением ждёт своего часа в главном здании, по-прежнему дорожит поддержкой и уютом, которые нашла в стенах Западного. «Мне здесь очень нравится, и я с нетерпением жду всего нового», — сказала она. «Но это и горько-сладко, потому что я в каком-то смысле покидаю свой дом. Я искренне верю, что здесь будет потрясающе, и многое из того, что я люблю здесь, будет реализовано там. Я знаю, что найду там столько же любви, поддержки, поддержки, семьи и дома».
Когда 9 декабря Никола и Кэмерон отправились в Главное здание, их сопровождали несколько сотрудников, которым они доверяли как родным. Расположившись вдоль коридоров, члены команды по перемещению в футболках с цветной маркировкой помогали организовать срочный перевод 91 пациента – по одному каждые четыре минуты – в новые отделения Главного здания. Каждый переезд был тщательно рассчитан по времени и отслеживался из Центра управления на первом этаже Главного здания. Транспортные бригады отрепетировали тренировочные переезды за несколько дней до настоящего переезда. Для самых ослабленных пациентов целые бригады тренировались на специальном оборудовании, готовясь к любым непредвиденным ситуациям.
Результат? «Это было потрясающе», — сказала Никола, отдыхая в просторной новой комнате сына с видом на восточную часть здания, пока Кэмерон спокойно спал. «Всё прошло так гладко. Хорошо отлаженный механизм». Персонал подготовил всё заранее и помог Кэмерону подготовиться. «Так что у него был просто счастливый день, счастливое утро», — добавила Никола. «Он просто обожал ходить по коридорам. Всё, о чём я переживала, он просто улыбался».
Переступив порог нового главного здания, Никола заметила морских существ, нарисованных на потолках, а также новые фотографии и произведения искусства на стенах.
«Это прекрасно, это великолепно», — сказала она. «У него будет столько места для игр с сёстрами. У них будет пространство, которое может стать их пространством, а у него — его. Это будет больше похоже на дом». С двумя телевизорами в комнате «Кэмерон сможет смотреть то, что захочет, а я смогу позволить сёстрам смотреть то, что они хотят, и больше не будет ссор. Для меня именно эти простые мелочи делают жизнь лучше».
Место для исцеления с семьей
Рядом с Центром управления, в главном здании, в кафе Harvest уже витал аромат свежей пиццы из дровяной печи, а также широкий выбор изысканных блюд на шведском столе. Над просторным вестибюлем, центром которого стал гигантский лифтовой коридор из красного дерева, звучала живая музыка на рояле.
Пол украшен красочными мозаиками с изображением побережья Калифорнии. В конце коридора находится Святилище – уединённое, тихое место для отдыха и размышлений. Повсюду игровые конструкции и скульптуры, посвящённые животным. Главное здание – место, где каждый может почувствовать себя комфортно.
«На праздники к Кэмерону приедет вся его семья: я, его отец, все четыре сестры и брат», — сказала Никола. «И мы все с нетерпением ждём возможности провести эти праздники в новой больнице, играя, собираясь вместе и наслаждаясь общением».
Кэмерону больше всего нужно проводить много времени с семьёй, готовясь к переезду домой. «После более чем 500 дней в больнице переход на амбулаторное лечение будет очень сложным», — сказала Шарон Чен, доктор медицинских наук, детский кардиолог. «Мы надеемся, что он сможет сделать этот переход в ближайшие несколько недель. Пребывание в новой больнице, в более просторной, удобной для семьи палате, позволит им проводить больше времени вместе, оказывая ему практическую помощь и готовя его к переезду домой».
Никола уделила немного времени размышлениям о сотнях благотворителей, благодаря которым больница стала возможной, и о том, что она хотела им сказать. «Одной благодарности недостаточно», — сказала она. «Не хватает слов, чтобы выразить нашу благодарность. Атмосфера, которую пожертвования позволили создать командам Packard, чтобы жизнь в больнице стала намного лучше, а диагностика — намного лучше, — это просто: спасибо. Спасибо миллион раз. Это невероятно. И это ценит каждая семья».
По мере того, как Кэмерон идёт к выздоровлению, ничто не сравнится с тем, чтобы впервые оказаться дома. «Это так здорово», — сказала Никола. «Это словно новое начало. Кэмерон находится на прекрасном этапе своего пути, и этот новый шаг ощущается как потенциальный конец долгой истории. И какой же это замечательный способ начать свой путь в новой больнице».
Эта статья первоначально была опубликована в зимнем выпуске журнала 2017/2018 года. Детские новости Packard.
Фотографии Пола Сакумы.
