2歳のキャメロン・ハリスにとって、ルシール・パッカード小児病院スタンフォード校は、彼が知る唯一の家です。彼は何度か部屋を変え、病棟も変えてきましたが、2017年12月9日、入院525日目に、これまでで最大の転居を経験しました。
午前11時4分、キャメロンはベビーベッドに横になり、心地よい赤い毛布にくるまりながら「ドアを開けたよ」と言いながら、母親と看護師たちに付き添われて廊下を歩き始めた。旅の終わりには、赤いリボンをくぐり抜け、最新鋭の設備を備えたスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の増築部分にある、日当たりの良いキャメロンの個室に到着した。
「この2年間、隣に素晴らしい病院が建設されるのを見てきました。ずっと行きたくてうずうずしていました！」と、キャメロン君のお母さん、ニコラ・ハリスさんは引っ越し前日に言いました。「素晴らしい技術と子どもたちのための遊び場があると聞いています。実際に見て体験し、最初の家族の一員になれるのが待ちきれません。」
息子が入院している間、ニコラさんも病院にいます。彼女はここ2年半のほとんどを、キャメロンの5人の兄弟姉妹のうち2人、4歳のカーリーンと16ヶ月のアリビアと一緒にここで過ごしてきました。2人は週3日、病院のデイルームにある幼稚園に通い、息子を楽しませています。「2人の女の子たちは、キャメロンが前に進み、新しいことに挑戦するのを本当に励ましてくれています」とニコラさんは言います。「2人がいなかったら、彼はただベッドに寝ているだけで満足だったでしょう。でも、2人が歩いたり、部屋を探検したり、おもちゃで遊んだりするのを見ると、キャメロンも起き上がって新しいことに挑戦したくなるんです。」
ニコラさんは、6人の子供のうち3人を病院で育てることになるとは夢にも思っていませんでした。夫のCJさんは、アリゾナ州の実家で3人の上の子供たちを育てています。学校の休みには必ず会いに来てくれるものの、「本当に大変でした」とニコラさんは言います。「家族の半分と離れ離れになっています。でも、ここに長くいると、スタッフも医師も私たちの家族みたいに感じます。みんなが、私と家族が3人の赤ちゃんをここで育てる上で、本当に重要な役割を果たしてくれています。」
ニコラさんが初めて胎児に左心低形成症候群（心臓の左側が著しく未発達であることを意味する）という生命に関わる心臓欠陥があることを知ったのは、キャメロンくんを妊娠中のことでした。ニコラさんは、キャメロンくんの出産予定日の約1ヶ月前に、当時サクラメントに住んでいた自宅から、ルシール・パッカード小児病院スタンフォード校へと赴き、出産時の医療ニーズに備え、出産後すぐに心臓病の治療を受けさせました。
キャメロンは生後5日目に、ノーウッド手術と呼ばれる心臓修復の第一歩となる手術を受けました。ルシール・パッカード小児病院のベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターは、キャメロンの生存に必要な複雑な外科手術を実施できる、米国でも数少ない施設の一つです。
生後8ヶ月間、キャメロンは2度の開胸手術、肺高血圧症の画期的な治療、そして数々の合併症に耐えました。2016年の春には約3ヶ月間退院できましたが、消化管チューブ挿入手術中に合併症が悪化し、緊急のサポートが必要になりました。「それが私たちの入院の始まりでした。2016年7月3日です」とニコラは言います。「それ以来、ずっとここにいます。」
その夏、キャメロンさんは心臓血管集中治療室（CVICU）で129日間を過ごしました。その間、ニコラさんはすぐ隣のジョンソン妊娠新生児サービスセンターで末娘アリビアを出産しました。アリビアは出産時に合併症を起こし、新生児集中治療室（NICU）で短期間過ごしました。「当時、この病院では2つの異なる病棟で2人の子供を育てていました。1人はCVICU、もう1人はNICUです」とニコラさんは言います。
キャメロンは回復したものの、脆弱な心臓は合併症と感染症に耐えかねていました。医師と家族は、彼を心臓移植の待機リストに登録することを決定しました。「私たちはここPCU374、3752号室で心臓移植を待つために255日間を過ごしました」とニコラは言います。「ここにいるほとんどの時間は、この部屋の中にいました。」
新しい心、新しい病院
キャメロンの心臓移植手術は、2017年7月22日にようやく行われました。「私たちの人生で最高の日の一つでした」とニコラは語りました。「彼はついに、人生を真に生きる機会を得て、命という贈り物を手にし、この壁の外で兄弟や家族と暮らし、普通の子供らしい生活を送ることができたのです。」
12月、新病院拡張棟の開院わずか数日前、キャメロンはCVICUからステップダウンユニットに移れるほど回復し、今では西棟と呼ばれる、慣れ親しんだ3752号室に戻りました。キャメロンと母親は、この部屋から、新病院拡張棟（現在は本館）の病室へと向かうための次の大きな一歩を踏み出す準備を始めました。
「個室！」ニコラは言った。「個室が本当に楽しみ。プライベートな空間だから、娘たちをもっと快適に過ごせるし、他の人に迷惑をかけていないか心配する必要もないし。」過去2年間病院食を食べてきたニコラは、本館の食事が噂通り本当に美味しいのか、実際に試せる日が来ることを期待している。「どんな選択肢があるのか、新しい味や香りが試せるのが待ちきれません。」
本館で待ちわびていることがたくさんあるにもかかわらず、ニコラは西館の壁の中で得た支えと安らぎを今でも大切にしています。「ここが大好きで、新しいものを見るのが楽しみです」と彼女は言います。「でも、ある意味、故郷を離れるので、ほろ苦い気持ちもあります。きっと素晴らしい場所になると信じていますし、ここで私が愛しているものの多くが、西館でもさらに広がるでしょう。西館でも、同じくらいたくさんの愛と励まし、支え、そして家族と心の拠り所を見つけられると確信しています。」
12月9日、ニコラとキャメロンが本館への旅を始めた時、二人は家族のように信頼するようになった数人のスタッフに付き添われていました。廊下には、色分けされたTシャツを着た移送チームのメンバーが配置され、91人の入院患者（4分ごとに1人ずつ）を本館の新しいユニットへと移送する、時間厳守の移送を指揮しました。すべての移送は、本館1階の指令センターから綿密に計時され、監視されていました。移送チームは、本番の移送に先立つ数日間に、模擬移送のリハーサルを行っていました。特に体調の悪い患者のために、チーム全体で専用の器具を使った訓練を行い、不測の事態に備えました。
結果はどうだったか？「息を呑むほど素晴らしかったわ」とニコラは、建物の東側を見渡せる息子の新しい広々とした部屋でくつろぎながら言った。キャメロンは静かに眠っていた。「本当にスムーズに進みました。まるで油が差した機械みたい」。スタッフはすべてを準備し、キャメロンの準備をかなり前から手伝ってくれた。「だから、キャメロンは幸せな一日、幸せな朝を過ごしました」とニコラは付け加えた。「廊下を歩くのが大好きでした。私が心配していたことはすべて、彼は笑顔で乗り越えてくれました」
新しい本館の入り口をくぐると、ニコラは天井に描かれた海の生き物と、壁に飾られた新しい写真やアートに気づきました。
「本当に素敵で、ゴージャスです」と彼女は言った。「キャメロンは姉妹たちとたっぷり遊べるスペースが確保できるんです。姉妹たちは自分たちのスペースを、キャメロンも自分のスペースを持てる。まるで自分の家みたいになるんです」。部屋にテレビが2台あるので、「キャメロンは見たいものを見られて、姉妹たちもそれぞれ好きなものを見させてあげられる。もう喧嘩もなくなる。私にとって、ちょっとした些細なことが、この家をより良くしてくれるんです」
家族と癒される部屋
コマンドセンターに隣接する本館のハーベストカフェでは、薪窯で焼きたてのピザの香りがすでに漂い、種類豊富なグルメビュッフェも用意されていました。巨大な「レッドウッド」エレベーターホールを囲む広々としたロビーの上では、グランドピアノが生演奏を奏でていました。
床一面にカリフォルニアの海岸線を描いたカラフルなモザイク画が飾られています。廊下を進むと、サンクチュアリがあり、静かにくつろぎ、思いを巡らせることができます。動物をテーマにした遊具や彫刻が至る所に飾られています。メインビルディングは、誰もが心地よく過ごせる空間です。
「キャメロンのホリデーシーズンは、家族全員がここに来ます。私と父、4人の姉妹全員と弟もここにいます」とニコラは言いました。「みんな、新しい病院でこのホリデーシーズンを過ごし、遊んだり、集まったり、お互いの時間を心から楽しんだりするのを楽しみにしています。」
退院に向けて準備を進めるキャメロンにとって、家族と過ごす時間こそがまさに必要なことです。「500日以上も入院した後、外来診療への移行は大きな負担になるでしょう」と、小児心臓専門医のシャロン・チェン医師は語ります。「今後数週間で、キャメロンがスムーズに移行できることを願っています。新しい病院では、より広く、家族に優しい病室で、家族全員が一緒に過ごす時間が増え、退院に向けてのケアに集中できるようになります。」
ニコラは、この病院の実現に尽力してくれた何百人もの寄付者の方々のことを振り返り、彼らへのメッセージを述べました。「感謝の言葉だけでは足りません」と彼女は言いました。「感謝の気持ちを表すには言葉が足りません。寄付のおかげで、パッカードのチームは病院での生活をより良くし、より質の高い診断を行う環境を整えることができました。本当に感謝しています。100万回でも感謝します。本当に素晴らしいことです。そして、すべての家族が感謝してくれています。」
キャメロンが回復に向かって歩みを進める中、初めて自分の家に帰れる喜びは何物にも代えがたいものとなるでしょう。「とても清々しい気持ちです」とニコラは言いました。「まるで新たなスタートを切ったような気分です。キャメロンは今、素晴らしい道のりを歩んでいます。この新たな一歩は、長い物語に終止符を打つような気がします。そして、新しい病院で新たなスタートを切ることができたのは、本当に素晴らしいことです。」
この記事は、2017/2018年冬号に掲載されたものです。 パッカード子供ニュース.
写真はポール佐久間氏によるものです。
