对于两岁的卡梅伦·哈里斯来说，斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院是他唯一的家。他曾几次换病房，也住过不同的科室，但在2017年12月9日——他最近一次住院的第525天——他经历了迄今为止最大的一次转变。
上午11点04分，卡梅伦躺在婴儿床上，盖着一条印着“我打开了门”的红色毯子，在妈妈和护士的陪伴下，沿着走廊缓缓前行。旅程的终点，他们穿过一条红丝带，来到了斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院全新扩建的现代化病房里，卡梅伦阳光明媚的私人病房就在这里。
“过去两年，我一直看着隔壁这座令人惊叹的医院拔地而起，早就迫不及待地想搬进去了！”卡梅伦的妈妈尼古拉·哈里斯在搬家前一天说道。“我听说那里有很棒的科技设备和儿童游乐区。我迫不及待地想去看看，体验一下，成为第一批入住的家庭之一。”
儿子住院时，妮可拉也跟着住院。过去两年半的大部分时间，她都和卡梅伦的五个兄弟姐妹中的两个——四岁的卡琳和十六个月大的阿莉维亚——一起待在这里。两个女孩每周三天在医院的儿童活动室上幼儿园，她们会陪着弟弟玩耍。“女孩们真的鼓励卡梅伦向前看，尝试新事物，”妮可拉说，“如果她们不在，他可能就只想躺在床上。但看到她们走来走去，探索房间，玩玩具，就鼓励他起床也去尝试这些事情。”
尼古拉从未想过自己会在医院里抚养六个孩子中的三个。她的丈夫CJ在亚利桑那州的家中照顾着三个大孩子。虽然孩子们每个学校假期都会来看望她，但尼古拉说：“这真的很难熬。我远离了一半的家人。但在这里待了这么久，医护人员和医生们都成了我们的家人。每个人都为我和我的家人在这里抚养三个孩子做出了不可或缺的贡献。”
尼古拉怀着卡梅伦的时候，第一次得知胎儿患有一种危及生命的心脏缺陷——左心发育不全综合征，这意味着他心脏的左侧严重发育不良。在卡梅伦预产期前一个月左右，她从当时的家——萨克拉门托——前往斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院，为他出生后的医疗需求以及出生后尽快治疗他的心脏疾病做好准备。
卡梅伦出生5天后，接受了心脏修复手术的第一步，即诺伍德手术。卢西尔·帕卡德儿童医院的贝蒂·艾琳·摩尔儿童心脏中心是美国极少数能够进行卡梅伦赖以生存的复杂手术的中心之一。
卡梅伦出生后的前八个月里，经历了两次开胸手术、肺动脉高压的开创性治疗，以及诸多并发症。2016年春季，他曾出院回家待了大约三个月。但在一次放置胃管的手术中，他的并发症需要重症监护。“从2016年7月3日开始，我们就一直在这里，”尼古拉说，“从那时起，我们就一直在这里。”
那年夏天，卡梅伦在心血管重症监护室（CVICU）住了129天。就在那段时间，妮可拉在隔壁的约翰逊孕产妇和新生儿服务中心生下了她的小女儿阿莉维娅。阿莉维娅出生时出现了一些并发症，并在新生儿重症监护室（NICU）待了一段时间。“那时候，我的两个孩子分别在这家医院的两个不同科室——一个在心血管重症监护室，一个在新生儿重症监护室，”妮可拉说道。
虽然卡梅伦康复了，但他脆弱的心脏难以承受并发症和感染的折磨。医生和家人决定将他列入心脏移植等待名单。“我们在374号重症监护病房3752号房间等了255天，才等到合适的心脏，”尼古拉说，“我们大部分时间都待在这个房间里。”
新心脏，新医院
卡梅伦的心脏移植手术终于在2017年7月22日进行。“那是我一生中最美好的日子之一，”尼古拉说。“他终于有机会真正地生活，拥有了这份生命的礼物，走出了这四面墙，和他的兄弟姐妹和家人在一起，去做一些普通孩子会做的事情。”
到了12月，就在新医院扩建部分启用前几天，卡梅伦的身体状况已经好转，可以从心血管重症监护室转到普通病房，回到他熟悉的3752号病房，也就是现在被称为西楼的那栋楼。卡梅伦和他的妈妈就从这个病房出发，准备迈出他康复之路的下一步，前往他位于新医院扩建部分（现在被称为主楼）的病房。
“单人病房！”尼古拉说，“我真的非常期待单人病房。有了单人病房，我就可以更自在地让孩子们待在房间里，不用担心会打扰到别人。”过去两年她一直在医院吃饭，所以她也希望自己能真正检验一下主楼的饭菜是否真如传闻般美味。“我迫不及待地想看看他们给我们准备了哪些菜品，各种新奇的味道和气味。”
主楼里的一切令人期待，但尼古拉仍然珍视她在西楼里感受到的支持和慰藉。“我太爱这里了，也很兴奋能看到所有新的东西，”她说。“但同时也有些不舍，因为某种意义上，我要离开我的家了。我真心相信那里会很棒，我在这里喜欢的很多东西都会在那里得到扩展。我知道在那里我也会找到同样多的爱、鼓励、支持、家人和家的感觉。”
12月9日，当尼古拉和卡梅伦踏上前往主楼的旅程时，几位他们早已视为家人般信任的医护人员陪伴在侧。身着颜色编码T恤的过渡团队成员沿走廊排列，协助引导91名住院病人——每四分钟一人——分批进入主楼的新病房。每一次转移都经过精心安排，并由位于主楼一楼的指挥中心进行监控。在正式转移前的几天里，转运团队进行了模拟演练。对于病情最严重的病人，整个团队都使用专用设备进行演练，并做好应对任何突发情况的准备。
结果如何？“简直太棒了，”尼古拉一边说着，一边放松地坐在儿子宽敞的新房间里，房间朝东，可以欣赏到大楼的景色，卡梅伦则在一旁安睡。“一切都进行得非常顺利，就像一台运转良好的机器。”工作人员早已做好一切准备，并提前帮助卡梅伦做好了充分的准备。“所以他度过了非常快乐的一天，一个快乐的早晨，”尼古拉补充道。“他非常喜欢在走廊里走来走去。我之前担心的所有事情，他都一一克服了，脸上始终洋溢着笑容。”
当他们跨过新主楼的门槛时，尼古拉注意到天花板上绘有海洋生物，墙上挂着新的照片和艺术品。
“太漂亮了，简直美极了，”她说。“他以后会有很多空间和妹妹们一起玩。她们有自己的空间，他也有自己的空间。这样就更像家了。”房间里有两台电视，“卡梅伦可以看他想看的，我也可以让他的妹妹们看她们想看的，这样就不会再吵架了。对我来说，正是这些简单的小事让生活变得更美好。”
与家人一起疗愈的空间
指挥中心旁边的主楼里，丰收咖啡馆（Harvest Café）已经飘出了柴火烤炉新鲜出炉的披萨香气，同时还提供种类丰富的自助餐美食。宽敞的大堂上方，一架三角钢琴正在演奏现场音乐，大堂的中心是一条巨大的“红木”电梯走廊。
地板上铺满了色彩斑斓的加州海岸线马赛克图案。沿着走廊，静谧的休憩室提供了一个僻静的休憩和沉思之所。动物主题的游乐设施和雕塑随处可见。主楼是一个让人感到无比舒适自在的地方。
“卡梅伦的整个假期，他的家人都会在这里——我、他爸爸、他的四个姐妹和一个弟弟都会在这里，”尼古拉说。“我们都很期待在新医院里度过这个假期，大家一起玩耍，围坐在一起，真正享受彼此陪伴的时光。”
卡梅伦最需要的就是和家人共度时光，为他回家做准备。“在医院住了500多天后，从住院病人过渡到门诊病人将是一个巨大的挑战，”儿科心脏病专家莎伦·陈医生说。“我们希望他能在接下来的几周内顺利完成过渡。在新医院，住在更宽敞、更适合家庭的病房里，可以让家人花更多的时间陪伴他，亲自参与他的护理，为他回家做好准备。”
尼古拉停顿片刻，回想起数百位慷慨解囊的捐赠者，正是他们的捐助才使得这家医院得以建成，她想对他们说些什么。“谢谢远远不够，”她说，“我们无法用言语表达我们的感激之情。正是有了这些捐赠，帕卡德医院的团队才能创造出如此美好的环境，让患者在医院的生活更加舒适，诊断也更加精准。我们只想说：谢谢。千言万语也无法表达我们的感激之情。这真是太棒了。每个家庭都对此感激不尽。”
随着卡梅伦的康复之路不断向前，没有什么比第一次回到自己的家更让他感到欣慰的了。“感觉真好，”尼古拉说，“就像一个新的开始。卡梅伦的康复之路进展顺利，这新的一步感觉像是漫长故事的终点。而且，我们能以这样的方式开启新的旅程，真是太棒了，从一家新的医院开始。”
本文最初发表于2017/2018年冬季刊。 帕卡德儿童新闻.
保罗·佐久间摄影作品。
