Ծանոթացեք ԼաՋեյի հետ
ԼեՋեյ Ֆիլիպսն ունի երկրպագուների ակումբ Teen Liver Transplant Transition Clinic-ում, և հեշտ է հասկանալ, թե ինչու: Այժմ 20 տարեկան ԼեՋեյը կլինիկայի հաջողության պատմություններից մեկն է և օրինակ է ծառայում երիտասարդ դեռահասների համար, երբ նրանք քայլում են այն ճանապարհով, որը նա ընտրել է վերջերս:
Մանկուց ԼաՋեյի մոտ ախտորոշվել է լեղուղիների ատրեզիա՝ բնածին հիվանդություն, որի դեպքում լյարդի և բարակ աղիքի միջև գտնվող լեղածորանը խցանված է կամ բացակայում է։ 2 տարեկանում նա լյարդի փոխպատվաստման վիրահատության է ենթարկվել Պակարդի մանկական հիվանդանոցում։
Առողջական խնդիրների հետ մեկտեղ, ԼաՋեյը բախվեց ավելի շատ դժվարությունների՝ բազմաթիվ խնամատար ընտանիքների, Օքլենդի, Հեյվարդի և Թրեյսիի միջև տեղափոխությունների և երեք քույր-եղբայրներից բաժանման։
Մեծանալով՝ ԼաՋեյը ստանձնեց իր առողջության պահպանման պատասխանատվությունը՝ համոզվելու համար, որ իր մարմինը չի մերժի իր նոր լյարդը։ Նա պահպանում է դեղորայքի խիստ ռեժիմ և պարբերաբար այցելում է Պակարդի մանկական հիվանդանոց՝ ստուգումների համար։
ԼաՋեյի նման դեռահասներին օգնելու համար մանկական հիվանդից անկախ մեծահասակ դառնալու անցման փուլում կողմնորոշվել, Packard Children's-ը 2007 թվականին ստեղծեց դեռահասների լյարդի փոխպատվաստման անցումային կլինիկան՝ իր տեսակի մեջ առաջինը: Այսօր դեռահասները և նրանց ընտանիքները հնարավորություն ունեն տարեկան վեց անգամ հավաքվել՝ փոխպատվաստում ստացողների յուրահատուկ կարիքների մասին տեղեկանալու համար:
Դեռահասները դեռահասներ կմնան
Փոխպատվաստում ստացած երեխաների և դեռահասների մեծամասնությունը լավ է հարմարվել, ասում է մանկական և դեռահասների հոգեբուժության կլինիկական դասախոս, հոգեբանության դոկտոր Լորեն Միկուլա Շնայդերը: Այնուամենայնիվ, որոշները դժվարանում են հարմարվել փոխպատվաստման հետևանքով առաջացած փոփոխություններին, ինչպիսիք են՝ իրենց հասակակիցներից տարբերվելու զգացումը, խիստ գրաֆիկով դեղորայք ընդունելու անհրաժեշտությունը, արտաքին տեսքը փոխող դեղամիջոցների կողմնակի ազդեցությունները կամ գործունեության սահմանափակումները:
Փոխպատվաստում ստացողներից շատերի համար սա արդեն իսկ անհանգիստ ժամանակաշրջան է։ Ոմանք անցնում են ապստամբության փուլերով և կարող են բաց թողնել իրենց դեղորայքը կամ բժշկի հետ հանդիպումները։ Սակայն կլինիկայի թիմը երբեք չի հանձնվում։ Ժամանակի ընթացքում շատ հիվանդներ ունենում են «ա՜հ» պահ։
Մանկական լյարդի փոխպատվաստման ծրագրի բժշկական տնօրեն և կլինիկայի համահիմնադիր, բժշկական գիտությունների դոկտոր Ուիլյամ Բերքվիստը հաճույքով է տեսնում, թե ինչպես են հիվանդները մեծացնում իրենց անկախությունը, ինչին նպաստում է դեռահասների անցումային կլինիկային մասնակցությունը։
«Որոշ դեռահասներ իրենց առողջությանը պասիվ մոտեցում են ցուցաբերում, բայց կլինիկան նրանց մոտիվացնում է ավելի ակտիվ դառնալ», - ասում է Բերքվիստը: «Քանի որ նրանք դեռահասներ են և դեռ զարգանում են, նրանք կարող են փոխել ուղղությունը՝ հիմնվելով մեզանից և միմյանցից սովորածի վրա: Հաճելի է տեսնել, թե ինչպես է լույսը վառվում, երբ նրանք որոշում են պատասխանատվություն կրել իրենց առողջության համար»:
Բժշկի հետ անհատական հանդիպումներից հետո դեռահասները հավաքվում են մանկական հոգեբանի և հետդոկտորական գիտաշխատողի հետ՝ քննարկելու այնպիսի թեմաներ, ինչպիսիք են ծնողներից անկախանալը կամ փոխպատվաստված օրգանով ապրելու հետ կապված հարցերը: ԼաՋեյի ոգևորությունը վարակիչ է: Կլինիկայի մասնակից լինելով՝ նա արագորեն կոտրում է սառույցը մյուս դեռահասների հետ՝ ստեղծելով սովորելու և կիսվելու միջավայր:
«Երբ ես կլինիկայում եմ, ես հնարավորություն եմ ունենում տեսնելու հին ընկերներիս, տարածելու գիտելիքներս և կիսվելու իմ պատմությամբ», - ասում է ԼաՋեյը: «Միշտ կարելի է սովորել ուրիշներից և նրանց սխալներից»:
Բույնը լքելը
Մինչ դեռահասները հանդիպում են, ծնողների և խնամակալների մի խումբ առանձին-առանձին հավաքվում է՝ անցումային գործընթացի վերաբերյալ աջակցություն և կրթություն ստանալու համար: Ծնողների խորհրդատու Միշել Աշլանդը նկարագրում է, թե ինչպես է ինքը նոր իր դստերը՝ Միրանդային, տարել Սան Լուիս Օբիսպոյի քոլեջ, բայց նախքան այն համոզվելը, որ Միրանդան կապ է հաստատել բժիշկների հետ, որոնք կարող են օգնել նրան վերահսկել իր առողջությունը, քանի որ նա մենակ է:
«Մի տարբերություն, որին հիվանդներն ու նրանց ծնողները պետք է պատրաստ լինեն, այն է, թե ինչպես են բժիշկները շփվում նրանց հետ», - ասում է Մարսիա Կաստիլոն, գրանցված բուժքույր, բակալավրի աստիճան ունեցող բժշկուհի, CCTC, մանկական լյարդի փոխպատվաստման համակարգող, որը կլինիկան համահիմնադրել է Բերքվիստի հետ։ «Մինչ երեխաները բուժվում են մանկական բժշկության մեջ, բժիշկները հիվանդների և ծնողների հետ շփվում են որպես ընտանիք։ Երբ հիվանդները անցնում են մեծահասակների բժշկության, նրանց վերաբերվում են որպես անհատների, ովքեր լիովին պատասխանատու են իրենց սեփական խնամքի համար»։
Կազմակերպիչները նշում են, որ կլինիկայի գործունեության մեկնարկից ի վեր նրանք նկատել են բարելավում հիվանդների կողմից դեղորայքի ընդունման հետևողականության, երկարաժամկետ բարդությունների և մերժումների ավելի քիչ, ինչպես նաև ինքնագիտակցության աճ այնպիսի հարցերի վերաբերյալ, ինչպիսիք են թմրանյութերը, մարմնի կերպարը և հարաբերությունները:
«Մենք հասկացանք, որ որքան շուտ դեռահասները սկսեն պատրաստվել այդ անցմանը, այնքան ավելի հաջողակ կլինեն նրանք մեծահասակների բժշկությանը անցնելու ժամանակ», - ասում է Կաստիլոն։
Շնայդերը հավելում է, որ դեռահասների շրջանում անցկացված նախնական հարցումը ցույց է տալիս, որ նրանց 62 տոկոսն այժմ իրենց դեղորայքը և հանդիպումները կարգավորում է առանց ծնողի օգնության:
«Մեր նպատակն է ավելացնել այդ թիվը և խրախուսել դեռահասներին ավելի անկախ լինել իրենց բժշկական խնամքը կառավարելու հարցում», - ասում է Շնայդերը: «Ես հույս ունեմ, որ Teen Clinic-ում հիվանդները կստանան ռազմավարություններ, որոնք կօգնեն նրանց հավասարակշռել իրենց առողջության խնամքը դուրս գալու և կյանքը վայելելու հետ»:
Այս սեպտեմբերին ԼաՋեյը «ավարտեց» դեռահասների կլինիկան, և նա տեղափոխվեց Սթենֆորդի մեծահասակների փոխպատվաստման կլինիկա:
Նա թիմի հետ կիսվում է անշարժ գույքի մասին դպրոց գնալու և սովորելու իր երազանքներով։ Նրա բժիշկների և բուժքույրերի երկրպագուների ակումբը մաղթում է նրան հաջողություն և հրաժեշտի ուղերձ է հղում. «Մնա դպրոցում»։
Այս հոդվածը հրապարակվել է «Lucile Packard Children's News» հրատարակչությունում 2013 թվականի աշնանը։
