认识拉杰
拉杰·菲利普斯在青少年肝移植过渡诊所拥有一批忠实粉丝，原因显而易见。现年20岁的拉杰是该诊所的成功案例之一，他激励着其他正在经历同样人生历程的青少年。
拉杰出生不久就被诊断出患有胆道闭锁，这是一种先天性疾病，患者肝脏和小肠之间的胆管阻塞或缺失。两岁时，他在帕卡德儿童医院接受了肝移植手术。
除了要应对健康问题外，拉杰还经历了比他同龄人更多的动荡：辗转于多个寄养家庭，在奥克兰、海沃德和特雷西之间搬家，并与他的三个兄弟姐妹分离。
随着年龄增长，拉杰经历了种种变化，他也承担起了管理自身健康的责任，以确保身体不会排斥新肝脏。他严格按照医嘱服药，并定期返回帕卡德儿童医院进行复查。
为了帮助像拉杰这样的青少年顺利从儿科患者过渡到独立生活的成年人，帕卡德儿童医院于2007年创建了青少年肝移植过渡诊所，这是同类诊所中的首创。如今，青少年及其家人每年有机会聚会六次，了解移植受者的特殊需求。
青少年终究是青少年
儿童和青少年精神病学临床讲师劳伦·米库拉·施耐德博士表示，绝大多数接受器官移植的儿童和青少年都能很好地适应。然而，有些患者在适应移植带来的变化方面会遇到困难，例如感觉与同龄人不同、必须严格按照时间表服药、药物副作用导致外貌改变，或活动受限等。
对许多移植患者来说，这本身就是一段动荡的时期。有些人会经历叛逆期，甚至会错过服药或医生预约。但诊所团队从未放弃。随着时间的推移，许多患者最终都会“顿悟”。
威廉·伯奎斯特医学博士是儿科肝移植项目的医疗主任，也是该诊所的联合创始人。他很高兴看到患者在青少年过渡诊所的支持下，逐渐提高独立性。
“有些青少年对自己的健康持被动态度，但诊所会激励他们变得更加积极主动，”伯奎斯特说。“因为他们是青少年，还在成长发育阶段，所以他们可以根据从我们这里以及彼此身上学到的东西来改变方向。看到他们决定对自己的健康负责时恍然大悟的那一刻，真的很有成就感。”
在与医生进行一对一会诊后，青少年们会聚集在一起，与儿童心理学家和博士后研究员讨论诸如如何独立于父母或移植器官后的生活等话题。拉杰的热情极具感染力。作为诊所成立之初的参与者，他很快就与其他青少年打破了隔阂，营造了学习和分享的氛围。
“在诊所里，我能见到老朋友，传播知识，分享我的故事，”拉杰说。“你总能从别人身上，从他们的错误中吸取教训。”
离开巢穴
在青少年们聚会的同时，一群家长和监护人也单独聚在一起，为孩子们提供支持和过渡方面的指导。家长导师米歇尔·阿什兰讲述了她刚刚送女儿米兰达去圣路易斯奥比斯波上大学的经历，但在此之前，她确保米兰达已经联系上了医生，以便在她独立生活后能够帮助她监测健康状况。
“患者及其家长需要做好准备的一个区别是医生与他们沟通的方式，”儿科肝移植协调员、注册护士、护理学士、认证临床转化医学专家玛西娅·卡斯蒂略（Marcia Castillo）说道，她与伯奎斯特共同创办了这家诊所。“在儿科诊所接受治疗时，医生会像对待家人一样与患者及其家长沟通。而当患者转入成人诊所后，他们会被视为独立的个体，需要对自己的医疗保健负全部责任。”
诊所成立以来，组织者表示，他们发现患者的用药依从性有所提高，长期并发症和排斥反应有所减少，并且患者对毒品、身体形象和人际关系等问题的自我意识有所增强。
卡斯蒂略说：“我们了解到，青少年越早开始为这种过渡做好准备，他们在过渡到成人医学领域时就越成功。”
施耐德补充说，对这些青少年的初步调查显示，目前有 62% 的青少年在没有父母帮助的情况下管理他们的药物和预约。
施耐德说：“我们的目标是增加青少年就诊人数，并鼓励青少年在管理自身医疗保健方面更加独立自主。我希望青少年诊所的患者能够获得一些策略，帮助他们在照顾自身健康的同时，也能外出享受生活。”
今年九月，拉杰从青少年诊所“毕业”，前往斯坦福大学成人移植诊所。
他向团队分享了他想去学校学习房地产的梦想。他的医生和护士粉丝团祝他一切顺利，并送上临别祝福：“坚持上学！”
本文刊登于 2013 年秋季的 Lucile Packard 儿童新闻杂志上。
