라제이를 만나보세요
라제이 필립스는 청소년 간 이식 전환 클리닉(Teen Liver Transplant Transitioning Clinic)에 팬클럽을 두고 있는데, 그 이유는 쉽게 알 수 있습니다. 이제 스무 살이 된 라제이는 클리닉의 성공 사례 중 하나이며, 얼마 전 그가 걸어온 길을 걷는 어린 청소년들에게 귀감이 되고 있습니다.
라제이는 유아 시절 담도 폐쇄증 진단을 받았습니다. 담도 폐쇄증은 간과 소장을 연결하는 담관이 막히거나 없는 선천성 질환입니다. 두 살 때 패커드 어린이 병원에서 간 이식 수술을 받았습니다.
건강 문제를 다루는 것 외에도, 라제이는 여러 위탁 가정, 오클랜드, 헤이워드, 트레이시 사이를 옮겨 다니며 세 명의 형제 자매와 헤어지는 등 엄청난 혼란을 겪었습니다.
라제이는 모든 변화를 겪으며 성장하면서, 새로운 간이 자신의 몸에 거부 반응을 일으키지 않도록 건강 관리를 책임지게 되었습니다. 그는 엄격한 약물 복용 계획을 유지하고, 정기적인 검진을 위해 패커드 어린이 병원을 방문합니다.
라제이와 같은 청소년들이 소아 환자에서 독립적인 성인으로 성장하는 과정을 돕기 위해, 패커드 어린이병원은 2007년 최초의 청소년 간 이식 전환 클리닉을 설립했습니다. 오늘날 청소년과 그 가족들은 1년에 6회 모여 이식 수혜자의 특별한 필요에 대해 알아볼 수 있는 기회를 얻습니다.
십대는 십대일 뿐이다
소아청소년 정신과 임상 강사인 로렌 미쿨라 슈나이더(Lauren Mikula Schneider, PsyD)는 이식 수술을 받은 대부분의 소아청소년들이 잘 적응하고 있다고 말합니다. 그러나 일부는 이식 수술로 인한 변화에 적응하는 데 어려움을 겪습니다. 예를 들어, 또래와 다르다는 느낌, 엄격한 약물 복용, 외모를 변화시키는 약물의 부작용, 활동 제한 등이 있습니다.
많은 이식 수혜자들에게는 이미 격동의 시기입니다. 어떤 이들은 반항적인 단계를 거쳐 약 복용이나 병원 진료를 건너뛰기도 합니다. 하지만 병원 의료진은 결코 포기하지 않습니다. 시간이 지나면서 많은 환자들이 "아하!" 하는 순간을 경험합니다.
소아 간 이식 프로그램의 의료 책임자이자 클리닉의 공동 창립자인 윌리엄 버퀴스트 박사는 십대 전환 클리닉에 참여하여 환자들이 독립성을 키우는 모습을 보는 것을 기쁘게 생각합니다.
"어떤 십 대들은 건강에 대해 수동적인 태도를 취하지만, 클리닉은 그들에게 더 적극적으로 참여하도록 동기를 부여합니다."라고 버퀴스트는 말합니다. "십 대들은 아직 성장하는 단계이기 때문에, 우리와 서로에게서 배우는 것을 바탕으로 방향을 바꿀 수 있습니다. 그들이 자신의 건강에 대한 책임을 지기로 결심했을 때, 전구가 켜지는 것을 보는 것은 보람 있는 일입니다."
일대일 진료 후, 십 대들은 아동 심리학자, 박사후 연구원과 함께 모여 부모로부터 독립하는 것, 이식된 장기를 안고 살아가는 것과 관련된 문제 등의 주제에 대해 이야기를 나눕니다. 라제이의 열정은 전염성이 강합니다. 클리닉 설립 초기부터 참여해 온 그는 다른 십 대들과 빠르게 친해지며 배우고 공유하는 분위기를 조성합니다.
"클리닉에 가면 오랜 친구들을 만나고, 지식을 공유하고, 제 이야기를 나눌 수 있어요." 라제이는 말한다. "다른 사람들과 그들의 실수에서 항상 배울 수 있죠."
둥지를 떠나다
십 대들이 만나는 동안, 부모와 보호자들은 전환 과정에 대한 지원과 교육을 위해 따로 모입니다. 부모 멘토인 미셸 애슐랜드는 딸 미란다를 샌루이스 오비스포에 있는 대학에 데려다주기 전에, 미란다가 이제 혼자가 되었기 때문에 건강 상태를 모니터링할 수 있는 의사를 연결해 달라고 부탁했다고 말합니다.
"환자와 부모가 준비해야 할 한 가지 차이점은 의사가 환자와 소통하는 방식입니다."라고 버퀴스트와 함께 클리닉을 공동 설립한 소아 간 이식 코디네이터 마르시아 카스티요(RN, BSN, CCTC)는 말합니다. "아이들이 소아과에서 치료를 받는 동안, 의사들은 환자와 부모와 가족처럼 소통합니다. 환자가 성인과로 전환할 때, 그들은 자신의 치료에 전적으로 책임을 지는 개인으로 대우받습니다."
클리닉이 시작된 이래로, 주최측은 환자들의 약물 복용이 개선되었고, 장기적인 합병증과 거부 반응이 줄어들었으며, 약물, 신체 이미지, 관계 등의 문제에 대한 자기 인식이 높아졌다고 말합니다.
카스티요는 "청소년들이 전환을 일찍 준비할수록 성인 의학으로 전환할 때 성공 가능성이 높아진다는 것을 알게 되었습니다."라고 말합니다.
슈나이더는 청소년을 대상으로 실시한 예비 조사에서 62%가 현재 부모의 도움 없이 약물 복용과 진료 예약을 관리하고 있는 것으로 나타났다고 덧붙였습니다.
슈나이더는 "저희의 목표는 그 수를 늘리고 십 대들이 자신의 의료 관리를 더욱 독립적으로 수행할 수 있도록 장려하는 것입니다."라고 말하며, "틴 클리닉을 통해 환자들이 건강 관리와 여가 활동, 그리고 삶의 즐거움 사이에서 균형을 유지할 수 있는 방법을 배우기를 바랍니다."라고 덧붙였습니다.
올해 9월은 라제이가 청소년 클리닉을 "졸업"하고 스탠포드 성인 이식 클리닉으로 옮긴 달이었습니다.
그는 부동산을 배우기 위해 학교에 가고 싶다는 꿈을 팀원들과 공유합니다. 의사와 간호사로 구성된 그의 팬클럽은 그의 성공을 기원하며 작별 인사를 전합니다. "학교에 계속 다니세요!"
본 기사는 2013년 가을 루실 패커드 아동 뉴스에 게재되었습니다.
