Kilalanin si LaJay
May fan club si LaJay Phillips sa Teen Liver Transplant Transitioning Clinic, at madaling makita kung bakit. Ngayon, 20 taong gulang na, si LaJay ay isa sa mga kwento ng tagumpay ng klinika at nagsisilbing halimbawa para sa mga nakababatang kabataan habang tinatahak nila ang landas na tinahak niya hindi pa nagtagal.
Bilang isang sanggol, si LaJay ay na-diagnose na may biliary atresia, isang congenital na kondisyon kung saan ang bile duct sa pagitan ng atay at maliit na bituka ay naka-block o wala. Sa edad na 2, sumailalim siya sa liver transplant sa Packard Children's.
Bukod sa pagharap sa mga isyu sa kalusugan, nakatagpo si LaJay ng higit pa sa kanyang bahagi ng kaguluhan: maraming pamilyang kinakapatid, paglipat sa pagitan ng Oakland, Hayward, at Tracy, at paghihiwalay sa kanyang tatlong kapatid.
Sa kanyang paglaki sa lahat ng pagbabago, inako ni LaJay ang responsibilidad na pangasiwaan ang kanyang kalusugan upang matiyak na hindi tatanggihan ng kanyang katawan ang kanyang bagong atay. Siya ay nagpapanatili ng isang mahigpit na regimen ng mga gamot at gumagawa ng panaka-nakang mga biyahe pabalik sa Packard Children's para sa mga check-up.
Upang matulungan ang mga kabataan tulad ni LaJay na mag-navigate sa daanan mula sa pediatric na pasyente hanggang sa independiyenteng adulto, nilikha ng Packard Children's ang Teen Liver Transplant Transitioning Clinic noong 2007, ang unang klinika sa uri nito. Ngayon, ang mga kabataan at kanilang mga pamilya ay may pagkakataon na magtipon anim na beses sa isang taon upang malaman ang tungkol sa mga natatanging pangangailangan ng mga tatanggap ng transplant.
Ang mga Teens ay Magiging Teens
Ang karamihan sa mga bata at kabataan na nakatanggap ng mga transplant ay mahusay na nababagay, sabi ni Lauren Mikula Schneider, PsyD, isang clinical instructor ng child at adolescent psychiatry. Gayunpaman, ang ilan ay nahihirapang umangkop sa mga pagbabagong dulot ng transplant, tulad ng pakiramdam na naiiba sa kanilang mga kapantay, kinakailangang uminom ng mga gamot sa isang mahigpit na iskedyul, mga side effect mula sa mga gamot na nagbabago sa kanilang pisikal na hitsura, o mga paghihigpit sa aktibidad.
Para sa marami sa mga tatanggap ng transplant, ito ay isang magulong panahon. Ang ilan ay dumaan sa mga rebeldeng yugto at maaaring laktawan ang kanilang mga gamot o mga appointment sa mga doktor. Ngunit hindi sumusuko ang pangkat ng klinika. Sa paglipas ng panahon, maraming mga pasyente ang may "ah ha" na sandali.
Si William Berquist, MD, direktor ng medikal ng pediatric liver transplant program at co-founder ng klinika, ay nasisiyahang makita ang mga pasyente na tumaas ang kanilang kalayaan, na sinusuportahan ng kanilang pakikilahok sa Teen Transitioning Clinic.
"Ang ilang mga kabataan ay gumagamit ng passive na diskarte sa kanilang kalusugan, ngunit ang klinika ay nag-uudyok sa kanila na maging mas aktibo," sabi ni Berquist. "Dahil sila ay mga kabataan at patuloy pa rin sa pagbuo ng kung sino sila, maaari silang magbago ng direksyon batay sa kung ano ang kanilang natutunan mula sa amin at mula sa isa't isa. Nakakatuwang makita ang bumbilya na nagpapatuloy kapag nagpasya silang tanggapin ang responsibilidad para sa kanilang kalusugan."
Pagkatapos ng kanilang one-on-one na appointment ng mga doktor, ang mga kabataan ay nagtitipon bilang isang grupo kasama ang isang child psychologist at isang postdoctoral fellow upang talakayin ang mga paksa tulad ng pagiging independyente mula sa kanilang mga magulang, o mga isyu na nauugnay sa pamumuhay gamit ang isang transplanted organ. Nakakahawa ang sigasig ni LaJay. Ang isang kalahok sa klinika mula sa pagsisimula nito, mabilis niyang sinira ang yelo sa iba pang mga kabataan, na lumilikha ng isang kapaligiran para sa pag-aaral at pagbabahagi.
"Kapag nasa klinika ako, nakikita ko ang mga dating kaibigan, nakakalat ng kaalaman, at nagbabahagi ng aking kuwento," sabi ni LaJay. "Maaari kang laging matuto mula sa iba at sa kanilang mga pagkakamali."
Umalis sa Pugad
Habang nagkikita ang mga kabataan, magkakahiwalay na nagtitipon ang isang grupo ng mga magulang at tagapag-alaga para sa suporta at edukasyon tungkol sa proseso ng paglipat. Inilarawan ng magulang na tagapayo na si Michele Ashland kung paano niya pinaalis ang kanyang anak na babae, si Miranda, sa kolehiyo sa San Luis Obispo, ngunit bago niya matiyak na nakakonekta si Miranda sa mga doktor na makakatulong sa kanya na subaybayan ang kanyang kalusugan ngayong nag-iisa na siya.
"Ang isang pagkakaiba na kailangang ihanda ng mga pasyente at ng kanilang mga magulang ay ang paraan ng pakikipag-usap ng kanilang mga doktor sa kanila," sabi ni Marcia Castillo, RN, BSN, CCTC, isang pediatric liver transplant coordinator na co-founded ng klinika kasama si Berquist. "Habang ang mga bata ay ginagamot sa pediatric medicine, ang mga doktor ay nakikipag-usap sa mga pasyente at mga magulang bilang isang pamilya. Kapag ang mga pasyente ay lumipat sa pang-adultong gamot, sila ay itinuturing bilang mga indibidwal na ganap na responsable para sa kanilang sariling pangangalaga."
Mula nang magsimula ang klinika, sinabi ng mga organizer na nakita nila ang pagbuti sa pagsunod ng mga pasyente sa gamot, mas kaunting mga pangmatagalang komplikasyon at pagtanggi, at higit na kamalayan sa sarili tungkol sa mga isyu tulad ng mga gamot, imahe ng katawan, at mga relasyon.
"Nalaman namin na ang mas maagang mga kabataan ay nagsimulang maghanda para sa paglipat na iyon, mas matagumpay sila pagdating ng oras upang lumipat sa pang-adultong medisina," sabi ni Castillo.
Idinagdag ni Schneider na ang isang paunang survey ng mga kabataan ay nagpapakita na 62 porsiyento sa kanila ay kasalukuyang namamahala sa kanilang mga gamot at appointment nang walang tulong ng isang magulang.
"Ang aming layunin ay paramihin ang bilang na iyon at hikayatin ang mga kabataan na maging mas malaya sa pamamahala ng kanilang pangangalagang medikal," sabi ni Schneider. "Inaasahan ko na sa Teen Clinic, ang mga pasyente ay makakakuha ng mga estratehiya upang matulungan silang balansehin ang pangangalaga sa kanilang kalusugan sa paglabas at pag-enjoy sa buhay."
Nitong Setyembre ay minarkahan ang "graduation" ni LaJay mula sa Teen Clinic habang siya ay lumipat sa klinika ng pang-adultong transplant ng Stanford.
Ibinahagi niya sa koponan ang kanyang mga pangarap na pumasok sa paaralan upang matuto tungkol sa real estate. Ang kanyang fan club ng mga doktor at nars ay bumabati sa kanya, at nagpadala ng isang mensahe ng paghihiwalay: "Manatili sa paaralan!"
Ang artikulong ito ay lumabas sa publikasyon ng Lucile Packard Children's News noong Fall 2013.
