캐런 바가스의 유일한 계획은 세 살배기 딸 케이트 주노를 위해 도움을 찾는 것이었습니다. 한 살 때 케이트는 건강이 좋지 않았습니다. 변비와 호흡 곤란을 포함한 독감 유사 증상으로 고통받았습니다. 캘리포니아주 유카이아의 지역 의사들은 그녀가 바이러스에 감염되었다고 생각했습니다. 하지만 바가스의 타고난 엄마 감각은 그녀에게 그 이상의 무언가가 있다고 말했습니다. 바가스의 엄마는 동의하며 케이트를 응급실로 데려가 추가 검사를 받도록 재촉했습니다.
바르가스는 딸이 천식을 앓고 있다고 확신하며 "이번에 그녀를 데리고 갔을 때, 직원들에게 케이트에게 무슨 문제가 있는지 알아낼 때까지는 떠나지 않겠다고 말했습니다."라고 회상했습니다.
결국 케이트는 천식이 아니라 확장성 심근병증 진단을 받았는데, 이 질환은 케이트의 심장 전체 근육을 점진적으로 약화시키는 질환이었습니다. 이 질환은 전문 지식이 필요했고, 바르가스가 결국 딸을 데려간 UCSF 베니오프 어린이 병원 오클랜드의 의사들은 루실 패커드 어린이 병원 스탠퍼드가 케이트에게 최선의 선택이라고 생각했습니다.
저희 소아심장센터 팀은 심근병증의 원인을 규명하고자 심장, 감염성 질환, 유전 및 대사 검사를 포함한 다양한 검사를 시행했습니다. 최종적으로 의료진은 케이트가 희귀 미토콘드리아 질환을 앓고 있으며, 이 질환의 증상 대부분이 심장에서 나타난다는 것을 확인했습니다.
2년 동안 저희 의사들은 케이트에게 약물 치료를 해주고 면밀히 관찰했습니다. 하지만 지난 3월, 케이트의 건강이 급격히 악화되었습니다. 위장염으로 여겨졌던 증상이 실제로는 비대상성 심부전으로 이어진 것이었습니다. 상태가 빠르게 악화되자 케이트는 중환자실(CVICU)에 입원하여 체외막산소화장치(ECMO)를 시행했습니다. ECMO는 케이트의 심장과 폐 기능을 대체하는 기계적 보조 장치였습니다.
그녀의 심장 전문의인 베스 카우프만 박사는 장기 치료에 관해 어려운 결정을 내려야 했다고 말했습니다. 그렇지 않으면 케이트는 죽을 것입니다. 심장 이식이 최선의 치료법이라는 권고가 내려졌습니다.
"'케이트가 좋아질까요?' 그게 제 유일한 질문이었어요." 바르가스가 말했다. 그 대답에 만족한 바르가스는 케이트의 이름을 전국 심장 이식 대기자 명단에 올리도록 승인했다.
케이트는 몇 달 동안 병원에서 베를린 하트(Berlin Heart)라는 이식 연결 장치를 착용하고 지냈는데, 기증 심장이 생길 때까지 이 장치가 케이트를 살려주었습니다. 다행히 케이트와 같은 아이들을 위해 저희 심장 센터의 소아 고급 심장 치료 프로그램은 최근 몇 년 동안 엄청난 성장을 이루었으며, 북부 캘리포니아에서 소아 고급 심부전 관리 및 심장 이식을 제공하는 유일한 기관입니다. 저희 심장 센터는 또한 미국에서 베를린 하트 사용을 위해 FDA에 최초로 청원한 기관 중 하나이며, 이 장치를 사용하여 북미에서 가장 오랫동안 소아 심장 보조기를 사용한 기록을 보유하고 있습니다(234일).
다행히 케이트는 그렇게 오래 기다릴 필요가 없었습니다. 기증 심장이 6월 20일에 도착했습니다. 케이트는 외과의 마에다 카츠히데 박사와 올라프 라인하츠 박사의 집도 하에 이식 수술을 받았고, 바르가스에게는 세상이 완전히 달라 보였습니다.
"딸아이가 완전히 새로운 삶을 시작하는 것 같아요." 유카이아로 돌아와 케이트가 조금씩 두 발로 딛고 일어서는 모습을 보며 자랑스러워하는 바르가스가 말했다. "딸아이의 미래가 정말 기대돼요. 스포츠를 할 수 있게 될 거고, 어떤 제약도 없을 거예요. 딸아이가 마땅히 누려야 할 평범한 아이로 자라날 거예요."
