Red de Defensa de California para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica: Resultados de la Encuesta de 2012
Uno de cada siete niños en California tiene una necesidad especial de atención médica, que es una condición física, de desarrollo, conductual o emocional crónica que requiere servicios de salud y relacionados de un tipo o cantidad más allá de lo que requieren los niños en general.
Los niños con necesidades especiales de atención médica en California reflejan una gran diversidad racial, étnica y socioeconómica, aunque los niños de familias de bajos ingresos están sobrerrepresentados. La complejidad de sus problemas de salud, a menudo combinados con las circunstancias familiares, requiere un sistema de atención médica que brinde una atención excepcionalmente alta, integral y coordinada para satisfacer sus necesidades.
Incluso en los mejores momentos económicos, muchos niños en California no pueden acceder a este nivel de atención, dadas las limitaciones de los servicios disponibles y la falta de coordinación entre los proveedores. Una encuesta nacional1 a padres de niños con necesidades especiales de atención médica reveló que el estado ocupa el último lugar a nivel nacional en un índice mínimo de calidad de la atención. El índice midió los informes familiares sobre la idoneidad del seguro médico de sus hijos, si contaban con un centro de atención médica y si recibieron una visita de atención preventiva en los últimos doce meses. Una consecuencia de estas deficiencias es que los padres de niños con necesidades especiales en California reportaron las tasas más altas de estrés debido a la crianza, lo que sugiere que existe una necesidad sustancial en el estado de mejorar el acceso a los servicios de apoyo familiar.
La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil, por lo tanto, se guía por la creencia de que “los niños deben tener acceso a una atención médica de alta calidad, culturalmente competente y centrada en la familia, cuando y donde la necesiten, proporcionada a través de un sistema de prestación que reconozca sus necesidades físicas y de desarrollo únicas”.
Para impulsar mejoras en los sistemas que atienden a niños en California, la Fundación patrocinó varias reuniones de familias y expertos en salud que ayudaron a desarrollar un "Modelo Mejorado de Atención para Niños con Necesidades Especiales de Salud". Este modelo exige criterios de elegibilidad unificados para los programas, un hogar médico para cada niño, y principios de atención y estándares de calidad consistentes y basados en la evidencia. El modelo prevé un pago unificado, tanto público como privado, a los proveedores que atienden a niños con necesidades especiales de salud. Este modelo sirve como un plan a largo plazo para la Fundación, pero su éxito requerirá vincular la investigación y la promoción para apoyar el proceso de cambio del sistema.
