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La Dra. Mary Doyle, directora médica asociada del condado de Los Ángeles Servicios para Niños de California El programa tiene una carga de trabajo casi tan grande como para llenar el Dodger Stadium.

El condado de Los Ángeles alberga actualmente a un tercio de la población de CCS de California, afirma Doyle, y este crecimiento se corresponde con la creciente complejidad de la atención. De hecho, el número de niños atendidos en el condado de Los Ángeles —ahora estimado en 50,000— representa una especie de sistema de alerta temprana para medicamentos emergentes o dispositivos de adaptación, ya que muchos pacientes los necesitan. "Tenemos una visión directa de la tecnología y los tratamientos médicos de vanguardia", afirma.

Doyle supervisa a los terapeutas ocupacionales y físicos en su función de pediatra del programa de terapia médica, así como a los administradores de casos de enfermería en el programa general de CCS.

En el programa de terapia médica, Doyle trabaja junto con terapeutas y otro personal de CCS, examinando personalmente a los niños para evaluar sus necesidades y brindarles los servicios adecuados.

“Es un desafío para las familias porque, a medida que estos niños sobreviven y progresan, a menudo las terapias se imparten en el hogar”, dice Doyle. “No podemos enviar a estos padres a casa sin apoyo”.

“Las expectativas sobre lo que las familias deben hacer son bastante altas; su capacidad para afrontar la situación varía según sus circunstancias económicas y su educación, pero la mayoría se desenvuelve bastante bien con capacitación y apoyo”.

Doyle, quien vive cerca de Pasadena, también tiene una conexión personal con los niños con necesidades especiales de salud. Su sobrina de 15 años tiene autismo y su sobrino de 9 años nació con una cardiopatía congénita y se sometió a un trasplante de corazón a los 3 años.

Antes de convertirse en administradora, Doyle trabajó como pediatra en un consultorio privado, pero "mi corazón y mi mente se centraron en los niños con necesidades complejas", afirma. Al encontrarle difícil dedicar suficiente tiempo a sus pacientes complejos, se interesó en las políticas públicas como una forma de generar un mayor impacto en esta población.

Si bien está orgullosa de su programa —“Veo un valor enorme en la gestión de casos, la coordinación de la atención y en ayudar a las familias a navegar por el sistema de atención médica”—, dice que le gustaría ver que se actualizaran los criterios de elegibilidad de CCS para admitir a los niños sobre una base que no sea tan específica del diagnóstico. CCS limita la elegibilidad a ciertas condiciones incluido el cáncer, la anemia de células falciformes, la ceguera y la epilepsia, pero los tratamientos y servicios cubiertos y las decisiones sobre elegibilidad pueden variar mucho según el condado.

A medida que CCS ha evolucionado de un programa históricamente centrado en la movilidad física a uno orientado a enfermedades crónicas, “se ha vuelto más obvio que hay más niños con enfermedades y afecciones complejas que podrían beneficiarse del modelo de gestión de casos de CCS”, dice Doyle.

Por eso le gustaría ver un portal único donde cualquier niño con necesidades especiales de salud pudiera acceder a los servicios y recursos que necesita, independientemente de su condición. "Luego, me gustaría ver una buena integración entre todos los programas que atiendan a ese niño, ya sean médicos, sociales o educativos".

Eso ayudaría mucho a las familias a las que sirve, dice Doyle.

“No solo me inspiran los niños, sino también las mamás, los papás y los cuidadores que, 24/7, promueven la salud y el bienestar de estos niños”, dice. “He tenido muchos pacientes que han logrado grandes cosas”.

La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es secundario El Comité Asesor Médico de CCS, en el que los consultores médicos de CCS del condado colaboran para crear un sistema de atención más uniforme. El Comité busca reducir las diferencias a nivel de condado en la determinación de la elegibilidad de los niños para los servicios de CCS, la autorización de los beneficios y la prestación de los servicios de gestión de casos.