Abordar los desafíos clínicos en la atención de niños con neurodiscapacidad y complejidad médica
Organización: Hospital para niños enfermos (SickKids)
Contacto principal: Eyal Cohen
Monto de la subvención: $64,666 por 12 meses
Fecha de concesión:
Fecha de finalización:
Objetivo
Los niños con complejidad médica suelen presentar afectación multisistémica y múltiples comorbilidades, lo que dificulta la atención. Muchos de estos desafíos deben gestionarse tanto en el ámbito clínico como por los cuidadores familiares en sus hogares. La ausencia de investigaciones clínicas publicadas sobre el tratamiento óptimo representa una brecha significativa en el conocimiento, lo que a menudo resulta en una atención deficiente. Además, la formación pediátrica centrada en la CMC es escasa. Esta subvención financiará una serie de seminarios que permitirá a los cuidadores familiares y a los profesionales clínicos aprender mutuamente, compartir prácticas clínicas especializadas e innovadoras, y debatir cuestiones cruciales que enfrentan las familias al gestionar la atención en el hogar. La serie también fomentará una comunidad de práctica entre profesionales clínicos y familias, y promoverá la investigación adicional centrada en esta población infantil.
Resultado
A lo largo de un año, se produjo una serie de seminarios de diez sesiones sobre los desafíos clínicos y de cuidado para las familias y los profesionales que atienden a niños con complejidad médica. Las sesiones abordaron ocho desafíos prioritarios que enfrenta esta población. Cada seminario web incluyó las perspectivas de líderes familiares y profesionales clínicos. Las grabaciones de las diez sesiones están disponibles a continuación. Próximamente se publicará un artículo en una revista sobre las lecciones aprendidas cuando las familias y los profesionales clínicos colaboran en este tipo de trabajo.