Lo que el Dr. Justin Baker desearía que la gente supiera sobre los cuidados paliativos pediátricos
Cuando oyes el término “cuidados paliativos”, puede que te ponga nervioso, si lo asocias con los cuidados al final de la vida. Pero, de hecho, los cuidados paliativos son mucho más que eso.
Nos reunimos con el Dr. Justin Baker, MD, FAAP, FAAHPM, recién llegado a Stanford Medicine, quien dirige la nueva División de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos Pediátricos. Desde la atención pionera hasta la búsqueda de formas creativas de brindar consuelo a los pacientes jóvenes y sus familias, el enfoque dinámico del Dr. Baker promete transformar los cuidados paliativos pediátricos. En nuestra conversación, desmiente mitos y nos ofrece una visión de un mundo de la medicina mucho más amplio de lo que se suele imaginar, un mundo lleno de comprensión y esperanza.
Mito #1: Los cuidados paliativos solo se brindan al final de la vida.
Los cuidados paliativos se centran en la calidad de vida en general, haciendo que los niños y sus familias se sientan lo más cómodos y apoyados posible al afrontar enfermedades graves o de larga duración. Nuestro equipo está aquí para ayudarles en cualquier etapa de su proceso médico.
Mito #2: Los cuidados paliativos se centran exclusivamente en aliviar el dolor físico.
Nuestro equipo va más allá del control del dolor y colabora con los equipos de atención médica para apoyar a niños con cualquier enfermedad, ya sea cáncer, problemas cardíacos o nacimiento prematuro. Estamos aquí para ayudar con las emociones, la espiritualidad y cualquier otro aspecto que afecte el bienestar del niño. Los servicios que ofrecemos incluyen facilitar la comunicación entre las familias y los profesionales de la salud, ayudar a planificar las decisiones presentes y futuras en el cuidado del niño, afrontar la incertidumbre, brindar apoyo emocional al paciente y a sus familiares, y ayudar en la transición de los pacientes a su hogar.
Mito #3: Los cuidados paliativos se centran únicamente en el paciente.
No se trata solo del niño enfermo, sino de toda la familia. Estamos aquí para los hermanos, los padres y todos los que participan en el cuidado del niño. Nos aseguramos de que todos reciban el apoyo que necesitan porque sabemos lo importante que es la familia en los momentos difíciles.
Mito #4: Los cuidados paliativos solo se proporcionan en el ámbito hospitalario.
Los cuidados paliativos se pueden brindar en cualquier lugar donde se encuentre un niño, incluyendo el hospital, la clínica, el hospicio e incluso en el hogar.
Mito #5: Los cuidados paliativos son el último recurso cuando los tratamientos fracasan.
Los cuidados paliativos son un apoyo adicional que complementa otros tratamientos. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida, controlar los síntomas y brindar comodidad durante todo el proceso.
¿Por qué el koala es el animal favorito de Baker?
Baker se dedica a maximizar la Calidad de Vida para Todos, un concepto del que fue pionero y que abrevió como QoLA, pronunciado “Koala”. Al igual que un koala envuelve suavemente sus brazos alrededor de un árbol, los cuidados paliativos acogen a los niños y sus familias, brindándoles apoyo, consuelo y compañía durante momentos difíciles.
La naturaleza gentil y protectora de los koalas inspira a Baker. Su enfoque compasivo en los cuidados paliativos busca reducir el sufrimiento y mejorar el bienestar y la calidad de vida de los niños con enfermedades terminales. Su labor filantrópica garantiza que ningún niño afronte esta situación solo.
Para obtener más información sobre cómo apoyar los cuidados paliativos, póngase en contacto con Melisa.Addison@LPFCH.org.
Este artículo apareció originalmente en la edición de primavera de 2024 de Noticias infantiles de Packard.
