La serie de cafés virtuales «El futuro de la atención a niños con afecciones médicas complejas (CMC)» es una serie interdisciplinaria de presentaciones, en colaboración con las familias, a cargo de expertos de renombre nacional en la atención de CMC. Organizada por el Centro para la Innovación en Trabajo Social y Salud (CISWH) de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Boston, se llevaron a cabo seis cafés virtuales entre marzo y diciembre de 2024, con el objetivo de impulsar cambios sistémicos prácticos en políticas, práctica clínica, investigación y educación interdisciplinaria para mejorar la calidad de vida y el bienestar de los niños y sus familias.
El formato habitual de las sesiones del café incluía presentaciones informativas seguidas de sesiones de trabajo en grupo. En estas sesiones, los asistentes tenían la oportunidad de debatir sobre los temas más importantes para CMC y sus familias, formular preguntas y compartir puntos de vista. Los debates del café y los productos derivados se elaboraron gracias a la participación activa de un profesorado interdisciplinario. La mayoría de los participantes se identificaron como familiares y/o cuidadores de niños y jóvenes con afecciones médicas complejas y necesidades especiales de atención médica (CYSHCN). Entre los participantes se encontraban familiares, proveedores de atención primaria y especializada pediátrica, investigadores, defensores, aseguradoras, profesionales de la salud maternoinfantil, personal de agencias estatales y federales, y otros.
Esta serie de cafés se basó en las lecciones aprendidas de la Reunión Nacional sobre el Futuro de la Atención para Niños con Complejidad Médica de 2022 y la Red de mejora e innovación colaborativa para el avance de la atención a las afecciones médicas complejas (CMC CoIIN), suplemento de la revista Pediatrics.
En esta historia de impacto, destacamos las ideas clave y las recomendaciones de cada debate en el café y compartir cuáles son los próximos pasos que el equipo detrás de la serie tiene planeados.
Café 1: Dónde estamos ahora y adónde debemos ir
El primer encuentro ofreció una visión general de temas clave, marcos principales y tendencias emergentes para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con afecciones médicas complejas y sus familias. Los ponentes describieron… Plan para el cambio, un marco para avanzar en el sistema de atención para niños y niñas con necesidades especiales de atención médica, y el Red de Mejora e Innovación Colaborativa de CMC (CoIIN), que pusieron a prueba y difundieron estrategias prometedoras de prestación de atención y modelos de pago para la CMC.
La oradora Cara Coleman encoInstó a los asistentes a pensar en la discapacidad no desde una perspectiva médica, que considera la discapacidad de una persona como una deficiencia inherente a sus propias limitaciones, sino desde una perspectiva social, que considera la discapacidad de una persona en el contexto de las barreras sociales y ambientales que impiden su plena participación en la sociedad.
“Utilizar más prácticas narrativas, desarrollar competencias narrativas y comprender cómo escuchar y contar historias que impulsen el cambio sistémico podrían ser algunas maneras… de lograr mejores resultados.”
– Cara Coleman, JD, MPH, fundadora de la Fundación Bluebird Way
Se invitó a los asistentes a debatir sobre dónde el cambio más pequeño puede marcar la mayor diferencia en la atención de las personas con afecciones médicas complejas y cómo aprovechar la innovación en la atención.
- Reducir las cargas administrativas, como limitar las políticas de preautorización y minimizar el papeleo.
- Mejorar la coordinación asistencial y la colaboración entre las familias y el personal médico.
- Ampliar el acceso a servicios, apoyo y financiación.
- Aprovechar modelos de atención innovadores y datos compartidos.
- Fomentar la educación y la formación interdisciplinarias.
- Priorizar la investigación impulsada por la familia y la mejora de la calidad.
Vea la grabación del Café 1, consulte los productos y conozca a los ponentes en esta página de recursos.
El Café 2 se centró en integrar el humanismo en los sistemas de salud para mejorar la atención y mitigar los sesgos sistémicos. El humanismo es la práctica de priorizar las relaciones, las experiencias humanas y la dignidad. En el ámbito de la salud, los profesionales humanistas se preocupan por sus pacientes tanto como los cuidan. En esencia, el humanismo es compasión.
“Los valores y principios nos dan la dirección hacia donde pueden ir los sistemas.”
– Dr. Dennis Kuo, Profesor de Pediatría en la Universidad de Rochester
Los ponentes y participantes del café intercambiaron ideas sobre técnicas, estrategias y herramientas para ayudar a operacionalizar el humanismo en la atención:
- Generar confianza y practicar la escucha activa.
- Comunicación e indagación humilde.
- Prestación de cuidados flexible para satisfacer las necesidades de la familia y del niño.
- Equipos de atención multidisciplinarios que incluyen a las familias como socios.
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Café 3: Oportunidades políticas significativas que importan a las familias
El tercer encuentro del Café se centró en las prioridades políticas para codificar el humanismo en la atención médica. El financiamiento de la atención médica en Estados Unidos no codifica el humanismo, lo que dificulta su integración en la prestación de servicios de salud. Existen algunas herramientas políticas que pueden contribuir a mejorar la atención de las personas con afecciones médicas complejas, como el programa de detección, diagnóstico y tratamiento tempranos y periódicos (EPSDT), la Ley para el Avance de la Atención a Niños Excepcionales (ACE Kids Act) y modelos de atención similares, pero su uso es limitado.
“La política de financiación de la atención sanitaria se refiere a la forma en que las leyes, los procedimientos, los incentivos, las regulaciones y las costumbres se aplican… para que las cosas sucedan, se paguen y se atienda a las personas.”
– Meg Comeau, MHA, CISWH Director sénior de proyectos
Durante el Café 3, Lisa Kirsch, MPAff, de la Clínica de Atención Integral (CCC) del Centro Médico Infantil Dell, presentó el modelo de atención basado en la relación de la CCC. Al proporcionar a cada familia una enfermera coordinadora, darles acceso a una plataforma de datos compartida con información sobre la atención del niño y aprovechar la telemedicina y otras tecnologías de la salud para una mejor integración de la atención con especialistas, el Centro Médico Infantil Dell reafirma su convicción de que las políticas de financiación de la atención médica deben incentivar la integración de la atención y la atención centrada en la familia.
Al finalizar la tercera sesión del café, los participantes debatieron enfoques adicionales para mejorar la atención a las personas con afecciones médicas complejas que podrían integrarse mejor en las políticas de salud. Algunas de las principales conclusiones de este debate fueron:
- Simplificación de las autorizaciones previas para servicios y equipos.
- Mejor equipamiento de las farmacias hospitalarias.
- Mejorar el acceso al transporte para las familias.
- Aprovechar la telemedicina para aumentar el acceso a la atención médica.
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Café 4: Un enfoque familiar para comprender el bienestar y sus facilitadores.
En el Café 4, los ponentes profundizaron en el significado del bienestar familiar, los factores que contribuyen al bienestar de las familias con niños con afecciones médicas complejas (CMC, por sus siglas en inglés) y la investigación basada en un enfoque centrado en la familia. Los participantes debatieron sobre maneras significativas de evaluar el bienestar de estas familias e ideas para crear conciencia sobre lo que lo hace posible.
Nikki Montgomery, oradora y madre de un niño con necesidades complejas, describió la importancia de la colaboración familiar para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las familias de niños con necesidades médicas complejas.
“Creo firmemente que no se van a encontrar soluciones sin involucrar a las personas que están experimentando el problema, y que esas personas realmente tienen soluciones prácticas.”
– Nikki Montgomery, directora de estrategia y comunicaciones en Voces familiares
Los ponentes y participantes del café debatieron soluciones a nivel sistémico que pueden favorecer el bienestar familiar. Algunas ideas clave que los sistemas de salud deberían considerar son:
- Indicar a los proveedores que visiten a las familias fuera de un hospital o centro de atención de urgencias.
- Prestar atención a los indicadores no verbales del bienestar de las familias durante las citas médicas
- Llegar a las familias donde se encuentran, compartiendo información de salud a través de sus canales preferidos.
- Contratamos profesionales médicos que hablan varios idiomas, por lo que no siempre se necesitan traductores.
- Aumentar la duración de las citas para que las familias tengan tiempo de hablar abiertamente.
- Comprender las deficiencias específicas de las políticas a partir de las experiencias familiares para cambiarlas eficazmente.
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Café 5: Equidad en salud y lucha contra el capacitismo a través de la colaboración familiar
En el Café 5, los ponentes exploraron la intersección del capacitismo con otras formas de discriminación y las respuestas comunes a los prejuicios en el ámbito de la salud. Los participantes hablaron sobre el cuidado y las estrategias para afrontar los prejuicios a nivel individual y sistémico. escenarios de daño derivados de los prejuicios y el aprendizajeed sobre formas de colaborar eficazmente con las familias para lograr progresos.
La Dra. Michelle White compartió una sugerencia para abordar los sesgos que puedan existir en las innovaciones y programas para la salud infantil.
¿Se benefician todos los niños por igual de un programa o innovación? Esta pregunta puede ser muy importante porque a veces se supone que cuando algo mejora, todos los barcos suben... La evidencia simplemente no lo respalda. A menudo, necesitamos procesos adaptados a grupos específicos para lograr la equidad.
– Dra. Michelle White, ComoProfesor asociado de Pediatría y profesor asistente de Ciencias de la Salud Poblacional en la Universidad de Duke
Los ponentes y participantes del café debatieron soluciones a nivel sistémico que pueden promover la equidad en salud y abordar el capacitismo en el ámbito sanitario. atención. Algunas ideas clave que los sistemas de salud deberían considerar son:
- Colaborar con otras disciplinas, incluidas familias que tienen experiencia vivida.
- Ser curioso y hacer preguntas.
- Ayudar a las familias a desarrollar su voz para la defensa de sus derechos.
- Trasladar la responsabilidad de abordar los prejuicios al sistema de salud, en lugar de a las familias.
- Proporcionar formación contra la discriminación por discapacidad al personal de todos los niveles.
- Aumentar la concienciación sobre la atención centrada en el trauma.
- Comprender cómo poner en práctica la toma de decisiones compartida con las familias.
- Involucrar a personas con experiencia y conocimientos especializados en el ámbito de la equidad en salud.
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Café 6: Sostenibilidad y Alianzas Estratégicas
En el Café 6, los ponentes describieron oportunidades para lograr soluciones sostenibles mediante el diseño participativo con la familia y enfoques para avanzar desde pequeños logros hacia un cambio sistémico más amplio. Los participantes aprendieron estrategias para crear alianzas con diferentes actores para promover la sostenibilidad de la atención centrada en la persona.
La Dra. Rahel Berhane subrayó la importancia de asociarse con las familias para comprender los desafíos en el cuidado de sus hijos y codiseñar sistemas sostenibles.
“Cuando se comprende el problema, arraigado en la realidad cotidiana de la vida, las preguntas que nos hacemos para averiguar cómo resolver estos problemas estarán dirigidas de la manera correcta.”
– Dra. Rahel Berhane, directora médica de Centro de Cuidado Infantil Dell
Los ponentes y participantes del café debatieron soluciones a nivel de sistemas que pueden apoyar la sostenibilidad y las alianzas estratégicas. Algunas ideas clave que los sistemas de salud deberían considerar son:
- Identificar las medidas adecuadas en cada nivel del ecosistema de atención médica para contar una historia que permita tomar medidas concretas.
- Incorporar a los responsables políticos al diálogo y hacerles escuchar las historias de las familias sobre el cuidado de las personas con afecciones médicas complejas.
- Confiar en las familias, respetar su experiencia y compartir el poder.
- Garantizar que las soluciones se basen en las experiencias vividas de las familias.
- Asegurarse de que participe en el diseño de la medida una persona con experiencia vivida. y modalidad de recopilación de datos.
- Desarrollar coaliciones a nivel local y nacional.
Vea la grabación de Café 6, consulte los productos y conozca a los ponentes en esta página de recursos.
Conclusión
La serie de cafés sobre enfermedades crónicas médicas (CMC) brindó una oportunidad única para que familiares, personal clínico y otros actores clave compartieran diversas perspectivas. Las ideas surgidas de esta serie pueden ser herramientas valiosas para la educación y la promoción entre legisladores, departamentos de salud, familiares, profesionales clínicos y otros actores clave, con el fin de transformar los sistemas de atención para las CMC y sus familias.
El equipo del CISWH de la Universidad de Boston continúa colaborando con el profesorado especializado en medicina familiar, junto con profesionales clínicos y otras partes interesadas, para desarrollar un marco práctico de humanismo en la atención que priorice las necesidades de las familias de pacientes con afecciones médicas complejas (CMC). Este marco incluirá estudios de caso y estrategias para apoyar los esfuerzos de cambio sistémico con el fin de mejorar la atención a los pacientes con CMC y sus familias. El marco se publicará a finales de 2025 y estará disponible en nuestro sitio web.
