Opinión: El llamado de los padres para capacitar a una nueva fuerza laboral para el cuidado en el hogar

Soy enfermera y me quedé en casa para cuidar a mi hijo, quien sufrió un evento hipóxico catastrófico al nacer hace más de 24 años. Tiene ceguera cortical, cuadripléjico funcional, no habla, presenta un retraso mental profundo con escoliosis severa y síndrome de la arteria mesentérica superior.

También lo alimentan con cuchara, le dan masajes vesicales, realiza evacuaciones fecales a diario, fisioterapia respiratoria diaria y realiza numerosos ejercicios de amplitud de movimiento. Tuvo neumonía una vez, estuvo hospitalizado dos veces y en cuidados paliativos dos veces. La correcta colocación para la alimentación ha evitado la aspiración; la eliminación programada ha evitado las infecciones del tracto urinario.

A pesar de todo esto, nunca ha sido apto para recibir cuidados de enfermería en casa porque no usa catéter ni aspirador, y sus convulsiones se controlan con varios medicamentos. Habiendo sido enfermera durante 13 años antes de su nacimiento, tenía habilidades que aportar a la situación, pero sigue siendo un gran desafío.

Todo esto significa que he capacitado a muchos cuidadores a lo largo de los años y creo firmemente que necesitamos cambiar el paradigma de la enfermería especializada y la mejor manera de implementarla. Simplemente no hay suficientes enfermeras para atender a estas personas, y los criterios de cualificación no se ajustan a las necesidades reales de atención.

Creo que podemos capacitar a un personal para que destaque en ciertas competencias relacionadas con los pacientes que necesitan atención domiciliaria, así como con aquellos que se encuentran en centros residenciales. Se podrían adquirir, certificar y remunerar adecuadamente las habilidades requeridas. Esto aumentará la satisfacción laboral y reducirá la rotación de personal. El personal de enfermería podría y debería formar parte de un equipo de atención, donde debe estar al tanto de cada uno de sus pacientes semanalmente para poder supervisarlos y ser técnicamente competentes.

Si no podemos brindar atención de enfermería, al menos podemos aspirar a una atención de calidad superior elevando el nivel de los proveedores de atención directa. Es muy difícil determinar qué problema médico o emocional tiene su hijo hasta que se manifiestan los síntomas, pero hay muchas pistas en el camino. Mejorar la resolución de problemas en casa reducirá las hospitalizaciones y creará una base más estable.

En un mundo mejor, este tipo de atención permitiría que más personas permanezcan en sus hogares, haría que las altas hospitalarias tuvieran más probabilidades de ser exitosas y abordaría algunos de los desafíos de una instalación residencial, si ese fuera el punto de atención.

Entonces, ¿quién se hará cargo de esto? Esa es la pregunta clave. Sería deseable que Medicaid pagara por estas personas capacitadas, pero el paradigma no puede cambiar ni cambiará hasta que haya mayor evidencia de su éxito. Mi visión para esto es un centro de respiro, transición y comunitario afiliado a un hospital o una gran organización sin fines de lucro que implementaría este modelo como parte de su alcance general de atención. El resultado positivo resultante para los pacientes, las familias y los profesionales de la salud que atienden a esta población sería el catalizador para un cambio en el paradigma actual de Medicaid y los seguros.

El cuidado de personas mayores se enfrenta a este mismo dilema. No creo que Medicare ni Medicaid cambien su definición de este cuidado de "custodia" (en realidad, es todo lo contrario) a enfermería, ya que esta última sería demasiado costosa. Sin embargo, podemos cambiar el paradigma con atención y reflexión para beneficiar a estos niños, a las residencias que los atienden y a las familias que intentan trabajar, criar a otros niños y mantener un pie en el mundo "normal".

Véase también: La formación de cuidadores a domicilio parece dar sus frutos

Diane Stonecipher es una enfermera registrada que reside en Austin, TX.