Cuidado familiar remunerado para niños con complejidad médica y discapacidades

Cara Coleman trabaja para Family Voices National y es autora de «I am Justice, Hear Me Roar», un libro sobre su hija Justice, quien padece diversas afecciones médicas y discapacidades. Es editora asociada de Family Partnerships y miembro del consejo editorial ejecutivo de Pediatrics. Anteriormente, Cara trabajó como especialista en salud para adultos, gestora de casos para mujeres embarazadas sin hogar, consejera en un refugio para mujeres maltratadas, asistente legal de un juez, consultora en temas de inmigración y abogada que presta servicios a inmigrantes de bajos ingresos.

La Dra. Carolyn Foster es profesora adjunta de Pediatría en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern y médica tratante en el Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago, donde se especializa en atención primaria y de casos complejos. Como investigadora principal del Laboratorio de Salud Foster, cuenta con financiación de los NIH y de fundaciones para mejorar los servicios domiciliarios y comunitarios dirigidos a niños con afecciones médicas complejas y sus familias. Su investigación abarca el desarrollo de intervenciones, los factores que afectan el bienestar del paciente y su familia, y el impacto de las políticas estatales en la prestación de atención médica. La misión del Laboratorio de Salud Foster es mejorar la salud de los niños con afecciones médicas complejas y reducir el estrés relacionado con la atención médica para sus familias, mediante investigación en colaboración con las familias y programas clínicos innovadores.

Durante 14 años, Nannette Salasek ha trabajado en Raising Special Kids como Administradora de Sistemas de Salud, brindando apoyo a las familias y capacitando a profesionales médicos sobre los principios de la Atención Centrada en la Familia y cómo brindar la mejor atención a las familias con hijos con necesidades especiales de salud. Además de su trabajo en Raising Special Kids, Nannette es trabajadora social licenciada y forma parte del Consejo Asesor Familiar del Hospital Infantil de Phoenix. Nannette y su esposo tienen seis hijos. Sus vidas cambiaron para siempre cuando su tercera hija nació con espina bífida. Annie, ahora de 19 años, es una joven feliz e independiente que enfrenta con valentía los numerosos desafíos de vivir con espina bífida. A Nannette le apasiona brindar apoyo a las familias y hacerles saber que no están solas en la lucha por los derechos de sus hijos con necesidades especiales.

Nacido y criado en St. Louis, Missouri, Bill Sczepanski cuenta con más de una década de experiencia legislativa en el ámbito de la atención médica domiciliaria y ha trabajado en la industria de la atención domiciliaria durante casi veinte años. Actualmente reside en Phoenix, Arizona, donde es vicepresidente de Relaciones Gubernamentales de Team Select Home Care. En su cargo actual, Bill colabora estrechamente con el presidente y director ejecutivo de Team Select Home Care, padres, proveedores y legisladores para impulsar cambios en favor de las familias con miembros con necesidades médicas especiales que merecen una atención de calidad en el hogar. Bill tiene un amplio conocimiento de las regulaciones de Medicare, Medicaid, la Comisión de Acreditación para la Atención Médica (ACHC), la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA), el Programa de Acreditación de Salud Comunitaria (CHAP), la Comisión Conjunta de Acreditación de Organizaciones de Atención Médica (JCAHO) y la Administración de Seguridad y Salud Ocupacional (OSHA). Se enorgullece de ser un recurso valioso para quienes lo rodean.