Reflexiones y respuestas: Seis modelos para comprender cómo las familias experimentan el sistema de atención a los niños con necesidades especiales de salud
Durante la primavera y el verano de 2013, se entrevistó sistemáticamente a unas 61 partes interesadas —entre ellas, 52 padres de niños con necesidades especiales de atención médica y nueve profesionales sanitarios y responsables de la formulación de políticas— para obtener sus respuestas y reflexiones sobre seis modelos de interacción familiar con el sistema de atención. Otros 60 participantes en un taller académico también aportaron sus opiniones. Los modelos se desarrollaron en 2009 mediante un estudio encargado por la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil. Su objetivo es ilustrar las experiencias de pacientes y familias como medio para apoyar los esfuerzos por mejorar el sistema de atención para niños con necesidades especiales de atención médica.
En general, los participantes del estudio indicaron que los modelos ofrecen una perspectiva útil sobre los patrones en las experiencias familiares, lo que puede ayudar a los proveedores y a otros a comprender y anticipar mejor las necesidades emocionales, de servicios sociales y de atención médica de las familias. Los modelos proporcionan un punto focal en torno al cual las familias, los proveedores y los responsables de las políticas pueden debatir colectivamente las necesidades familiares, así como las respuestas programáticas y políticas necesarias para abordar de forma más eficaz la gama completa de servicios y apoyos que necesitan las familias.
También se ofrecieron varias críticas constructivas de la mayoría de los modelos, pero los resultados generales apoyan firmemente la noción de que los modelos tienen el potencial de contribuir a lograr una mejor comprensión de las experiencias de las familias y los pasos necesarios para mejorar el sistema que las atiende.
