بیست سال پیش، کودکی که به سرطان مبتلا شده بود، زندگی کوتاهی را پشت سر گذاشت که پر از مواد شیمیایی سمی، بستری طولانی در بیمارستان و جراحیهای متعدد بود. درمان، رویکردی «یکسان برای همه» را در پیش گرفت و هدف، بهبودی بود نه درمان کامل.
امروزه، پیشرفت در تحقیقات و فناوری، نحوه تشخیص و درمان سرطان را تغییر داده است و نتایج آن چشمگیر است: تقریباً ۸۵ درصد از کودکان مبتلا به لوسمی لنفوبلاستیک حاد، که شایعترین نوع لوسمی در کودکان خردسال است، تا بزرگسالی زنده میمانند. میزان کلی بقای پنج ساله برای سرطان دوران کودکی نزدیک به ۸۰ درصد است.
درمان مادام العمر
مرکز سرطان کودکان و بیماریهای خونی باس برای روشنتر کردن این نتایج تأسیس شد. این مرکز که در داخل دیوارهای بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد قرار دارد، آموزش، تحقیق و مراقبت از کودکان مبتلا به انواع سرطان و همچنین بیماریهای خونی مانند هموفیلی و کمخونی داسیشکل را گرد هم میآورد.
با استفاده از - و توسعه - آخرین پیشرفتها در درمان و تحقیق، اعضای کارکنان با هم همکاری میکنند تا موثرترین درمانها را برای هر بیمار ارائه دهند.
اینجا مکانی است که تحقیقات نوآورانه به سرعت از طریق درمانهای جدید به کار گرفته میشوند؛ جایی که بیوشیمی، ژنتیک و ایمونولوژی با مراقبت از بیمار و خدمات پشتیبانی که برای حفظ طول عمر و کیفیت زندگی طراحی شدهاند، در هم تنیده شدهاند. به لطف مرکز باس، درمانهای نوآورانه مدتها قبل از اینکه به استانداردهای مراقبت در جاهای دیگر تبدیل شوند، در بیمارستان کودکان پاکارد در دسترس بیماران قرار میگیرند.
خانوادهها در اولویت هستند
دکتر هیو اوبرادوویچ، پزشک ارشد آدالین جی در بیمارستان کودکان پاکارد و استاد و رئیس بخش اطفال دانشگاه استنفورد در کالج آرلین و پیت هارمن میگوید: «هدف اصلی ما برآورده کردن نیازهای کودک و خانواده اوست. مرکز باس به جای اینکه حول بخشهای مختلف سازماندهی شده باشد، رهبری واحد و رویکردی برنامهای دارد. این ساختار سازمانی انعطافپذیر - و هدفمند - به بیمارستان کودکان پاکارد اجازه میدهد تا تخصصهای مختلف را به هم پیوند دهد و مراقبتهای کاملاً یکپارچهای را برای کودکان مبتلا به سرطان ارائه دهد.»
مرکز باس که در سال ۲۰۰۹ افتتاح شد، خدمات بستری و سرپایی را برای دسترسی مداوم و مداوم ترکیب میکند. در یک محیط روشن و دلپذیر، کودکان میتوانند تزریقات، شیمیدرمانی و آزمایشهای آزمایشگاهی دریافت کنند. اتاقهای بستری برای پذیرایی از خانواده طراحی شدهاند، بنابراین والدین میتوانند در طول مدت اقامت کودکان در کنار آنها بمانند و تحت درمان قرار گیرند.
با ترکیب خدمات در یک مکان، خانوادهها از جابجایی در بیمارستان اجتناب میکنند و میتوانند با محیط و تیم مراقبتهای بهداشتی خود احساس راحتی کنند.
دکتر کاتلین ساکاموتو، مدیر مرکز باس، میگوید: «این یک ساختار یکپارچه است که تمام جنبههای مراقبت از بیمار را با هم ادغام میکند. حضور متخصصانی از هر تخصص در نزدیکی یکدیگر، کار ما را بهبود میبخشد و به ما امکان میدهد خدمات را در یک زنجیره مراقبتی هماهنگ کنیم.»
این مرکز به دو بخش تقسیم شده است: تیمهای بالینی متمرکز بر مدیریت بیماری در حوزههای خونشناسی، سرطانشناسی و پیوند سلولهای بنیادی، و یک گروه تحقیقاتی هماهنگ که در حوزه زیستشناسی سرطان فعالیت میکنند. این چارچوب سازماندهیشده، زمان انتظار بیماران را کاهش داده و روالهای روزانه کارکنان را کارآمدتر میکند.
کودکان و خانوادهها در تمام مراحل مراقبت از این فرآیند کوتاهشده بهرهمند میشوند. هیئتهای چندرشتهای تومور، هر هفته برای بحث در مورد موقعیتهای پیچیده تشکیل جلسه میدهند. والدین در یک شورای مشاوره خانواده ماهانه شرکت میکنند و با ارائه بازخورد به مرکز، به بهبود سازماندهی و فرآیندهای آن کمک میکنند. خدمات گستردهتر بر چالشهای منحصر به فرد بقا تمرکز دارند. و گردهماییهای سالانه به بیماران فعلی و سابق این امکان را میدهد که تجربیات خود را به اشتراک بگذارند و یک شبکه حمایتی قوی ایجاد کنند.
پاملا سیمون، پرستار رسمی و مدیر مراقبت از بیمار، میگوید: «ما کل کودک را درمان میکنیم و نه فقط بیماری را. این به معنای انجام تمام تلاش ممکن است تا اطمینان حاصل شود که کودکان در طول درمان از یک زندگی عادی تا حد امکان لذت میبرند و اولویت اصلی به کیفیت زندگی در طول و بعد از درمان داده میشود. خانواده در نحوه ارائه این مراقبتها حق اظهار نظر دارند.»
شبکه مراقبت
تأثیر مرکز باس فراتر از دیوارهای بیمارستان کودکان پاکارد احساس میشود. همکاری با چندین بیمارستان منطقهای به این معنی است که خانوادهها میتوانند از تخصص ویژه پاکارد بهرهمند شوند و در عین حال از طریق تشخیص و درمان در نزدیکی خانه خود باقی بمانند. این دسترسی جغرافیایی گسترده، روابط ارجاع را گسترش میدهد و به این مرکز اجازه میدهد تا به جمعیتهای مختلف بیماران خدمترسانی کند، که منجر به نمایندگی بهتر از قومیتها در آزمایشهای بالینی میشود و فرصتهای آموزش و اطلاعرسانی را گسترش میدهد.
الکساندریا کامبز، مدیر ارشد اداری این مرکز، میگوید: «روابط ما با سایر بیمارستانها نشاندهنده تعهد قوی ما به نیازهای کودکان و خانوادهها است. مردم برای بهرهمندی از دسترسی به درمانهای نوآورانه و تجربه عمیق پاکارد در تشخیصهای پیچیده، نیازی به سفر طولانی ندارند.»
به گفته ساکاموتو، موقعیت مرکزی مرکز باس، مزیت منحصر به فرد دیگری را برای ۱۶۰ کودک و نوجوان تازه تشخیص داده شده که هر ساله به این مرکز میآیند، ارائه میدهد. «ما یک مرکز اختصاصی سرطان کودکان در یک بیمارستان کودکان مشهور هستیم. این به ما امکان دسترسی فوری به تمام منابع و خدمات حمایتی مورد نیاز هر خانوادهای را میدهد.»
این مقاله در پاییز ۲۰۱۲ در نشریه خبری کودکان لوسیل پاکارد منتشر شد.
