تجربیات تبعیض علیه معلولین در مراقبت‌های بهداشتی کودکان: یک معیار جدید گزارش‌شده توسط ناظر

هدف

خانواده‌های کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی (CYSHCN) تجربیات خود را با تبعیض علیه افراد دارای معلولیت به عنوان مانع اصلی دسترسی به مراقبت‌های باکیفیت گزارش می‌دهند. تبعیض علیه افراد دارای معلولیت، رفتار ناعادلانه یا عدم توجه به افراد دارای معلولیت است که در سراسر جامعه، از جمله در مراقبت‌های بهداشتی، رخ می‌دهد.  

تبعیض علیه معلولین گسترده شده است شناسایی شده در مراقبت‌های بهداشتی کودکان، از جمله خودداری از درمان، نادیده گرفتن ترجیحات خانواده، عدم انعطاف‌پذیری، و تعمیم‌های کلی ارائه دهندگان خدمات در مورد معلولیت‌ها. علاوه بر این، تبعیض مبتنی بر معلولیت می‌تواند منجر به دسترسی محدود به مراقبت، مراقبت‌های غیراستاندارد، غیرانسانی شدن، مراقبت‌های بهداشتی از دست رفتهو پیامدهای منفی بر سلامتی. دانشگاه یوتا تحقیقات پیشگامانه مبتنی بر تجربه زیستهکه توسط بنیاد تأمین مالی شده است، بر اساس این کار، 11 حوزه خاص از تبعیض علیه معلولین را شناسایی کرد.  

علیرغم شواهد فزاینده‌ای مبنی بر اینکه چگونه توانایی‌گرایی به CYSHCN و خانواده‌های آنها آسیب می‌رساند، محققان و مدیران فاقد ابزارهای کافی برای سنجش آن و تأثیر آن هستند. برای ارزیابی و پرداختن به توانایی‌گرایی در مراقبت‌های بهداشتی کودکان، به یک ابزار اندازه‌گیری معتبر و قابل اعتماد نیاز است.  

این کمک هزینه بر اساس تحقیقات قبلی که حوزه‌های خاصی از تبعیض علیه افراد دارای معلولیت را شناسایی می‌کنند، برای توسعه یک ابزار سنجش محوری و منحصر به فرد برای سنجش تبعیض علیه افراد دارای معلولیت در مراقبت‌های بهداشتی کودکان و اعمال روش‌های روان‌سنجی برای اطمینان از اعتبار و پایایی ابزار، انجام خواهد شد. این تحقیق که توسط دانشگاه یوتا هدایت می‌شود، دانشگاه پیتسبورگ و دانشگاه ویسکانسین-مدیسون را نیز درگیر می‌کند. شرکای حرفه‌ای تعیین‌شده در زمینه تجربه زندگی، که اعضای تیم تحقیقاتی در هر یک از دانشگاه‌های درگیر هستند، در کل فرآیند اطلاع‌رسانی و مشارکت خواهند کرد.