Experiencias de capacitismo en la atención médica pediátrica: una nueva medida informada por el observador
Organización: Departamento de Pediatría de la Universidad de Utah
Contacto principal: Stefanie Ames, MD, MS
Monto de la subvención: $1,011,977 durante 36 meses
Fecha de concesión:
Objetivo
Las familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés) reportan experiencias de capacitismo como un obstáculo clave para acceder a una atención de calidad. El capacitismo es el trato injusto o la falta de consideración hacia las personas con discapacidad, y se presenta en toda la sociedad, incluso en el ámbito de la salud.
El capacitismo generalizado ha sido identificado En la atención médica pediátrica, esto incluye la denegación de tratamiento, el desprecio por las preferencias familiares, la falta de flexibilidad y las generalizaciones excesivas sobre las discapacidades por parte de los profesionales sanitarios. Además, la discriminación por motivos de discapacidad puede conllevar un acceso limitado a la atención, una atención deficiente y la deshumanización. atención médica renunciaday consecuencias negativas para la salud. La Universidad de Utah investigación pionera basada en la experiencia vivida, financiado por la Fundación, se basó en este trabajo para identificar 11 dominios específicos de capacitismo.
A pesar de la creciente evidencia sobre cómo el capacitismo perjudica a los niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención médica y a sus familias, los investigadores y administradores carecen de herramientas adecuadas para medirlo y evaluar su impacto. Para evaluar y abordar el capacitismo en la atención pediátrica, se necesita una herramienta de medición confiable y validada.
Esta subvención se basará en investigaciones previas que identifican ámbitos específicos de capacitismo para desarrollar una herramienta de medición fundamental e innovadora del capacitismo en la atención pediátrica y aplicará métodos psicométricos para garantizar su validez y fiabilidad. Dirigida por la Universidad de Utah, esta investigación también cuenta con la participación de la Universidad de Pittsburgh y la Universidad de Wisconsin-Madison. Profesionales con experiencia vivida, miembros del equipo de investigación en cada una de las universidades participantes, aportarán información y participarán en todo el proceso.
