طبل زدن با ریتمی جدید

پس از شش ماه و پنج دوره شیمی‌درمانی بستری در بیمارستان محلی‌شان، رایان بهبود یافت. اما درست پس از دومین سالگرد تولدش، سرطان خون بازگشت و این بار به سیستم عصبی مرکزی او گسترش یافت. تومورهای اطراف اعصاب بینایی او نه تنها بینایی، بلکه زندگی‌اش را نیز تهدید می‌کردند. 

 با پایان یافتن درمان‌های استاندارد، به والدین رایان گفته شد که تنها گزینه باقی‌مانده برای او، یک مطالعه با دسترسی گسترده‌تر است که به او اجازه می‌دهد یک درمان آزمایشی را که هنوز توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده تأیید نشده است، دریافت کند. اما پس از رسیدن به محل مطالعه اولیه، آنها متوجه شدند که قبل از شروع درمان، تأخیری وجود خواهد داشت. 

در حالی که آنها منتظر بودند، رایان تحت پرتودرمانی اضطراری قرار گرفت تا پیشرفت سرطان را کند کند. این درمان زمان گرانبهایی را خرید، اما AML تهاجمی و التهاب ناشی از پرتودرمانی در نهایت بینایی رایان را از بین برد. در همین حال، سرطان خون همچنان در حال پیشرفت بود و او تنها چند روز دیگر زنده می‌ماند. 

“استیون به یاد می‌آورد: ”ما داشتیم مرگ پسرمان را جلوی چشممان تماشا می‌کردیم.». 

استیون که مصمم بود تسلیم نشود، شروع به ایمیل زدن به هر کسی که می‌توانست کمکی کند، کرد. در نهایت، او با شخصی در یک شرکت داروسازی تماس گرفت و او توضیح داد که مجوزهای قانونی، نه خود دارو، باعث این تأخیر شده است. 

نماینده از خانواده خواست که رایان را به ... منتقل کنند. بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد, ، جایی که مجوزهای لازم برای مطالعه درمان تجربی از قبل صادر شده بود. 

بالاخره، آنها مسیری رو به جلو داشتند. 

کوه‌های متحرک 

صبح یک پنجشنبه در فوریه ۲۰۲۴، نانسی سوئیترز، پرستار رسمی، پرستار رسمی و مدیر وابسته گروه تحقیقات خون‌شناسی/انکولوژی کودکان و عملیات بالینی در دفتر آزمایشات بالینی موسسه سرطان استنفورد، پیامکی فوری دریافت کرد: “شنیده‌ایم که مطالعه سیندکس کودکان را آغاز کرده‌اید. آیا دارو را در دسترس دارید؟ ما باید امروز یک کودک را به استنفورد منتقل کنیم.” 

در شرایط عادی، انتقال یک بیمار و ثبت‌نام او در یک مطالعه با دسترسی گسترده بیش از یک هفته طول می‌کشید. رایان چنین زمانی نداشت. بنابراین، تیم بیمارستان کودکان پاکارد وارد عمل شد. 

“سوئیترز می‌گوید: ”اگر کودکی نیاز به انجام مطالعه داشته باشد، ما برای انجام آن، کوه‌ها را جابه‌جا می‌کنیم.». 

او بلافاصله با دکتر تانجا گروبر، رئیس موسسه سرطان استنفورد، که او نیز ... است، تماس گرفت. خانواده چمبرز استاد موقوفه سرطان کودکان و مدیر مرکز سرطان کودکان و بیماری‌های خونی باس در بیمارستان کودکان پاکارد. آنها با هم یک تیم گسترده چندرشته‌ای را برای هماهنگی انتقال رایان، جمع‌آوری سوابق بالینی، اخذ مجوز بیمه و دریافت تخت بستری بسیج کردند. 

دوازده ساعت بعد از اولین پیامک، رایان با آمبولانس به بیمارستان ما رسید. 

روز بعد، دکتر نورمن لاکایو، پزشک و دانشمند، رایان را در مطالعه‌ی دسترسی گسترده‌تر ثبت‌نام کرد. 

قبل از اینکه رایان بتواند دارو را دریافت کند، به آزمایش خون، نوار قلب و غربالگری‌های متعدد مورد نیاز پروتکل نیاز داشت. تیم بیمارستان کودکان پاکارد همچنین باید مشخص می‌کرد که کدام آزمایش‌ها قبلاً در جای دیگری انجام شده است، آن نتایج را منتقل می‌کرد و تمام کارهای باقی‌مانده را - همه در عرض یک روز - انجام می‌داد. 

پزشکان، پرستاران، داروسازان، هماهنگ‌کنندگان تحقیقات، کارکنان آزمایشگاه و تکنسین‌های نوار قلب تا دیروقت کار می‌کردند. تک تک جزئیات اهمیت داشت. 

این سطح از هماهنگی تصادفی اتفاق نمی‌افتد. حمایت‌های بشردوستانه به حفظ زیرساخت‌های تحقیقات بالینی، تیم‌های تخصصی و محیط مشارکتی کمک می‌کند که به بیمارستان کودکان پاکارد این امکان را می‌دهد تا به سرعت درهای درمان‌های امیدوارکننده را برای کودکانی که با بیماری‌های تهدیدکننده زندگی مواجه هستند، بگشاید. 

در نهایت 

در یک شب جمعه بارانی، رایان بالاخره اولین دوز داروی آزمایشی خود را دریافت کرد. 

“استیون به یاد می‌آورد: ”ما ساعت ۱۰ شب پنجشنبه به استنفورد رسیدیم و تا ساعت ۹ شب روز بعد، سینداکس در بدنش جریان پیدا کرده بود.». 

فقط حدود ۲۰۱TP3T تا ۳۰۱TP3T از بیماران مبتلا به AML کودکان به این دارو پاسخ می‌دهند. رایان یکی از آنها بود. 

تصویربرداری اولیه تومورهایی را در سراسر مغز و نخاع او نشان داد که او را در معرض خطر فلج قرار می‌داد. 

“لاکایو به یاد می‌آورد: ”او به سرعت و به زیبایی پاسخ داد. این درمان مانع از فلج شدن او شد، اما متأسفانه نتوانست آسیب وارده به عصب بینایی او را برطرف کند و بینایی‌اش را بازگرداند.“ 

یکی از اولین نشانه‌های بهبود زمانی ظاهر شد که رایان پس از کوچک شدن تومورهایی که به نخاعش فشار می‌آوردند، عملکرد مثانه‌اش را دوباره به دست آورد. 

“استیون می‌گوید: ”قبل از اینکه به استنفورد برسیم، او ماه‌ها کاملاً بی‌حرکت روی سینه ما دراز می‌کشید - اصلاً هیچ کاری نمی‌کرد. اما بعد از آن ۱۰ روز درمان، او نشست و آن موقع بود که فهمیدیم حالش دارد بهتر می‌شود.». 

استیون و کارمن همچنین نقطه عطف دیگری را به یاد می‌آورند: وقتی دیدند که شخصیت رایان شروع به بازگشت می‌کند، یک درمانگر موسیقی آهنگ “پنج قورباغه کوچک خالدار” را نواخت و رایان به آرامی با ریتم آهنگ هماهنگ شد. 

جاده خانه 

به محض اینکه سرطان خون غیرقابل تشخیص شد، رایان واجد شرایط پیوند سلول بنیادی شد. 

در ماه مه ۲۰۲۴، او یک پیوند نیمه‌همسان با استفاده از سلول‌های بنیادی اهدایی از استیون دریافت کرد. ماه‌های بعد عوارض و بهبودی دشواری را به همراه داشت، اما تا ماه سپتامبر رایان سرانجام مرخص شد، درست به موقع برای جشن سومین سالگرد تولدش در خانه. 

در نوامبر ۲۰۲۴، سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) دارویی را که رایان برای لوسمی حاد عودکننده یا مقاوم به درمان دریافت کرده بود، تأیید کرد و این درمان را به طور گسترده‌تری در دسترس بیماران آینده قرار داد. 

داستان رایان بدون پافشاری والدینش - و بدون یک بیمارستان کودکان پیشرو که آماده بود با سرعت خارق‌العاده عمل کند - می‌توانست به شکل دیگری پایان یابد. 

به یک روستا نیاز دارد 

“کارمن می‌گوید: ”ما نمی‌دانستیم چطور با یک کودک نوپای نابینا به خانه برمی‌گردیم یا زندگی چگونه خواهد بود. امروز، او یاد می‌گیرد که از عصایش استفاده کند، با انگشتانش بخواند، بازی کند، دنیا را کشف کند و از همه مهم‌تر، خوشحال است. به عنوان والدین، این تمام چیزی است که ما می‌خواهیم. تمام اشک‌ها و دلشکستگی‌ها ارزشش را داشت.“ 

رایان اخیراً پنجمین سالگرد تولدش را جشن گرفت و همچنان از طریق موسیقی و شادی - با ضرب آهنگ‌های مورد علاقه‌اش طبل می‌زند و با سگ‌های خانواده بازی می‌کند - انعطاف‌پذیری خود را نشان می‌دهد.  

همچنان که والدین رایان به مسیری که پیموده اند فکر می کنند، آنچه بیش از همه جلب توجه می کند، نه تنها مراقبت های نجات بخشی است که رایان دریافت کرده، بلکه روابطی است که با تیم پزشکی چند رشته ای خود برقرار کرده اند. 

“کارمن می‌گوید: ”افراد زیادی هستند که باید از آنها تشکر کنم - از پزشکان و پرستاران گرفته تا متخصصان و کارکنان پشتیبانی، که هر کدام نقش حیاتی در مراقبت از پسرم ایفا کردند.». 

لاکایو سریعاً اعتبار را تغییر مسیر می‌دهد. 

“او می‌گوید: ”شما این خانواده‌ها را در سخت‌ترین لحظات زندگی‌شان ملاقات می‌کنید و اینکه در موقعیتی هستید که می‌توانید کمک کنید، مایه‌ی فروتنی است. من این دارو را نساختم - من فقط به آن دسترسی داشتم و دهه‌ها تجربه در درمان کودکان مبتلا به لوسمی میلوئید حاد داشتم. پشت سر من، یک تیم فوق‌العاده وجود دارد که همه این‌ها را ممکن می‌سازد.“ 

کارمن و استیون عمیقاً از خیرینی که به تیم بیمارستان کودکان پاکارد کمک کردند تا در مواقع نیاز در دسترس باشند، سپاسگزارند - از تأمین مالی تحقیقات پیشگامانه گرفته تا حمایت از برنامه موسیقی درمانی که در تاریک‌ترین روزهای زندگی رایان، او را شاد کرد.  

“کارمن می‌گوید: ”اینکه توانستیم آنجا و در آزمایش بالینی باشیم، برای ما خیلی ارزشمند است. می‌خواهم مردم بدانند که به خاطر آنهاست که رایان فرصت دوباره‌ای برای زندگی دارد. کاری که آنها انجام دادند و بخشیدند، مهم است.“