چگونه تراژدی یک خانواده، مراقبت از نوزادان را در سراسر جهان ارتقا داد.
کریستوفر هس مدت کوتاهی زندگی کرد، اما جانهای بیشماری را نجات داده است. دلیلش این است که میراث کریستوفر الهامبخش تعهد بشردوستانهای شد که بیش از چهار دهه به طول انجامید - تعهدی که توجه به نوزادان نارس را متحول کرده و آینده نوزادان را متحول ساخته است.
در ژانویه ۱۹۷۳، رابرت «راب» و رزماری هس از اینکه صاحب دوقلو میشدند، بسیار هیجانزده بودند. اما وقتی رزماری چند هفته زودتر به دنیا آمد، دخترشان، ورنا، به خوبی رشد کرد، در حالی که کریستوفر تسلیم عوارض ناشی از نارس بودن شدید شد.
این سرنوشتی است که نوزادان زیادی را قربانی میکند: تولد زودرس علت اصلی مرگ و میر کودکان زیر ۵ سال در سراسر جهان است.
راب و رزماری غم و اندوه خود را به هدف تبدیل کردند و شروع به حمایت از تحقیقات مربوط به نوزادان نارس در استنفورد کردند، به این امید که والدین دیگر بتوانند از آنچه آنها متحمل شدند، اجتناب کنند.
دکتر فیلیپ سانشاین، پزشک دوقلوها، به یاد میآورد که حمایت اولیه آنها ناچیز اما معنادار بود. سانشاین علاوه بر مراقبت از نوزادان در معرض خطر، مرکز تحقیقات نوزادان نارس را که در سال ۱۹۶۲ تأسیس شد و اولین گام در تحقیقات نوزادان نارس در دانشکده پزشکی استنفورد بود، اداره میکرد.
سانشاین به یاد میآورد که نامهای صمیمانه از آن زوج دریافت کرد؛ او با کمال تعجب دریافت که در آن نامه مبلغ $100 برای تحقیقاتش اهدا شده است. او میگوید: «شروع به گریه کردم. باورم نمیشد که آنها اینقدر سخاوتمند باشند.»
کمکهای سالانه آنها ادامه یافت. پزشکان-محققان در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) چنان تحت تأثیر کمکهای آنها قرار گرفتند که از این زوج برای بازدید و مشاهده هدایایشان در عمل دعوت کردند. این تیم شامل دکتر دیوید استیونسون بود که بعدها مرکز تحقیقات نوزادان نارس استنفورد را راهاندازی کرد و اکنون معاون ارشد سلامت مادر و کودک است.
سانشاین میگوید: «راب در دیوید [استیونسون] آیندهی طب نوزادان را میدید. راب و دیوید به سرعت پیوند نزدیکی برقرار کردند. همین پیوند بود که عامل کلیدی در تعهد مداوم آنها به برنامهی نوزادان ما بوده است.»
فداکاری روزافزون
در طول سالها، خانواده هس به سخاوتمندی خود ادامه دادند، چرا که راب در حرفه خود در ریچم، یک شرکت شیمی پرتودرمانی که محصولات گرمایشی و اتصال تولید میکند، پیشرفت کرد. راب در ادامه شرکتهایی را تأسیس کرد که دستگاههای پزشکی برای قلب و عروق مداخلهای توسعه دادند و به او درک دقیقی از مراقبتهای بهداشتی دادند.
استیونسون میگوید: «راب همیشه سوالات خوب و کاوشگرانهای میپرسد - برخی از آنها حتی جرقه تحقیقاتی را که ما انجام دادهایم، زدهاند. میتوانید ببینید که ذهنش حول یک موضوع میچرخد. گاهی اوقات به نظر میرسد که او میتواند یک متخصص نوزادان بازنشسته باشد.»
در سال ۱۹۹۳، این زوج صندوق تحقیقاتی کریستوفر هس را در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد تأسیس کردند. راب و رزماری هس عنوان «همکاران استنفورد» - سازمانی افتخاری از داوطلبان دانشگاه استنفورد - را قبل از مرگ رزماری در سال ۲۰۰۹ به دست آوردند.
وقتی راب بعداً با وندی تاملین، متخصص داروسازی، ازدواج کرد، همسرش نیز در تعهد بشردوستانه او سهیم شد. در دهه گذشته، راب و وندی سه کرسی استادی کلیدی در پزشکی نوزادان و رشد، طب اطفال و مراقبتهای بالینی تأسیس کردهاند و به استنفورد کمک کردهاند تا در رویکرد بین رشتهای مورد نیاز برای مقابله با نارس بودن نوزادان، پیشرو باشد.
نوآوریهای پیشگامانه برای نجات جان انسانها
یکی از بزرگترین نوآوریهای اخیر تیم تحقیقاتی استنفورد که با کمکهای بشردوستانه امکانپذیر شده است، یک آزمایش خون ساده برای پیشبینی زایمان زودرس از ماهها قبل است. این فناوری همچنین میتواند برای پیشبینی پرهاکلامپسی، یک اختلال فشار خون بالا که باعث زایمان زودرس میشود و میتواند برای زنان باردار خطرناک و حتی کشنده باشد، استفاده شود.
یکی دیگر از کشفهای مهم، ارتباط بین افزایش التهاب و زایمان زودرس بود. آزمایشهای بالینی اکنون نشان دادهاند که مصرف روزانه آسپرین میتواند التهاب را در دوران بارداری کاهش دهد و در نتیجه خطر زایمان زودرس و پره اکلامپسی را کاهش دهد.
این راهحلهای پیشگامانه برای یک مشکل پیچیده میتواند نتایج را برای زنان و نوزادان در سراسر جهان تغییر دهد، و اینها تنها چند نمونه از پیشرفتهایی هستند که با حمایتهای بشردوستانه حاصل شدهاند.
استیونسون میگوید: «بدون حمایت خانواده هس در طول بیش از ۴۵ سال گذشته، نمیتوانستیم به این پیشرفتها دست یابیم. مشارکتهای آنها باعث ایجاد تغییر بزرگی در مراقبت از نوزادان شد. بسیاری از پیشرفتهای تحقیقاتی که در اینجا رخ داد، اکنون به لطف سخاوت آنها در بخشهای مراقبتهای ویژه نوزادان در سراسر کشور رایج است.»
منظرهای جدید
امروز، اوضاع با زمانی که خانواده هس کریستوفر را از دست دادند، بسیار متفاوت است. پنجاه سال پیش، نوزادی که در سن بارداری کمتر از ۲۸ هفته متولد میشد، ۱۰ درصد شانس زنده ماندن داشت. اکنون این رقم نزدیک به ۸۰ درصد است.
وندی تاملین-هس میگوید: «پیشرفت بسیار عظیم بوده است. ما میدانستیم که پیشرفتهای مربوط به نوزادان بدون تأمین مالی کمکهای مالی تحقیقاتی اتفاق نمیافتد. برای ما به عنوان یک خانواده بسیار مهم بود که به این تلاش ادامه دهیم.»
بیش از چهار دهه فعالیتهای خیریه خانواده هس برای سلامت مادر و کودک در دانشکده پزشکی استنفورد، تحقیقات را به نقطهای رسانده است که هیچکس نمیتوانست تصور کند. کمکهای مالی قابل توجه آنها، دانشکده پزشکی استنفورد را قادر ساخت تا یکی از معتبرترین و تأثیرگذارترین مراکز طب نوزادان و جنین در کشور را ایجاد کند. چیزی که زمانی غیرممکن تلقی میشد - پایان دادن به زایمانهای زودرس - اکنون در دسترس به نظر میرسد.
ده سال پیش، شرکت March of Dimes مبلغ ۱.۴ میلیارد و ۲۰ میلیون پوند را برای تأمین مالی اولیه جهت راهاندازی مرکز تحقیقات نوزادان نارس استنفورد سرمایهگذاری کرد. حمایتهای قدرتمند و بیدریغ March of Dimes به همراه کمکهای مالی خانواده Hess منجر به پیشرفتهای شگفتانگیزی در پیشبینی و پیشگیری از تولدهای زودرس و مراقبت از نوزادان نارس شد.
با این وجود، هنوز چیزهای زیادی برای کشف، آزمایش و اجرا در سراسر جهان وجود دارد. پیشرفت به نیکوکاری وابسته است و پتانسیل آن بیحد و مرز است.
سانشاین میگوید: «چه سرمایهگذاریای بهتر از کمک به نوزادان وجود دارد؟ شما روی فردی سرمایهگذاری میکنید که تازه وارد این دنیا شده است، نه روی کسی که در پایان عمرش است.»
متأسفانه، کریستوفر کوچولو تازه به این دنیا آمده بود و فقط مدت کوتاهی اینجا بود، اما میراث زندگی کوتاهش همچنان زنده است و تأثیر آن بیاندازه بوده است.
استیونسون میگوید: «خانواده هس با از دست دادن عزیزانشان، آینده بسیاری را تغییر دادند. بیش از چهار دهه است که نوزادان از سخاوت آنها بهرهمند شدهاند و این تازه آغاز راه است. افراد بیشماری، اینجا و در سراسر جهان، در آینده از آن بهرهمند خواهند شد.»
این مقاله در ابتدا در شماره تابستان ۲۰۲۱ مجله منتشر شد. «اخبار کودکان پاکارد»:
