مشخصات: ایمی بریدلاو، مرکز کودکان استثنایی نامحدود والدین
گاهی اوقات، تمام چیزی که یک خانواده نیاز دارد یک تماس تلفنی از طرف آنهاست. گاهی اوقات، کل یک سیستم مراقبتهای بهداشتی نیاز به تغییر دارد.
ایمی بریدلاو پیوسته در فضای بین این دو قطب افراطی حرکت میکند، زیرا او مراقبت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی را در دره مرکزی کالیفرنیا هماهنگ میکند، جایی که بسیاری از خانوادههایی که او به آنها خدمت میکند در انزوای روستایی و فقر زندگی میکنند.
بریدلاو دستیار هماهنگکننده مراقبت در ... است. مرکز نامحدود کودکان والدین استثنایی در فرزنو (EPU) که به کودکانی که با چالشهای پزشکی و رشدی قابل توجهی مواجه هستند کمک میکند. کار او بخش کلیدی پروژه هماهنگی مراقبت کالیفرنیای مرکزی EPU برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی است که توسط کمک هزینه پشتیبانی میشود از بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد.
پروژه هماهنگی مراقبت کالیفرنیای مرکزی بر اساس مدل مراقبتی SMART (غربالگری، تصمیمگیری، ارجاع و درمان) قدیمی شهرستان فرسنو بنا شده است، که در آن کودکان 0 تا 6 ساله در معرض خطر مشکلات رشدی میتوانند از طریق یک خط ارجاع واحد به EPU و سایر آژانسهای خدمات اجتماعی برای ارزیابی دسترسی پیدا کنند. EPU پیش از این به کودکان دارای معلولیت، مشکلات رشدی و رفتاری خدمات ارائه میداد؛ کمک هزینه بنیاد لوسیل پاکارد برای گرد هم آوردن تیمی از ارائه دهندگان خدمات و نمایندگان آژانسها برای بهبود سیستم جهت رسیدگی به چالشهای کودکان با مشکلات پزشکی پیچیدهتر استفاده شد.
اینجاست که بریدلاو وارد عمل میشود. بریدلاو از یک تیم هماهنگی مراقبت متشکل از نمایندگانی از ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی محلی و طرحهای بهداشتی، مرکز منطقهای محلی، خدمات کودکان کالیفرنیا و سازمانهای بهداشت عمومی پشتیبانی میکند. این تیم موانع سطح سیستمها را مورد بحث قرار میدهد، طرحهای مراقبتی مکتوب تهیه میکند و خدمات را برای اجرای آن طرحها هماهنگ میکند.
بریدلاو هر روز با خانوادههای کودکانی که از نظر پزشکی پیچیده هستند و به EPU ارجاع داده میشوند، چه در دفترش و چه در خانههایشان، ملاقات میکند و میپرسد: «سه مورد مهمی که واقعاً در مورد آنها به کمک نیاز دارید چیست؟»
بریدلاو گفت، معمولاً پاسخهای آنها شامل واجد شرایط بودن برای خدمات از آژانسهای مختلفی است که معیارهای واجد شرایط بودن متفاوتی دارند، حمل و نقل و تجهیزات پزشکی مانند صندلی چرخدار.
بریدلاو که خودش فرزندی با نیازهای ویژه دارد، گفت: «بیشتر والدینی که با آنها صحبت میکنم، به عنوان آخرین راه چاره به من مراجعه میکنند؛ آنها خسته و درمانده هستند. آنها هنوز در سوگ هستند. آنها متوجه شدهاند که زندگیشان را اینگونه نمیدیدند. من سعی میکنم وقتی با آنها صحبت میکنم این را درک کنم، اما همچنین میخواهم که آنها درک کنند که تنها نیستند.»
چالشهایی که خانوادههای او با آن مواجه هستند میتواند تکاندهنده باشد. بریدلاو مادری را به یاد میآورد که گزارش داده بود - به مدت دو سال و نیم - هر ساعت شب از خواب بیدار میشد تا در چشمان پسرش قطره بچکاند، که به درستی بسته نمیشد. کودک با یک اختلال ژنتیکی به نام سندرم CHARGE متولد شد؛ او به تغذیه با لوله و بسیاری از مداخلات پزشکی دیگر نیاز داشت. هر دو والدین شاغل بودند و بیمه داشتند، اما خیلی زود بار مالی بسیار زیاد شد. بریدلاو به یاد میآورد که آنها هر ماه از جیب خود برای شیر خشک مخصوص $900 پرداخت میکردند. «وضعیت ناامیدکنندهای بود.»
یک آژانس محلی که میتوانست به آنها در پرداخت هزینه شیر خشک کمک کند، از ارائه خدمات به این خانواده خودداری کرده بود، بنابراین از طریق تیم هماهنگی مراقبت و روابط مشارکتی که شکل گرفته بود، از این آژانس خواسته شد تا کودک را دوباره ارزیابی کند. بریدلاو گفت: «البته که او واجد شرایط دریافت خدمات بود. این موضوع تفاوت زیادی در زندگی آنها ایجاد کرده است.»
بریدلاو از فرصتهایی که برای ملاقات با سایر متخصصان برای حل مشکلاتی از این دست داشته، قدردانی میکند. هدف این پروژه استفاده از درسهای آموختهشده از این موارد چالشبرانگیز برای پیشنهاد تغییراتی در سیستم مراقبت است که مانع از مواجهه سایر خانوادهها با همین ناامیدیها شود.
او گفت: «مردم از سراسر شهرستان - از سلامت رفتاری شهرستان، خدمات کودکان کالیفرنیا، مناطق آموزشی و غیره - گرد هم میآیند. این یک همکاری آموزشی مفید است.» «وقتی همه این سازمانهای اجتماعی مختلف را دارید که بسیاری از این والدین در آنها مشارکت دارند و همه با هم همنظر هستند، واقعاً به والدین کمک میکند. همه موافقند که هدف اصلی ایجاد سیستمی است که از والدین حمایت کند تا تصمیمگیرندگان قوی برای فرزندانشان باشند.»
بریدلاو میگوید یکی از اهداف EPU این است که نقش بیشتری برای والدین در تیم هماهنگی مراقبت فراهم کند. یک «مادر بسیار درگیر» که فرزند خود را با مشکلات پزشکی پیچیده دارد، اکنون با بریدلاو برای رسیدن به این هدف همکاری میکند. «او جنبه والدینی داشتن فرزندی با مشکلات پزشکی را به تیم هماهنگی مراقبت میآورد. او در کمک به مشارکت والدین در تصمیمگیریها، یک سرمایه بزرگ بوده است.»
