プロフィール：エイミー・ブリードラブ、エクセプショナル・ペアレンツ・アンリミテッド・チルドレンズ・センター
時には、家族に必要なのはただ電話一本だけ。時には、医療制度そのものを変える必要があることもあります。
エイミー・ブリードラブさんは、カリフォルニア州セントラルバレーで特別な医療を必要とする子どもたちのケアを調整しながら、この両極端の間を着実に進んでいます。彼女が支援する家族の多くは、田舎で孤立し貧困の中で暮らしています。
ブリードラブは、 フレズノのエクセプショナル・ペアレンツ・アンリミテッド・チルドレンズ・センター （EPU）は、重度の医療的および発達的問題を抱える子どもたちを支援する団体です。彼女の活動は、EPUの特別な医療ニーズを持つ子どもたちのためのセントラルカリフォルニアケアコーディネーションプロジェクトの重要な部分を占めています。 助成金によって支えられている ルシール・パッカード子供の健康財団より。
セントラル・カリフォルニア・ケア・コーディネーション・プロジェクトは、フレズノ郡が長年培ってきたSMARTケアモデル（スクリーニング、意思決定、紹介、治療）を基盤としています。このモデルでは、発達上の問題を抱えるリスクのある0～6歳の子どもたちが、単一の紹介ラインを通じてEPUやその他のコミュニティサービス機関にアセスメントを受けることができます。EPUは既に、障害、発達、行動上の問題を抱える子どもたちにサービスを提供しています。ルシール・パッカード財団の助成金は、医療提供者と機関の代表者からなるチームを結成し、より医学的に複雑な子どもたちの課題に対応できるようシステムを改善するために活用されました。
そこでブリードラブの出番です。ブリードラブは、地域の医療機関や健康保険組合、地域センター、カリフォルニア児童福祉サービス、そして公衆衛生機関の代表者で構成されるケアコーディネーションチームを支援しています。チームは、システムレベルの障壁について議論し、ケアプランを文書化し、そのプランを実行するためのサービスを調整します。
ブリードラブ氏は毎日、EPU に紹介された医学的に複雑な症状を持つ子どもたちの家族とオフィスや自宅で面会し、「本当に助けが必要な上位 3 つのことは何ですか」と尋ねます。
ブリードラブ氏によると、彼らの答えには通常、資格基準が異なるさまざまな機関からのサービスを受ける資格、交通手段、車椅子などの医療機器などが含まれるという。
「私が話をする親のほとんどは、最後の手段として私を訪ねてきます。彼らはもううんざりして、打ちのめされているんです」と、自身も特別な支援が必要な子どもを持つブリードラブさんは言います。「彼らはまだ深い悲しみに暮れています。こんな人生は想像もしていなかった、と気づき始めているんです。私は彼らと話す時、その気持ちを理解しようと努めますが、同時に、彼らが一人ではないということを理解してほしいと思っています。」
家族が直面する困難は、時に驚くべきものとなる。ブリードラブは、ある母親のことを思い出す。彼女は2年半の間、夜中に1時間ごとに起きて、息子の目に目薬をさしていたという。息子はCHARGE症候群と呼ばれる遺伝性疾患を持って生まれ、経管栄養をはじめ、多くの医療介入が必要だった。両親は共働きで保険にも加入していたが、すぐに経済的負担は計り知れないものになった。特別な粉ミルクに毎月$900を自己負担していたとブリードラブは振り返る。「本当に絶望的な状況でした」
地元の支援機関は、粉ミルク代を援助してくれるはずだったサービスを拒否していたため、ケアコーディネーションチームと築き上げてきた協力関係を通して、支援機関に子供の再評価を依頼しました。「もちろん、彼はサービスを受ける資格がありました」とブリードラブ氏は言います。「彼らの人生に大きな変化をもたらしました。」
ブリードラブ氏は、こうした問題を解決するために他の専門家と会う機会を得られたことに感謝しています。このプロジェクトの目標は、これらの困難な事例から得た教訓を活かし、他の家族が同じフラストレーションに悩まされることのないよう、ケアシステムの改善を提案することです。
「郡の行動保健、カリフォルニア児童福祉サービス、学区など、郡内各地から人々が集まり、有益な学びの共同作業となっています」と彼女は述べた。「多くの親御さんが関わっている様々な地域団体が、皆同じ考えを持っているので、親御さんにとって本当に助かります。一番の目標は、親御さんが子供のために力強い意思決定者になれるよう支援するシステムを作ることだ、という点では皆が一致しています。」
ブリードラブ氏によると、EPUの目標の一つは、ケアコーディネーションチームにおける親の役割を拡大することだという。現在、複雑な医療問題を抱える子どもを持つ「非常に関わりの深い母親」が、ブリードラブ氏と共にその目標達成に向けて活動している。「彼女は、医療問題を抱える子どもを持つ親としての側面をケアコーディネーションチームに持ち込んでくれています。意思決定に親が関わる上で、彼女は大きな力となっています。」
