프로필: 에이미 브리드러브, 익셉셔널 페어런츠 언리미티드 어린이 센터
때로는 가족에게 필요한 건 전화 한 통뿐일 수도 있습니다. 때로는 의료 시스템 전체가 바뀌어야 할 때도 있습니다.
에이미 브리드러브는 캘리포니아 중부 밸리에서 특수 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 치료를 조정하면서 두 극단 사이의 공간을 꾸준히 헤쳐나가고 있습니다. 그녀가 봉사하는 많은 가족이 시골에서 고립되고 빈곤하게 살고 있습니다.
Breedlove는 Care Coordinator Assistant입니다. 프레즈노의 익셉셔널 페어런츠 언리미티드 어린이 센터 (EPU)는 심각한 의료 및 발달 장애가 있는 아동을 돕는 기관입니다. 그녀의 활동은 특수 의료가 필요한 아동을 위한 EPU의 중부 캘리포니아 케어 조정 프로젝트의 핵심 부분입니다. 보조금으로 지원됩니다 루실 패커드 아동 건강 재단에서 제공.
센트럴 캘리포니아 케어 코디네이션 프로젝트(Central California Care Coordination Project)는 프레즈노 카운티의 오랜 전통인 SMART 케어 모델(선별, 결정, 의뢰, 치료)을 기반으로 합니다. 이 모델에 따르면 발달 문제 위험이 있는 0~6세 아동은 단일 의뢰 라인을 통해 EPU와 기타 지역 사회 서비스 기관에 접근하여 평가를 받을 수 있습니다. EPU는 이미 장애, 발달 및 행동 문제가 있는 아동을 지원해 왔으며, 루실 패커드 재단(Lucile Packard Foundation)의 지원금은 의료 서비스 제공자와 기관 담당자로 구성된 팀을 구성하여 의학적으로 더욱 복잡한 아동의 어려움을 해결하는 시스템을 개선하는 데 사용되었습니다.
바로 이 부분에서 브리드러브가 도움을 드립니다. 브리드러브는 지역 의료 서비스 제공자 및 건강 보험, 지역 지역 센터, 캘리포니아 아동 서비스, 그리고 공공 보건 기관의 대표들로 구성된 케어 조정팀을 지원합니다. 이 팀은 시스템 차원의 장벽을 논의하고, 서면 케어 계획을 수립하며, 이러한 계획을 이행하기 위한 서비스를 조정합니다.
브리드러브는 언제든 EPU로 의뢰된 의학적으로 복잡한 어린이의 가족을 사무실이나 집에서 만나 "정말로 도움이 필요한 세 가지가 무엇인가요?"라고 묻습니다.
브리드러브에 따르면, 일반적으로 그들의 답변에는 다양한 기관의 서비스 자격, 자격 기준, 교통 수단, 휠체어와 같은 의료 장비 등에 대한 내용이 포함된다고 합니다.
"제가 상담하는 대부분의 부모들은 마지막 수단으로 저를 찾아오곤 합니다. 지치고 힘든 상황에 처해 있죠."라고 자신의 장애 자녀를 둔 브리드러브는 말했습니다. "그들은 아직도 슬픔에 잠겨 있습니다. 이것이 자신의 삶이 펼쳐질 것이라고 생각했던 방식이 아니라는 것을 깨닫고 있죠. 저는 그들과 이야기할 때 그 마음을 이해하려고 노력하지만, 동시에 그들이 혼자가 아니라는 것을 이해해 주고 싶습니다."
그녀의 가족이 직면한 어려움은 놀라울 정도입니다. 브리드러브는 한 어머니가 2년 반 동안 밤에 매시간 깨어나 아들의 눈에 안약을 넣어주었다고 회상했습니다. 아들의 눈이 제대로 감기지 않았습니다. 그 아이는 차지 증후군이라는 유전 질환을 가지고 태어났고, 튜브를 이용한 영양 공급과 여러 가지 의료 처치가 필요했습니다. 두 부모 모두 일을 하고 보험에 가입되어 있었지만, 곧 재정적 부담이 엄청났습니다. 특수 분유를 사느라 매달 $900달러를 자비로 지불해야 했다고 브리드러브는 회상했습니다. "절망적인 상황이었죠."
이 가족은 분유 비용 지원을 받을 수 있는 지역 기관에서 서비스를 거부당했습니다. 그래서 케어 코디네이션 팀과 그간 구축된 협력 관계를 통해 해당 기관은 아이를 재평가해 달라는 요청을 받았습니다. 브리드러브는 "물론, 아이는 서비스를 받을 자격이 있었습니다."라고 말하며, "그것은 아이들의 삶에 큰 변화를 가져왔습니다."라고 덧붙였습니다.
브리드러브는 이러한 문제들을 해결하기 위해 다른 전문가들과 만날 수 있었던 기회에 감사하고 있습니다. 이 프로젝트의 목표는 이러한 어려운 사례들을 통해 얻은 교훈을 바탕으로 다른 가족들이 같은 좌절감을 겪지 않도록 돌봄 시스템의 변화를 제안하는 것입니다.
"카운티 전역에서, 즉 카운티 행동 건강, 캘리포니아 아동 서비스, 학군 등 사람들이 함께 모여 유익한 학습 협력을 이루고 있습니다."라고 그녀는 말했습니다. "이렇게 많은 부모들이 참여하는 다양한 지역 사회 단체들이 있고, 모두가 같은 생각을 가지고 있다면 부모들에게 정말 큰 도움이 됩니다. 모두가 가장 중요한 목표는 부모가 자녀를 위해 강력한 의사 결정자가 될 수 있도록 지원하는 시스템을 만드는 것이라는 데 동의합니다."
브리드러브는 EPU의 목표 중 하나가 케어 코디네이터 팀에서 부모에게 더 큰 역할을 제공하는 것이라고 말합니다. 자신의 복잡한 의료 문제를 가진 아이를 둔 "매우 적극적으로 참여하는 엄마"인 그녀는 이제 브리드러브와 함께 그 목표를 향해 나아가고 있습니다. "그녀는 의료 문제를 가진 아이를 둔 부모의 입장에서 케어 코디네이터 팀에 기여합니다. 그녀는 부모들이 의사 결정에 참여하도록 돕는 데 큰 도움이 되었습니다."
