«Դու երբեք մենակ չես»

Դանաե Ագիլարը ստիպված էր ավելի արագ մեծանալ, քան երեխաների մեծ մասը։ Ընդամենը 10 տարեկանում նա դարձավ բժշկական թարգմանիչ և նրա համար հուզական աջակցություն ցուցաբերող։ Իսպանախոս մայր՝ Սոնյա, խնամակալ է հազվագյուտ գենետիկական հիվանդությամբ տառապող եղբոր։ և Պակարդի մանկական հիվանդանոցի վետերան, որտեղ նա նշում էր ծննդյան օրերն ու տոները եղբոր երկարատև հիվանդանոցային մնալու ընթացքում։ Այսօր, որպես նույն գենետիկ խանգարում ունեցող երեխայի մայր և Packard Children's-ի ծնող-խորհրդատու, Դանայեն մյուս ծնողներին առաջարկում է այն ռեսուրսներն ու հուզական աջակցությունը, որոնց կարիքն այն ժամանակ իր մայրը ուներ։ 

Հարց՝ Կարո՞ղ եք մի փոքր պատմել, թե ինչպես եք առաջին անգամ ծանոթացել մեր հիվանդանոցի հետ, մոտ 25 տարի առաջ։ 

Իմ եղբայրը՝ Անժելը, ուներ Հանթերի համախտանիշ [խնդիր, որը խանգարում է մարմնին որոշակի շաքարներ քայքայել և ժամանակի ընթացքում ազդում է ֆիզիկական և մտավոր զարգացման վրա]: Նա բուժվում էր Պակարդի մանկական հիվանդանոցում: Ծնողներս անգլերեն չէին խոսում, ուստի ես ուղեկցում էի իմ... մայրիկիս հետ հանդիպումների գնալը՝ նրա համար թարգմանելու և նրան օգնելու համար։ Իմ կյանքը պտտվում էր հիվանդանոցի շուրջ, քանի որ նա շատ հաճախ էր այնտեղ լինում։ 

Դուք կրկին վերադարձաք մեր հիվանդանոց, երբ հղի էիք ձեր որդով՝ Աիդենով, որն այժմ 13 տարեկան է։ Նրան ախտորոշեցին Հանթերի համախտանիշ ձեր ծննդաբերությունից ընդամենը մի քանի շաբաթ անց։ Ինչպիսի՞ն էր դա։ 

Ես որոշեցի չանել գենետիկական թեստավորում, երբ հղի էի, քանի որ մայրս ինձ ասաց. «Եթե կարող ես հոգ տանել եղբորդ մասին, կարող ես հոգ տանել նաև քո սեփական երեխայի մասին»։ Ես փորձեցի լավատես լինել և համոզեցի ինքս ինձ, որ Այդենը առողջ կլինի։ Ես շատ վշտացա, երբ իմացա այդ մասին։ Ես չէի կարողանա հաղթահարել դա առանց մայրիկիս, ով իմ ամենամեծ աջակիցն էր և մնում է։ 

Ձեր որդու ախտորոշումից և նրա բուժման սկսվելուց երկու տարի անց, դուք կապ հաստատեցիք մենթորի հետ մեր Ծնողական մենթորական ծրագրի միջոցով: Պատմեք ինձ այդ փորձառության մասին: 

Այդենի հետ բժշկի մոտ էինք, և դուռը թակեցին։ Թերեզա Ջուրադոն, որը ղեկավարում է «Ծնող-խորհրդատու» ծրագիրը, մտավ ներս և ասաց. «Ես ունեմ երեխա, որը բժշկական խնդիրներ ունի, և ես ծնող-խորհրդատու եմ»։ Մենք անմիջապես իսկական կապ ունեցանք, և նա օգնեց ինձ շատ բաների հարցում։ Օրինակ՝ ես նոր էի տեղափոխվել նոր շրջան, և Այդենի Medi-Cal ապահովագրությունը անընդհատ չեղարկվում էր։ Շատ սթրեսային էր, բայց Թերեզան ամբողջ ընթացքում այնտեղ էր։ Նա օգնեց ինձ անցնել Medi-Cal-ում վերականգնման հրամանատարական շղթայով և ասաց, որ լուսանկարեմ ինձ՝ ձևաթղթերը հանձնելիս, որպեսզի ապացույց ունենամ, եթե ադմինիստրատորները ասեն, որ երբեք չեն ստացել իմ փաստաթղթերը։ Ի վերջո, մենք վերականգնեցինք իմ ապահովագրությունը, և նա օգնեց ինձ հետադարձ ապահովագրություն ստանալ այն ժամանակահատվածի համար, երբ մենք ապահովագրված չէինք։ Նա նաև մեծ հուզական աջակցություն ցուցաբերեց ինձ և խրախուսեց շարունակել կրթությունս, երբ չգիտեի՝ կարող եմ դա անել, թե ոչ։ 

Դուք ծնող-մենթոր դարձաք երեք տարի առաջ՝ Թերեզայի հետ երկար տարիներ որպես մենթի աշխատելուց հետո։ Ի՞նչը ձեզ ոգեշնչեց ստանձնել այդ դերը։ 

Մի օր Թերեզան ինձ հարցրեց. «Ինչպե՞ս կցանկանայիր դառնալ ծնող-խորհրդատու ինձ պես», և ես հասկացա, որ դա կատարյալ կլինի: Ինձ դուր եկավ մարդկանց ուղղորդելու և աջակցելու գաղափարը այնպես, ինչպես Թերեզան ինձ էր աջակցել, և իսպանախոս ընտանիքների համար ռեսուրս լինելու գաղափարը: Դա ինձ հիշեցրեց մորս մասին, ով խորհրդատու չուներ և իսկապես կշահեր այդ աջակցությունից: 

Ինչպե՞ս էիք սիրում աշխատել որպես մենթոր։ 

Այնքան հրաշալի էր։ Ես աշխատում եմ բժշկական բարդություններ ունեցող երեխաների ծնողների հետ, ինչպիսին է իմ որդին` Աիդենը։ Ես հաճախ օգնում եմ նրանց հասկանալ, թե ինչպես կարող են իրենց երեխաները շարունակել դպրոց հաճախել և ստանալ անհրաժեշտ ռեսուրսները, ինչպես նաև ինչպես կարող են մասնակցել այնպիսի միջոցառումների, ինչպիսիք են լողը կամ ձիավարությունը։ Ես նաև օգնում եմ ընտանիքներին, որոնք խոսում են իսպաներեն, բայց որոշ դեպքերում չեն կարողանում գրել իրենց լեզվով։ Աշխատանքի ճկունությունը կատարյալ է նաև ինձ համար։ Եթե Էյդենը անսպասելիորեն հոսպիտալացվի կամ շատ հիվանդանա, ես գիտեմ, որ կարող եմ վերցնել անհրաժեշտ արձակուրդը՝ լինի դա մի քանի օր, թե երկու շաբաթ։ 

Ո՞րն է ձեր հիմնական նպատակը նոր ծնողի հետ հանդիպելիս։ 

Իմ առաջին նպատակն է կարդալ սենյակը՝ տեսնելու, թե արդյոք սա հարմար ժամանակ է մայրիկի կամ հայրիկի համար։ Այնուհետև ես բացում եմ խոսքը՝ հարցնելով. «Ինչպե՞ս եք այսօր»։ Դա ինձ թույլ է տալիս իմանալ, թե արդյոք նրանք գտնվում են զրույցի համար ճիշտ տեղում. երբեմն նրանք ծանրաբեռնված են կամ դեռ մշակում են իրենց մտքերը և պատրաստ չեն խոսելու։ Բայց ես միշտ համոզվում եմ, որ նրանք գիտեն, որ ես այնտեղ եմ, և նրանք կարող են զանգահարել կամ հաղորդագրություն ուղարկել ինձ ցանկացած պահի, և մենք կարող ենք պարզապես կապ հաստատել ծնողի հետ։ 

Ի՞նչ է տալիս ձեզ ծնող-խորհրդատու լինելը։ 

Սա ինձ հիշեցնում է, որ ես միայնակ չեմ։ Կան այլ ծնողներ, որոնք նմանատիպ իրավիճակում են։ Երբ ես առաջին անգամ կապ հաստատեցի Թերեզայի հետ, հասկացա, որ առողջական խնդիրներից տուժել է ոչ միայն իմ ընտանիքը, այլև տարբեր մշակույթների ընտանիքներ։ Դա ինձ ավելի մարդկային զգացողություն պարգևեց։ Եվ ծնող-խորհրդատու լինելն այս զգացողությունն ավելի ուժեղ է դարձրել։ Մեծ պատիվ է օգնել ընտանիքներին իրենց կարիքների հարցում, անկախ նրանից, թե ինչպիսին են նրանք այդ պահին։

Գիտեի՞ք։ 

«Լյուսիլ Փաքարդ» մանկական առողջության հիմնադրամը դրամաշնորհների տրամադրման և պաշտպանության գործունեություն է ծավալում ծրագիր, որը կենտրոնացած է առողջապահական համակարգը վերափոխելու վրա, որպեսզի այն ավելի լավ աշխատի երեխաների համար և ընտանիքներ, որոնք ունեն ամենամեծ առողջապահական կարիքները։ 

Վերջին 13 տարիների ընթացքում մենք Packard Children's-ի ընտանիքակենտրոն խնամքի ծրագրերին հատկացրել ենք ավելի քան 1 4 800,000 տրիբունա, այդ թվում՝ ծնող-խորհրդատու ուսուցման համագործակցությանը: Նոր ներդրումներից մեկը եռամյա, 1 4 600,000 տրիբունա հիմնական աջակցության դրամաշնորհն է՝ ազգային ծնող-խորհրդատու ուսուցման կենտրոն գործարկելու համար՝ մանկական հիվանդանոցների և այլ առողջապահական կազմակերպությունների համար հասանելի հավաստագրման ծրագրի մշակման և իրականացման համար: