'Nunca estás solo'

Danae Aguilar tuvo que crecer más rápido que la mayoría de los niños. Con tan solo 10 años se convirtió en intérprete médica y apoyo emocional para su Sonia, madre hispanohablante, cuidadora de un hermano con una enfermedad genética rara; y veterana del Hospital Infantil Packard, donde celebraba cumpleaños y días festivos. durante las largas estancias hospitalarias de su hermano. Hoy, como madre de un niño con el mismo trastorno genético y mentora de padres en Packard Children's, Danae ofrece a otros padres los recursos y el apoyo emocional que su madre necesitaba en ese entonces. 

P: ¿Puede contarme un poco sobre cómo conoció nuestro hospital hace unos 25 años? 

Mi hermano, Ángel, tenía síndrome de Hunter [un trastorno que impide que el cuerpo descomponga ciertos azúcares y, con el tiempo, afecta el desarrollo físico y mental]. Lo trataron en el Hospital Infantil Packard. Mis padres no hablaban inglés, así que acompañé a mi... Mamá a las citas para traducirle y ayudarla a sobrellevar la situación. Mi vida giraba en torno al hospital porque él estaba allí muy a menudo. 

Volviste a nuestro hospital cuando estabas embarazada de tu hijo, Aiden, que ahora tiene 13 años. Le diagnosticaron síndrome de Hunter pocas semanas después de dar a luz. ¿Cómo fue? 

Elegí no hacerme pruebas genéticas cuando estaba embarazada, porque mi madre me dijo: “Si puedes cuidar a tu hermano, puedes cuidar a tu propio hijo”. Intenté ser positiva y me convencí de que Aiden estaría sano. Quedé devastada cuando me enteré. No lo habría superado sin mi madre, quien fue, y sigue siendo, mi mayor apoyo. 

Dos años después de que su hijo fuera diagnosticado y comenzara su tratamiento, se le conectó con un mentor a través de nuestro Programa de Padres Mentores. Cuénteme sobre esa experiencia. 

Aiden y yo estábamos en una cita médica y llamaron a la puerta. Teresa Jurado, quien administra el Programa de Padres Mentores, entró y me dijo: "Tengo un hijo con problemas médicos complejos y soy su Padre Mentor". Conectamos de inmediato y ella me ayudó con muchas cosas. Por ejemplo, me acababa de mudar a un nuevo condado y el seguro de Medi-Cal de Aiden se cancelaba constantemente. Fue muy estresante, pero Teresa estuvo ahí todo el tiempo. Me ayudó a pasar por la cadena de mando para la restitución de Medi-Cal y me dijo que me tomara una foto entregando los formularios para tener pruebas si los administradores decían que nunca habían recibido mi documentación. Finalmente, recuperamos mi seguro y ella me ayudó a obtener cobertura retroactiva para el período en que estuvimos sin seguro. También me ofreció mucho apoyo emocional y me animó a seguir adelante con mi educación cuando no sabía si podría lograrlo. 

Te convertiste en mentora de padres hace tres años, después de trabajar con Teresa durante muchos años como aprendiz. ¿Qué te inspiró a aceptar el puesto? 

Un día, Teresa me preguntó: "¿Te gustaría ser mentora de padres como yo?", y me di cuenta de que sería perfecto. Me encantaba la idea de guiar y apoyar a la gente como Teresa me había apoyado a mí, y de ser un recurso para las familias hispanohablantes. Me hizo pensar en mi madre, quien no tuvo mentora y se habría beneficiado mucho de ese apoyo. 

¿Cómo te ha ido trabajando como mentor? 

¡Ha sido genial! Trabajo con padres de niños con problemas médicos complejos, como mi hijo Aiden. A menudo les ayudo a encontrar la manera de que sus hijos puedan seguir yendo a la escuela y obtener los recursos que necesitan, y cómo pueden participar en actividades como natación o equinoterapia. También ayudo a familias que hablan español pero, en algunos casos, no saben escribir en su propio idioma. La flexibilidad del trabajo también es perfecta para mí. Si Aiden es hospitalizado inesperadamente o se enferma gravemente, sé que puedo tomarme el tiempo libre que necesite, ya sean unos días o dos semanas. 

¿Cuál es su objetivo principal cuando se reúne con un nuevo padre? 

Mi primer objetivo es analizar la situación para ver si es un buen momento para mamá o papá. Luego, les pregunto: "¿Cómo están hoy?". Eso me permite saber si están en el estado adecuado para conversar; a veces se sienten abrumados o aún lo están procesando y no están listos para hablar. Pero siempre me aseguro de que sepan que estoy ahí y que pueden llamarme o escribirme en cualquier momento, y así podemos conectarnos padre con padre. 

¿Qué te aporta ser un Padre Mentor? 

Me recuerda que no estoy solo. Hay otros padres que están pasando por una situación similar. Cuando conocí a Teresa por primera vez, me di cuenta de que no solo mi familia se veía afectada por problemas de salud, sino muchas familias de diferentes culturas. Me hizo sentir más humano. Y ser mentor de padres ha fortalecido aún más este sentimiento. Es un privilegio ayudar a las familias con sus necesidades, sean cuales sean en ese momento.

¿Sabías? 

La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil tiene un programa de subvenciones y defensa Programa centrado en transformar el sistema de atención médica para que funcione mejor para los niños. y familias con mayores necesidades de salud. 

En los últimos 13 años, hemos otorgado más de $800,000 a programas de atención centrada en la familia en Packard Children's, incluyendo un Programa Colaborativo de Aprendizaje para Padres Mentores. Una nueva inversión consiste en una subvención de apoyo básico de $600,000 a tres años para lanzar un Centro Nacional de Aprendizaje para Padres Mentores, destinado al desarrollo e implementación de un programa de certificación disponible para hospitales infantiles y otras entidades de atención médica.