Նախագծի ղեկավարում. Ընտանեկան իրավունքների պաշտպանների աճող ցանց

CSHCN ընտանիքները մասնագետներ են իրենց երեխաների խնամքի և այն մասին, թե ինչպես կարող են համակարգերն ու ծառայությունները ավելի արդյունավետ գործել՝ իրենց կարիքները բավարարելու համար: Այնուամենայնիվ, ընտանիքի շատ անդամներ չունեն հմտություններ, վստահություն և աջակցություն՝ առողջապահական համակարգում պաշտպանության և առաջնորդության դեր ստանձնելու համար:

Դա սկսում է փոխվել Կալիֆոռնիայում: Լուսիլ Փաքարդի անվան երեխաների առողջության հիմնադրամի դրամաշնորհի շնորհիվ Կալիֆոռնիայի ընտանեկան ձայները կառուցել են ուժեղ, նահանգային ուսումնական համայնք՝ ծնողների պաշտպանության վերապատրաստման ծրագրի՝ «Նախագծի առաջնորդություն» ծրագրի միջոցով, որն օգնում է CSHCN-ի ընտանիքի անդամներին դառնալ առողջապահական քաղաքականության և ծառայությունների բարելավման պաշտպաններ: 

Ծրագրի ղեկավարության պրակտիկանտները զարգացնում են որոշումների կայացման բոլոր մակարդակներում համագործակցելու և հանրային քաղաքականության գործունեությանը մասնակցելու համար անհրաժեշտ հմտություններն ու գործիքները: Նրանց տրամադրվում է շարունակական խորհրդատվություն և աջակցություն՝ ուսումնական ծրագրի ընթացքում, ինչպես նաև ավարտելուց հետո իրենց իրավունքների պաշտպանության և առաջնորդության դերերը ստանձնելու ընթացքում: Ծրագրի 2013 թվականի մեկնարկից ի վեր ամբողջ նահանգից ավարտել են տարբեր ռասայական, էթնիկ, սոցիալ-տնտեսական և լեզվական ծագում ունեցող 185 ընտանիքի անդամներ, որոնց ընտանիքները ներկայումս անցնում են անգլերենի և իսպաներենի լրացուցիչ դասընթացներ: 

Դասընթացի բովանդակությունը ներառում է պաշտպանության պատմությունը հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների շարժման և առողջապահության բարեփոխումների համատեքստում: Մասնակիցները ուսումնասիրում են CSHCN-ին սպասարկող պետական համակարգերն ու օրենքները, ինչպես նաև օրենսդրական գործընթացի գործունեության սկզբունքները: Ծնողները աշխատում են իրենց հաղորդակցման հմտությունները բարելավելու ուղղությամբ: Նրանք մշակում և կիրառում են իրենց պատմությունները այնպես, որ իրենց անձնական փորձը վերածվի համակարգային գործողությունների: 

«Ես ինձ այնքան լիազորված և ոգեշնչված եմ զգում՝ իմ իրավապաշտպան աշխատանքը հաջորդ մակարդակի հասցնելու համար», - ասաց շրջանավարտներից մեկը։ «Նախագծի ղեկավարությունը բարեհամբույր կերպով ինձ տրամադրեց գործիքներ և ռազմավարություններ՝ իմ պատմությունը կոնկրետ խնդրին հարմարեցնելու և արդյունավետ հաղորդակցող լինելու համար՝ օգտագործելով հույզերի և օբյեկտիվության հավասարակշռությունը»։

Շրջանավարտները ներկայումս ներկայացնում են CSHCN-ի ծնողներին տեղական, տարածաշրջանային և նահանգային մակարդակներում որոշումների կայացման և խորհրդատվական խմբերում: 2017 թվականին «Նախագծի ղեկավարություն» ծրագրի շրջանավարտների շրջանում անցկացված հարցումը, որը հետևել է նրանց գործունեությանը, ցույց է տվել, որ հարցվածների ավելի քան 74%-ը մասնակցել է CSHCN-ին կամ հաշմանդամությանը վերաբերող խմբերի: Նահանգային մակարդակի խմբերի թվում են Medi-Cal մանկական առողջության խորհրդատվական խումբը և Կալիֆոռնիայի մանկական ծառայությունների խորհրդատվական խումբը: Տեղական և տարածաշրջանային մակարդակներում ընտանիքի անդամները ընտանիքի տեսակետը ներկայացնում են հիվանդանոցային խորհրդատվական կոմիտեներին, առողջապահական ծրագրերի խորհրդատվական խմբերին, «Օգնիր ինձ աճել» խորհուրդներին, զարգացման հաշմանդամությունների պետական խորհրդին, շրջանային հոգեկան առողջության խորհրդատվական խմբերին, Կալիֆոռնիայի մանկական ծառայությունների ընտանեկան կենտրոնացված խնամքի կոմիտեներին, հատուկ կրթական խմբերին և այլն: 
 
Չնայած քաղաքականության և համակարգերի փոփոխության հասնելը գործընթաց է, որը հաճախ պահանջում է տարիների ջատագովական աշխատանք, շրջանավարտների հարցմանը մասնակցածները որոշակի խրախուսանք են հայտնել՝ նշելով, որ քաղաքականության կամ համակարգերի փոփոխություն նկատվել է իրենց ներգրավված խմբերից 34%-ում և դիտարկվում է 23%-ում: Խմբերից 28%-ում որևէ փոփոխություն չի գրանցվել, սակայն որոշում կայացնողները նշել են «ավելի մեծ ըմբռնում և գնահատել, որ փոփոխությունը հնարավոր է ապագայում»: Հարցվածների տասնհինգ տոկոսը հայտնել է, որ խմբում ծառայելիս որևէ փոփոխություն չի եղել:

Այլ խոստումնալից արդյունքներով, հարցման մասնակիցներից 63%-ը հայտնել է, որ դասընթացին մասնակցելուց հետո շփվել է իրենց նահանգի օրենսդիրների հետ: Նրանց 84 տոկոսը, միջինը, տարեկան մի քանի անգամ կապ է հաստատել: Մյուս շրջանավարտները վկայություններ են տալիս նահանգային լսումներում և մասնակցում են CSHCN-ի շահագրգիռ կողմերի խմբերի աշխատանքներին: 

«Նախագծի ղեկավարման դասընթացը թույլ տվեց ինձ ավելի ամրապնդել իմ վստահությունը որպես պաշտպան», - ասաց շրջանավարտներից մեկը: «Ես աստիճանաբար ստանձնել եմ [իմ դստեր] հատուկ առողջապահական կարիքների պաշտպանի դերը, բայց միշտ ինձ «խրված» եմ զգացել հետագա առաջխաղացման հարցում: Այս դասընթացը ինձ տվեց գործիքներ, տեղեկատվություն և անհրաժեշտ առաջնորդական հմտություններ՝ իմ դստեր և այլ ընտանիքների համար իմ ձայնը առաջ մղելու համար»:

Հարցման համաձայն, լրատվամիջոցները հարցազրույց են վերցրել ընտանիքի 10 անդամից՝ ծնողների տեսակետը կիսելու տարբեր հարցերի շուրջ, ինչպիսիք են առողջապահության հասանելիությունը, վաղ զարգացման սկրինինգը, առողջապահական բարեփոխումները, հատուկ կրթական ծրագրերը և պետության կողմից CSHCN-ի որոշ մասը Medi-Cal կառավարվող խնամքի մեջ տեղափոխելու ծրագիրը: 

Մի շարք շրջանավարտներ իրենց առաջնորդական հմտությունները բարձրացրել են մինչև CSHCN ոլորտում աշխատանքի անցնելու մակարդակը։ Ոմանք աշխատում են տեղական ընտանեկան ռեսուրսների կենտրոններում կամ մանկական հիվանդանոցներում՝ ընտանեկան աջակցության դերերում։ Մեկ շրջանավարտ դիմում է ներկայացնում իր քաղաքի քաղաքապետարանում աշխատանքի համար։ Մեկ այլ շրջանավարտ ընդունվել է իրավաբանական ֆակուլտետ՝ հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների իրավաբան դառնալու նպատակով։

Էլեկտրոնային փոստի, սոցիալական ցանցերի, վեբինարների և շրջանավարտների անձնական հանդիպումների միջոցով «Կալիֆոռնիայի ընտանեկան ձայներ» կազմակերպության աշխատակիցները շրջանավարտներին տեղեկացնում են արդիական քաղաքականության հարցերի և ներգրավվածության հնարավորությունների մասին: Հյուսիսային Կալիֆոռնիայի շրջանավարտների վերջերս կազմակերպված ճաշկերույթի ժամանակ Օքլենդի քաղաքապետ Լիբբի Շաաֆը (տե՛ս վերևում գտնվող լուսանկարը) քննարկել է տեղական և տարածաշրջանային խորհուրդներին, կոմիտեներին և հանձնաժողովներին մասնակցելու կարևորությունը՝ երեխաների առողջապահական հարցերը առաջնային պլան մղելու համար: Քաղաքապետ Շաաֆը կոչ է արել ծնողներին շարունակել իրենց քարոզչական աշխատանքը՝ հաստատելով, որ «շատ ձայներ միասին ավելի արդյունավետ են, քան մեկը»:

Ծրագրի կայունությունը բարելավվել է CSHCN-ին սպասարկող կազմակերպությունների և գործակալությունների աշխատակիցներին առաջարկվող մարզիչների վերապատրաստման բաղադրիչի շնորհիվ: Կալիֆոռնիայի ընտանեկան ձայները վերապատրաստել են 70 ֆասիլիտատորների 36 գործակալություններից և կազմակերպություններից՝ Կալիֆոռնիայի 20 շրջաններից, ինչպես նաև Հավայան կղզիներից, Օրեգոնից և Մոնտանայից:

Նախագծի ղեկավարության վերապատրաստման ղեկավար Էլեյն Լինն աշխատում է վերապատրաստման ծրագիրն ընդլայնելու ուղղությամբ՝ այն ներառելով նահանգի բոլոր շրջաններում: Նա ասում է, որ իրեն ոգևորում է ընտանիքի ներգրավվածության նկատմամբ հետաքրքրության աճող ներկայիս միտումը. 

«Ընտանիքի իրական ներգրավվածությունը համայնքի, մատակարարների և կառավարական կազմակերպությունների հետ փոխում է ընտանիքների հետ համագործակցության արժեքի վերաբերյալ ընկալումները և ստեղծում է առողջապահական համակարգերի փոփոխությունների նոր հնարավորություններ, որոնք կարող են համընդհանուր կերպով բարելավել առողջապահական փորձը»։

Կալիֆոռնիայի ընտանեկան ձայների, նախագծի ղեկավարման ուսումնական ծրագրի, շրջանավարտների գործունեության կարևորագույն իրադարձությունների, ծնողների ներգրավվածության հնարավորությունների և վերապատրաստման վայրերի մասին լրացուցիչ տեղեկությունների համար այցելեք familyvoicesofca.org/project-leadership