プロジェクトリーダーシップ：家族擁護者のネットワークの拡大

CSHCNの家族は、子どもたちのケア、そして彼らのニーズを満たすためにシステムやサービスがどのようにより効果的に機能するかについて、専門家です。しかし、多くの家族は、医療システムの中でアドボカシー活動やリーダーシップを発揮するためのスキル、自信、そしてサポートが不足しています。

カリフォルニア州では、状況が変わり始めています。ルシール・パッカード児童保健財団からの助成金を受け、ファミリー・ボイス・オブ・カリフォルニアは、CSHCNの家族が医療政策やサービスの改善を訴える活動家となることを支援する親支援研修プログラム「プロジェクト・リーダーシップ」を通じて、州全体にわたる強力な学習コミュニティを構築しました。 

プロジェクト・リーダーシップ研修生は、あらゆるレベルの意思決定においてパートナーとして協力し、公共政策活動に携わるために必要なスキルとツールを習得します。研修プログラム期間中および卒業後も、アドボカシー活動やリーダーシップの役割を担う上で、継続的なメンタリングとサポートが提供されます。2013年のプロジェクト開始以来、州内各地から多様な人種、民族、社会経済的背景、言語的背景を持つ185名の家族が卒業しており、現在、英語とスペイン語の追加研修が進行中です。 

研修内容には、障害者権利運動と医療改革の文脈におけるアドボカシーの歴史が含まれます。参加者は、CSHCNを対象とする州の制度と法律、そして立法プロセスの仕組みを学びます。保護者はコミュニケーションスキルの向上に取り組みます。そして、自身の経験をシステム全体の行動につなげるストーリーを練り上げ、実践します。 

「アドボカシー活動を次のレベルに引き上げる力とインスピレーションを得ました」と、ある卒業生は語りました。「プロジェクト・リーダーシップは、具体的な問題に合わせてストーリーを組み立て、感情と客観性をバランスよく組み合わせて効果的なコミュニケーションをとるためのツールと戦略を惜しみなく提供してくれました。」

卒業生は現在、CSHCNの保護者を代表して、地方、地域、州レベルの意思決定および諮問グループに参加しています。2017年にプロジェクトリーダーシップの卒業生を対象に活動を追跡調査したところ、回答者の74%以上がCSHCNまたは障害に関連するグループに参加したことが分かりました。州レベルのグループには、メディカル児童保健諮問委員会やカリフォルニア児童サービス諮問グループなどがあります。地方および地域レベルでは、家族のメンバーが病院諮問委員会、健康保険プラン諮問グループ、ヘルプ・ミー・グロウ協議会、州発達障害評議会、郡メンタルヘルス諮問グループ、カリフォルニア児童サービス家族中心ケア委員会、特別支援教育グループなどに家族の視点をもたらしています。 
 
政策や制度の変革を実現するには、多くの場合、長年のアドボカシー活動が必要となるプロセスですが、大学院生アンケートの回答者からは、彼らが関与しているグループのうち34%で政策や制度の変革が見られ、23%では検討中であるといった、ある程度の励ましの声が寄せられました。28%のグループでは変化は報告されませんでしたが、意思決定者は「理解が深まり、将来的には変革が可能になる可能性があると予測している」と回答しました。回答者の15%は、グループに所属している間に変化がなかったと報告しています。

その他の有望な結果としては、調査回答者の63%が、研修参加後、州議会議員と接触したと回答しました。回答者の84%は、平均して年に複数回接触しています。他の研修修了者も、州の公聴会で証言を行ったり、CSHCNの州全体のステークホルダーグループに参加したりしています。 

「プロジェクト・リーダーシップ研修のおかげで、アドボケートとしての自信をさらに深めることができました」と、ある卒業生は語りました。「娘の特別な医療ニーズを支援するアドボケートとしての役割を徐々に担ってきましたが、それ以上の前進となると、いつも行き詰まりを感じていました。この研修を通して、娘や他の家族のために声を上げるために必要なツール、情報、そしてリーダーシップスキルを身につけることができました。」

調査によると、10人の家族がメディアのインタビューを受け、医療へのアクセス、早期発達検査、医療改革、特別教育プログラム、一部のCSHCNをMedi-Calマネージドケアに移行する州の計画など、さまざまな問題について親の視点を共有した。 

多くの卒業生が、CSHCN分野でリーダーシップスキルを活かし、就職に至っています。中には、地域のファミリー・リソース・センターや小児病院で家族支援の職務に就いている人もいます。ある卒業生は、出身市の市長職に応募中です。また、障害者の権利擁護者を目指して法科大学院に進学した卒業生もいます。

メール、ソーシャルメディア、ウェビナー、そして対面での同窓会などを通じて、ファミリー・ボイス・オブ・カリフォルニアのスタッフは卒業生に最新の政策課題に関する最新情報を提供し、参加の機会についても情報を提供しています。最近開催された北カリフォルニア同窓会昼食会で、オークランド市長のリビー・シャーフ氏（上の写真参照）は、子どもの医療問題を最前線に押し上げるために、地方および地域の委員会、委員会、協議会に参加することの価値について語りました。シャーフ市長は保護者に対し、「多くの声が集まれば、一人の声よりも大きな効果が得られる」と述べ、支援活動を継続するよう促しました。

CSHCNを支援する組織や機関の職員向けに提供されるトレーナー研修によって、プログラムの持続可能性が強化されました。ファミリー・ボイス・オブ・カリフォルニアは、カリフォルニア州20郡に加え、ハワイ州、オレゴン州、モンタナ州の36の機関や組織から70名のファシリテーターを研修しました。

プロジェクト・リーダーシップ・トレーニング・マネージャーのエレイン・リン氏は、州全域にトレーニング・プログラムを拡大することに取り組んでいます。彼女は、家族参加への関心が高まっている現状に勇気づけられていると述べています。 

「地域社会、医療提供者、政府機関への家族の真摯な関与は、家族と関わることの価値についての認識を変え、医療体験を普遍的に改善できる医療システム改革の新たな機会を生み出しています。」

カリフォルニアのファミリーボイス、プロジェクトリーダーシップカリキュラム、卒業生の活動のハイライト、保護者の参加機会、トレーニング場所の詳細については、次のウェブサイトをご覧ください。 familyvoicesofca.org/プロジェクトリーダーシップ