Pamumuno ng Proyekto: Isang Lumalagong Network ng Mga Tagapagtaguyod ng Pamilya

Ang mga pamilya ng CSHCN ay ang mga eksperto sa pangangalaga ng kanilang mga anak at kung paano maaaring gumana nang mas epektibo ang mga sistema at serbisyo upang matugunan ang kanilang mga pangangailangan. Gayunpaman, maraming miyembro ng pamilya ang kulang sa mga kasanayan, kumpiyansa, at suporta upang ituloy ang mga tungkulin ng adbokasiya at pamumuno sa loob ng sistema ng pangangalagang pangkalusugan.

Nagsisimula na itong magbago sa California. Sa pamamagitan ng grant mula sa Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata, ang Family Voices of California ay bumuo ng isang malakas, statewide learning community sa pamamagitan ng parent advocacy training program, Project Leadership, na tumutulong sa mga miyembro ng pamilya ng CSHCN na maging mga tagapagtaguyod para sa patakaran sa pangangalagang pangkalusugan at mga pagpapabuti ng serbisyo. 

Ang mga nagsasanay sa Pamumuno ng Proyekto ay bumuo ng mga kasanayan at kasangkapan na kinakailangan upang makipagsosyo sa lahat ng antas ng paggawa ng desisyon at makisali sa mga aktibidad sa pampublikong patakaran. Sila ay binibigyan ng patuloy na paggabay at suporta habang hinahabol nila ang mga tungkulin sa pagtataguyod at pamumuno sa buong programa ng pagsasanay, at gayundin pagkatapos ng graduation. Mula nang simulan ang Proyekto noong 2013, 185 miyembro ng pamilya ng magkakaibang lahi, etniko, sosyo-ekonomiko, at lingguwistika mula sa buong estado ang nagtapos, na may mga karagdagang pagsasanay sa Ingles at Espanyol na kasalukuyang isinasagawa. 

Kasama sa nilalaman ng pagsasanay ang kasaysayan ng adbokasiya sa loob ng konteksto ng Disability Rights Movement at reporma sa pangangalagang pangkalusugan. Pinag-aaralan ng mga kalahok ang mga sistema at batas ng estado na nagsisilbi sa CSHCN, at kung paano gumagana ang proseso ng pambatasan. Ang mga magulang ay nagtatrabaho sa pagpapabuti ng kanilang mga kasanayan sa komunikasyon. Binubuo at isinasabuhay nila ang kanilang mga kuwento sa mga paraan na nagsasalin ng kanilang mga personal na karanasan sa buong sistemang pagkilos. 

"Pakiramdam ko ay napakalakas at inspirasyon ko na dalhin ang aking adbokasiya sa susunod na antas," sabi ng isang nagtapos. “Magandang ibinigay sa akin ng Project Leadership ang mga tool at diskarte upang maiangkop ang aking kuwento sa isang partikular na isyu at upang maging isang epektibong tagapagbalita gamit ang balanse ng emosyon at objectivity."

Ang mga nagtapos ay kasalukuyang kumakatawan sa mga magulang ng CSHCN sa paggawa ng desisyon at mga grupo ng pagpapayo sa lokal, rehiyonal, at mga antas ng estado. Ang isang survey noong 2017 ng mga nagtapos sa Project Leadership na sumubaybay sa kanilang mga aktibidad ay nagpahiwatig na higit sa 74% ng mga respondent ang lumahok sa isang grupo na may kaugnayan sa CSHCN o mga kapansanan. Kasama sa mga pangkat sa antas ng estado ang Medi-Cal Children's Health Advisory Panel at ang California Children's Services Advisory Group. Sa lokal at rehiyonal na antas, dinadala ng mga miyembro ng pamilya ang pananaw ng pamilya sa mga komite sa pagpapayo sa ospital, mga grupo ng pagpapayo sa planong pangkalusugan, Help Me Grow council, State Council on Developmental Disabilities, County Mental Health Advisory Groups, California Children's Services Family-Centered Care Committee, mga grupo ng espesyal na edukasyon, at higit pa. 
 
Bagama't ang pagkamit ng pagbabago sa patakaran at mga sistema ay isang proseso na kadalasang nangangailangan ng mga taon ng pagtatrabaho sa pagtataguyod, ang mga sumasagot sa nagtapos na survey ay nag-alok ng ilang paghihikayat, na binanggit na ang pagbabago ng patakaran o mga sistema ay naobserbahan sa 34% ng mga grupong kinasangkutan nila, at nasa ilalim ng pagsasaalang-alang sa 23%. Sa 28% ng mga grupo, walang pagbabagong naiulat, ngunit ang mga gumagawa ng desisyon ay nagpahiwatig ng "mas higit na pag-unawa, at tinantya na ang pagbabago ay maaaring posible sa hinaharap." Labinlimang porsyento ng mga sumasagot ang nag-ulat ng walang pagbabago habang naglilingkod sa isang grupo.

Sa iba pang mga magagandang resulta, 63% ng mga sumasagot sa survey ang nag-ulat na nakipag-ugnayan sa kanilang mga mambabatas ng estado mula nang lumahok sa pagsasanay. Walumpu't apat na porsyento ng mga nakipag-ugnayan nang maraming beses bawat taon, sa karaniwan. Ang ibang mga nagtapos ay nagbibigay ng patotoo sa mga pagdinig ng estado at nakikilahok sa mga grupo ng stakeholder sa buong estado para sa CSHCN. 

"Ang pagsasanay sa Pamumuno ng Proyekto ay nagbigay-daan sa akin na higit na mabuo ang aking kumpiyansa bilang isang tagapagtaguyod," sabi ng isang nagtapos. "Unti-unti kong ginampanan ang tungkulin bilang tagapagtaguyod para sa mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan [ng aking anak na babae] ngunit palaging nakakaramdam ng 'natigil' pagdating sa higit pang pagsulong. Ang pagsasanay na ito ay nagbigay sa akin ng mga tool, impormasyon, at kinakailangang mga kasanayan sa pamumuno upang isulong ang aking boses ng adbokasiya para sa aking anak na babae at iba pang mga pamilya."

Ayon sa survey, 10 miyembro ng pamilya ang kinapanayam ng mga media outlet upang ibahagi ang pananaw ng magulang sa iba't ibang isyu tulad ng pag-access sa pangangalagang pangkalusugan, maagang pagsusuri sa pag-unlad, reporma sa pangangalagang pangkalusugan, mga programa sa espesyal na edukasyon, at plano ng estado na ilipat ang ilang CSHCN sa pinamamahalaang pangangalaga ng Medi-Cal. 

Ang ilang mga nagtapos ay nagsagawa ng kanilang mga kasanayan sa pamumuno sa antas ng trabaho sa loob ng larangan ng CSHCN. Ang ilan ay nagtatrabaho sa mga lokal na Family Resource Center o mga ospital ng mga bata sa mga tungkulin sa pagsuporta sa pamilya. Isang nagtapos ay nasa proseso ng pag-aaplay para sa isang posisyon sa opisina ng alkalde sa kanyang lungsod. Ang isa pa ay pumasok sa paaralan ng batas na may layuning maging isang legal na tagapagtaguyod para sa mga karapatan sa kapansanan.

Sa pamamagitan ng email, social media, webinar, at personal na pagtitipon ng alumni, pinapanatili ng mga kawani ng Family Voices of California ang mga nagsipagtapos na updated sa mga kasalukuyang isyu sa patakaran at kaalaman sa mga pagkakataon para sa pakikilahok. Sa isang kamakailang pananghalian ng alumni ng Northern California, tinalakay ni Oakland Mayor Libby Schaaf (tingnan ang larawan sa itaas) ang kahalagahan ng pakikilahok sa mga lokal at rehiyonal na lupon, komite, at komisyon upang dalhin ang mga isyu sa pangangalaga sa kalusugan ng mga bata sa unahan. Hinimok ni Mayor Schaaf ang mga magulang na ipagpatuloy ang kanilang gawaing adbokasiya, na nagpapatunay na "maraming boses na magkasama ay mas epektibo kaysa sa isa."

Ang pagpapanatili ng programa ay pinahusay ng isang bahagi ng pagsasanay sa mga tagapagsanay na iniaalok sa mga miyembro ng kawani ng mga organisasyon at ahensya na naglilingkod sa CSHCN. Ang Family Voices of California ay nagsanay ng 70 facilitator mula sa 36 na ahensya at organisasyon sa 20 county ng California gayundin sa Hawaii, Oregon, at Montana.

Ang Project Leadership Training Manager na si Elaine Linn ay nagtatrabaho sa pagpapalawak ng programa sa pagsasanay upang maabot ang lahat ng lugar ng estado. Sinabi niya na hinihikayat siya ng kasalukuyang momentum ng pagtaas ng interes sa pakikipag-ugnayan ng pamilya: 

"Ang tunay na pakikilahok ng pamilya sa komunidad, tagapagkaloob, at mga organisasyon ng pamahalaan ay nagbabago ng mga pananaw tungkol sa halaga ng pakikipag-ugnayan sa mga pamilya at paglikha ng mga bagong pagkakataon para sa pagbabago ng mga sistema ng kalusugan na maaaring mapabuti sa pangkalahatan ang mga karanasan sa pangangalagang pangkalusugan."

Para sa higit pang impormasyon tungkol sa Family Voices of California, ang Project Leadership curriculum, mga highlight ng graduate activities, mga pagkakataon para sa pakikilahok ng magulang, at mga lokasyon ng pagsasanay, bisitahin ang familyvoicesofca.org/project-leadership