프로젝트 리더십: 가족 옹호자들의 성장하는 네트워크
CSHCN 가족들은 자녀 양육에 대한 전문가이며, 시스템과 서비스가 어떻게 하면 그들의 요구를 충족하는 데 더욱 효과적으로 기능할 수 있는지에 대한 지식도 갖추고 있습니다. 그러나 많은 가족 구성원들은 의료 시스템 내에서 옹호 활동과 리더십 역할을 수행할 기술, 자신감, 그리고 지원이 부족합니다.
캘리포니아에서 이러한 변화가 시작되고 있습니다. 루실 패커드 아동 건강 재단(Lucile Packard Foundation for Children's Health)의 지원금을 받아, 캘리포니아 가족의 목소리(Family Voices of California)는 부모 옹호 교육 프로그램인 프로젝트 리더십(Project Leadership)을 통해 캘리포니아 전역에 탄탄한 학습 공동체를 구축했습니다. 이 프로그램은 CSHCN 가족 구성원들이 의료 정책 및 서비스 개선을 위한 옹호자가 되도록 지원합니다.
프로젝트 리더십 연수생들은 모든 단계의 의사 결정에서 협력하고 공공 정책 활동에 참여하는 데 필요한 기술과 도구를 개발합니다. 연수 프로그램 기간 동안 그리고 졸업 후에도 옹호 및 리더십 역할을 수행하면서 지속적인 멘토링과 지원을 받게 됩니다. 2013년 프로젝트 시작 이후, 주 전역에서 다양한 인종, 민족, 사회경제적, 언어적 배경을 가진 185명의 가족 구성원이 수료했으며, 현재 영어와 스페인어 추가 교육이 진행 중입니다.
교육 내용에는 장애인 권리 운동과 의료 개혁이라는 맥락 속에서 이루어진 옹호 활동의 역사가 포함됩니다. 참가자들은 CSHCN을 지원하는 주 시스템과 법률, 그리고 입법 과정의 작동 방식을 학습합니다. 부모들은 의사소통 능력을 향상시키고, 개인적인 경험을 시스템 전반의 행동으로 전환하는 방식으로 자신의 이야기를 발전시키고 실천합니다.
한 졸업생은 "옹호 활동을 한 단계 더 발전시킬 수 있는 큰 힘과 영감을 받았습니다."라고 말했습니다. "프로젝트 리더십은 제 이야기를 특정 문제에 맞게 다듬고 감정과 객관성의 균형을 유지하면서 효과적인 소통자가 될 수 있도록 도구와 전략을 친절하게 제공해 주었습니다."
졸업생들은 현재 지역, 지방 및 주 차원의 의사결정 및 자문 그룹에서 CSHCN 부모들을 대표하고 있습니다. 2017년 프로젝트 리더십 졸업생들을 대상으로 한 설문조사에 따르면, 이들의 활동을 추적한 결과 응답자의 74% 이상이 CSHCN 또는 장애 관련 그룹에 참여한 것으로 나타났습니다. 주 차원의 그룹에는 Medi-Cal 아동 건강 자문 위원회와 캘리포니아 아동 서비스 자문 그룹이 포함됩니다. 지역 및 지역 차원에서 가족 구성원들은 병원 자문 위원회, 건강 보험 자문 그룹, Help Me Grow 위원회, 주 발달 장애 위원회, 카운티 정신 건강 자문 그룹, 캘리포니아 아동 서비스 가족 중심 치료 위원회, 특수 교육 그룹 등에 가족의 관점을 제시하고 있습니다.
정책 및 시스템 변화를 달성하는 것은 수년간의 옹호 활동을 필요로 하는 과정이지만, 졸업생 설문조사 응답자들은 자신들이 참여했던 그룹 중 34%에서 정책 또는 시스템 변화가 관찰되었고, 23%에서는 변화를 고려 중이라고 언급하며 어느 정도 격려했습니다. 28%에서는 변화가 보고되지 않았지만, 의사 결정권자들은 "더 큰 이해를 얻었고, 앞으로 변화가 가능할 것으로 예상한다"고 밝혔습니다. 응답자의 15%는 그룹에서 활동하는 동안 변화가 없다고 답했습니다.
또 다른 긍정적인 결과로는, 설문 응답자 중 63%가 교육 참여 이후 주 의원들과 연락을 취했다고 답했습니다. 응답자의 84%는 평균적으로 1년에 여러 번 연락을 취했습니다. 다른 졸업생들은 주 청문회에서 증언하고 CSHCN을 위한 주 차원의 이해관계자 모임에 참여하고 있습니다.
한 졸업생은 "프로젝트 리더십 교육을 통해 옹호자로서 자신감을 더욱 키울 수 있었습니다."라고 말했습니다. "[딸의] 특수 의료 요구를 대변하는 역할을 점차 맡아 왔지만, 더 발전하는 데 있어 항상 '막다른 길'에 서 있는 것 같았습니다. 이 교육을 통해 딸과 다른 가족들을 위해 더 적극적으로 옹호하는 데 필요한 도구, 정보, 그리고 필요한 리더십 기술을 갖추게 되었습니다."
설문조사에 따르면, 10명의 가족 구성원이 언론 매체와 인터뷰를 하여 의료 서비스 접근성, 조기 발달 검진, 의료 개혁, 특수 교육 프로그램, CSHCN 일부를 Medi-Cal 관리 의료로 전환하려는 주 정부의 계획 등 다양한 문제에 대한 부모의 관점을 공유했습니다.
많은 졸업생들이 CSHCN 분야 취업에 필요한 리더십 역량을 발휘하고 있습니다. 일부는 지역 가족자원센터나 아동 병원에서 가족 지원 업무를 담당하고 있습니다. 한 졸업생은 거주 도시의 시장실에 지원하는 중이며, 또 다른 졸업생은 장애인 권리 옹호자가 되기 위해 법학대학원에 진학했습니다.
캘리포니아 패밀리 보이스(Family Voices of California) 직원들은 이메일, 소셜 미디어, 웨비나, 그리고 직접 만나는 동문 모임을 통해 졸업생들에게 최신 정책 현안과 참여 기회에 대한 최신 정보를 제공합니다. 최근 북부 캘리포니아 동문 오찬에서 오클랜드 시장 리비 샤프(위 사진 참조)는 아동 건강 관리 문제를 최우선으로 다루기 위해 지역 및 지방 위원회, 위원회, 그리고 위원회에 참여하는 것의 가치에 대해 논의했습니다. 샤프 시장은 부모들에게 "여러 사람의 목소리가 함께하는 것이 한 사람보다 더 효과적"이라고 강조하며 옹호 활동을 계속해 줄 것을 촉구했습니다.
CSHCN에 서비스를 제공하는 기관 및 단체 직원들에게 제공되는 강사 교육 프로그램을 통해 프로그램의 지속가능성이 향상되었습니다. Family Voices of California는 캘리포니아 20개 카운티와 하와이, 오리건, 몬태나에 있는 36개 기관 및 단체에서 70명의 강사를 교육했습니다.
프로젝트 리더십 교육 관리자 일레인 린은 주 전역으로 교육 프로그램을 확대하기 위해 노력하고 있습니다. 그녀는 가족 참여에 대한 관심이 높아지고 있는 최근 추세에 고무되어 있다고 말합니다.
"지역사회, 의료 서비스 제공자, 정부 기관과 가족이 진정으로 참여하는 것은 가족과의 교류의 가치에 대한 인식을 바꾸고, 보편적으로 의료 경험을 개선할 수 있는 건강 시스템 변화를 위한 새로운 기회를 창출합니다."
캘리포니아의 가족 목소리, 프로젝트 리더십 커리큘럼, 졸업생 활동의 하이라이트, 부모 참여 기회 및 교육 장소에 대한 자세한 내용은 다음을 방문하세요. familyvoicesofca.org/프로젝트-리더십
