ジェイサン・ジマーマンは、がんと闘う子どもたちとその家族のために変化をもたらすために生まれてきたと言っても過言ではありません。しかし、彼の歩みは決して平坦で単純なものではありません。乳児期に神経芽腫と診断され、3度のがんサバイバーとなったジマーマンは、人生においてもキャリアにおいても、数々の驚くべき転機（科学者として約12年間を過ごしたことも含む）を経て、ついに自分にぴったりの仕事を見つけることができました。
現在、ジェイサンはルシール・パッカード小児保健財団の財団関係担当シニアディレクターを務めています。科学分野での経歴、サバイバーとしての視点、そして非営利団体の専門知識を活かし、小児の健康における最も困難な問題に取り組むための資金調達活動に尽力しています。先日、キャノンボール・キッズがん財団（CKc）の友人たちが、ジェイサンに治療、サバイバーシップ、科学、そして社会貢献活動の道のりについてインタビューを行いました。
私たちのチームのこの素晴らしいメンバーについて知るために、強力なボッドキャストを視聴するか、いくつかのハイライトを読んでください。
あなたは3度のがんを乗り越えたそうですね。これまでのがん治療の道のりを詳しく教えていただけますか？
初めて診断されたのは1976年、生後6ヶ月か7ヶ月の頃でした。首の左側に神経芽腫がありました。腫瘍は切除され、その部分に放射線治療も受けました。その放射線が原因だった可能性が高いのですが、15歳の時に甲状腺がんになりました。甲状腺摘出手術と放射性ヨウ素治療を受けました。その後、21歳の時に甲状腺がんが再発し、放射性ヨウ素の投与量を増やしました。最後にがん治療を受けたのは1997年なので、もうすぐ30年になります。すごいですね。
こうした経験は、時間の経過とともにあなたの感情にどのような影響を与えましたか？そして、それを乗り越えるのに何が役立ちましたか？
15歳の時、うつ病に襲われました。そのことについて話すのは嫌で、心の奥底にしまい込んでいました。15歳から30代前半から半ばにかけて、私は本当に精神的な問題に悩まされました。いつも何かが欠けているような気がしました。今でも、気分が悪かったという以外、うまく言葉で表現できません。
ベイエリアで、思春期と若年成人のがん患者と生存者のためのサポートグループを見つけました。どうしても行きたくてたまらなかったのですが、行きたくありませんでした。グループに着いて、車を停めて、車の中で20分か30分ラジオを聴いていました。結局、グループに入りました。最初の1年間は、「私はジェイサンです。これが私のがんの病歴です」と言う以外、全く話さなかったと思います。
しかし、本当に活動的な人が何人かいました。私の脳裏にそのアイデアを思いついたのは彼らのおかげです。
あなたのストーリーを伝える方法は、長年にわたってどのように変化してきましたか?
最初は「これが私の物語です。私はサバイバーです。やったー！」って感じで…とにかく終わらせたかったんです。それから「思春期と若年成人のがんサバイバーシップとはこういうものです」って話になりました。今は…患者は研究において対等なパートナーであるべきだって話しています。私は50年近くこの仕事をやってきたので、その経験を活かしたいんです。[がん患者とサバイバーは]自分たちに必要なことを伝えたいんです。何が必要か指示されたいわけじゃないんです。
資金調達分野に移る前は、バイオテクノロジー分野で長年のキャリアを積まれてきましたが、この転向のきっかけは何だったのでしょうか？
他の小児がんサバイバーと同じように、私も最初は医者になりたかったんです。何度か医学部に応募しましたが、落ちてしまいました。大学4年生の終わり頃、どうしたらいいのか分からず途方に暮れていたところ、母が「大学院に行きなさい」と言いました。それで、ロマリンダ大学に入学し、微生物学と分子遺伝学を学ぶことができました。ちょうどその大学で、乳児期に神経芽腫の治療を受けたので、まさに転機でした。
科学者として12年近く働いていました。面白かったのですが、とても退屈でした。[最終的に]解雇され、本当に怖かったです。でも、サンフランシスコ大学で非営利組織の管理に関する修士課程に既に着手していました。解雇されたのはプログラムの半ばで、基礎科学研究に資金を提供するパロアルトの財団に移ることができました。最初はがん支援活動を検討していましたが、当時はボランティア活動にかなり力を入れていました。そこで、あるひらめきがありました。「このままでは、常にがんと付き合うことになり、燃え尽きてしまうだろう。健康に良くない」と。
現在、私はルシール・パッカード小児保健財団の財団関係チームを率いています。この仕事のおかげで、個人的な活動、仕事、そして私が大切にしているボランティア活動を融合させることができます。そして素晴らしいのは、私にとってがん支援は大きな意味を持つにもかかわらず、募金活動だけをしていないことです。常にがんのことばかり考えているわけではないので、バランスが取れています。
研究の世界で患者のストーリーテリングはどのような役割を果たすのでしょうか?
物語には信じられないほどの力があります。それが人々の原動力です。科学は複雑です。しかし、「科学の助けのおかげで、今は元気です」と誰かが言うと、胸に響きます。スタンフォード青少年・若年成人がんプログラムの患者・家族諮問委員会では、このことについてよく話し合っています。「この患者さんにとって、ボランティア活動やアドボカシー活動に参加する適切な時期でしょうか？ 経験を共有する準備ができているでしょうか？」と自問自答しています。時には、経験を共有することが、何が起こったのかを理解する助けになることもあります。しかし、生存者はアドボケートやストーリーテラーになることにプレッシャーを感じるべきではありません。
キャノンボールキッズのがんはスタンフォードの研究プログラムにどのような影響を与えましたか?
モンジェ医師のDIPG臨床試験では、一人の患者さんが完全寛解し、腫瘍は全く残っていませんでした。この脳腫瘍は、何十年もの間、治療法がほとんどなく、ほとんど進展が見られなかったのです。CKcの支援のおかげで、今、生き延びられる子どもたちがいると知ることは、私にとって計り知れないほど大きな意味を持ちます。1ドルでも$100,000でも、すべての寄付が大切です。
がん後の生活についてもっと多くの人に理解してもらいたいことは何ですか?
治療が終わっても、それで終わりではありません。小児がんは死刑判決ではありませんが、間違いなく終身刑です。家族全体の病気であり、患者だけでなく、家族全員に影響を与えます。それから、「精神的な問題もきちんと対処しましょう。忘れないで」とも言いたいですね。
生存者への最後のメッセージはありますか?
エベレスト登頂や大規模な募金活動に参加したくないなら、それはそれで素晴らしいことです。自分にとって最高の人生を送ってください。どんな人生であっても、自分にとって一番うまくいくことをしてください。「スーパーサバイバー」でなくても、気に病む必要はありません。
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