Hindi isang kahabaan na sabihin na si Jasan Zimmerman ay isinilang upang gumawa ng pagbabago para sa mga bata at pamilyang nahaharap sa kanser. Hindi nangangahulugang naging madali o diretso ang kanyang landas. Ang tatlong beses na cancer survivor—na unang na-diagnose na may neuroblastoma noong sanggol pa lang—ay nagkaroon ng maraming nakakagulat na paghinto sa kanyang personal at propesyonal na paglalakbay (kabilang ang halos 12 taon bilang isang scientist!) bago humanap ng papel na ginawa para sa kanya.
Ngayon, si Jasan ay ang senior director ng Foundation Relations sa Lucile Packard Foundation for Children's Health, kung saan ang kanyang background sa agham, pananaw ng survivor, at hindi pangkalakal na kadalubhasaan ay nagpapasigla sa kanyang trabaho upang makalikom ng mga pondo upang matugunan ang ilan sa mga pinakamahirap na problema sa kalusugan ng mga bata. Kamakailan, nakapanayam ng aming mga kaibigan sa Cannonball Kids' cancer Foundation (CKc) si Jasan tungkol sa kanyang paglalakbay sa paggamot, survivorship, agham at serbisyo.
Panoorin ang malakas na vodcast—o magbasa ng ilang highlight—upang makilala ang pambihirang miyembrong ito ng aming team.
Tatlong beses kang nakaligtas sa cancer. Maaari mo ba kaming gabayan sa iyong paglalakbay sa kanser?
Ang aking unang pagsusuri ay noong 1976, noong ako ay mga anim o pitong buwang gulang. Nagkaroon ako ng neuroblastoma sa kaliwang bahagi ng aking leeg. Inalis ang tumor, at nagkaroon ako ng radiation treatment sa bahaging iyon ng aking leeg. Ang radiation na iyon ay malamang na nagdulot ng thyroid cancer noong ako ay 15. Nagkaroon ako ng thyroidectomy at radioactive iodine treatment. Pagkatapos noong ako ay 21, bumalik ang kanser sa thyroid—mayroon akong mas mataas na dosis ng radioactive iodine. Ang aking huling paggamot sa kanser ay noong 1997, kaya ako ay darating sa 30 taon, na kung saan ay ligaw.
Paano nakaapekto sa iyo ang mga karanasang iyon sa paglipas ng panahon? At ano ang nakatulong sa iyo na makayanan ito?
Noong ako ay 15, doon na ang depresyon. Hindi ko gustong pag-usapan ito. ibinaon ko ito. Mula 15 hanggang sa aking maaga hanggang kalagitnaan ng 30s, talagang nahirapan ako sa kalusugan ng isip. Laging may kulang. Hindi ko pa rin talaga ma-describe, maliban sa pakiramdam na masama ang pakiramdam ko.
Nakakita ako ng support group dito sa Bay Area para sa mga pasyente at survivor ng kanser sa kabataan at kabataan. Napilitan talaga akong pumunta, pero ayaw kong pumunta. Pupunta ako doon, pumarada, uupo sa kotse [at] makinig sa radyo sa loob ng 20 o 30 minuto. Sa kalaunan, pumasok ako. Sa palagay ko sa unang taon ay hindi ako nagsalita nang higit pa sa pagsasabing, 'Ako si Jasan at narito ang aking kasaysayan ng kanser.'
Ngunit mayroong ilang mga tao na talagang kasangkot sa adbokasiya. Pinahahalagahan ko sila sa pag-spark ng ideyang iyon sa aking utak.
Paano nagbago ang paraan ng pagkukuwento mo sa paglipas ng mga taon?
Noong una, 'Eto ang kwento ko, survivor ako, yay'... Gusto ko lang matapos. Pagkatapos ay lumipat ito sa: 'Narito kung ano ang hitsura ng survivorship ng kanser sa kabataan at kabataan.' Ngayon... Pinag-uusapan ko kung paano dapat maging pantay na kasosyo ang mga pasyente sa pananaliksik. Halos 50 taon ko na itong pinagdaanan—gusto kong gamitin iyon. Gustong sabihin sa iyo ng [mga pasyente at survivor ng cancer] kung ano ang kailangan namin. Ayaw naming masabihan kung ano ang kailangan namin.
Mayroon kang mahabang karera sa biotech bago lumipat sa pangangalap ng pondo. Ano ang nag-udyok sa shift?
Tulad ng bawat nakaligtas sa kanser sa bata, orihinal na gusto kong maging isang doktor. Ilang beses akong nag-apply sa med school at hindi ako nakapasok. Sa pagtatapos ng aking senior year sa kolehiyo, hindi ko alam kung ano ang dapat kong gawin, at sinabi ng nanay ko, 'Dapat kang pumunta sa grad school.' Nakapag-enroll ako sa Loma Linda University para mag-aral ng microbiology at molecular genetics. Ito ay buong bilog dahil dito ako ginagamot para sa neuroblastoma [bilang isang sanggol].
Ako ay isang siyentipiko sa loob ng halos 12 taon. Ito ay kawili-wili ngunit sobrang nakakapagod. [Sa wakas] Natanggal ako sa trabaho at iyon ay sobrang nakakatakot, ngunit nagsimula na ako sa Unibersidad ng San Francisco sa nonprofit administration master's program. Ang layoff ay halos kalahati ng programang iyon, at nagawa kong lumipat sa isang pundasyon ng Palo Alto na pinondohan ang pangunahing pananaliksik sa agham. Noong una, naghahanap ako sa adbokasiya ng kanser, ngunit gumagawa ako ng isang toneladang boluntaryong gawain noong panahong iyon. Nagkaroon ako ng epiphany na ito: 'Iyan ay magiging maraming kanser sa lahat ng oras, at iyon ay mag-aapoy sa akin. Hindi lang ito magiging malusog.'
Ngayon pinamumunuan ko ang pangkat ng Foundation Relations sa Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata. Hinahayaan akong pagsamahin ang personal, propesyonal, at boluntaryong gawain na pinapahalagahan ko. At ang cool na bahagi ay hindi lamang ako nakalikom ng pera para sa kanser, kahit na ito ay napakahalaga sa akin. Nagbibigay ito sa akin ng balanse kung saan hindi ako lahat ng cancer sa lahat ng oras.
Ano ang papel na ginagampanan ng pagkukuwento ng pasyente sa mundo ng pananaliksik?
Ang mga kwento ay hindi kapani-paniwalang makapangyarihan–iyan ang nagtutulak sa mga tao. Ang agham ay kumplikado. Ngunit kapag may nagsabing, 'Lahat ng agham na iyon ay nakatulong sa akin at ngayon ay magaling na ako,' naaabot iyon. Marami kaming pinag-uusapan tungkol dito sa aming Pasyente at Family Advisory Council para sa Stanford Adolescent and Young Adult Cancer Program. Tanong namin: ito na ba ang tamang panahon para sa pasyenteng ito na maging boluntaryo o makisali sa adbokasiya? Handa na ba silang magbahagi? Minsan nakakatulong itong iproseso ang nangyari. Ngunit ang mga nakaligtas ay hindi dapat makaramdam ng pressure na maging mga tagapagtaguyod o tagapagkwento.
Ano ang epekto ng cancer ng Cannonball Kids sa mga programa sa pananaliksik ng Stanford?
Ang klinikal na pagsubok ng DIPG na iyon mula kay Dr. Monje—mayroon siyang isang pasyente na may kumpletong tugon at walang anumang tumor. Iyan ay isang tumor sa utak na karaniwang walang lunas at napakakaunting pag-unlad sa mga dekada. To know na may mga bata ngayon na aabot dahil sa suporta ni CKc—that just means a ton to me. Bawat donasyon ay mahalaga, ito man ay isang dolyar o $100,000.
Ano ang gusto mong maunawaan ng marami tungkol sa buhay pagkatapos ng cancer?
Kapag natapos na ang paggamot, hindi ka pa tapos. Ang kanser sa bata ay hindi isang sentensiya ng kamatayan—ngunit tiyak na ito ay isang habambuhay na sentensiya. Ito ay isang sakit sa pamilya—naaapektuhan nito ang lahat, hindi lamang ang pasyente. Sasabihin ko rin: 'Asikasuhin ang mga bagay sa kalusugan ng isip—huwag mong ibaon.'
Anumang pangwakas na mensahe para sa mga nakaligtas?
Kung hindi mo gustong umakyat sa Mount Everest o maging isang malaking fundraiser, kahanga-hanga iyan—magpatuloy sa iyong pinakamahusay na buhay, anuman ang hitsura para sa iyo. Gawin ang anumang pinakamahusay para sa iyo. Huwag magdamdam tungkol sa hindi pagiging isang 'super survivor.'
Panoorin ang buong vodcast para matuto pa tungkol kay Jasan—o sumali sa komunidad gumagawa ng epekto sa pediatric cancer.
