Не будет преувеличением сказать, что Джасан Циммерман был рождён, чтобы помогать детям и семьям, столкнувшимся с раком. Это не значит, что его путь был лёгким или прямолинейным. Трижды победивший рак (нейробластома была впервые диагностирована ещё в младенчестве) пережил немало неожиданных моментов на своём личном и профессиональном пути (включая почти 12 лет работы учёным!), прежде чем нашёл работу, которая была создана специально для него.
Сегодня Джасан занимает должность старшего директора по связям с фондами в Детском фонде здоровья Люсиль Паккард. Его научный опыт, опыт людей, переживших болезнь, и опыт работы в некоммерческих организациях помогают ему собирать средства для решения некоторых из самых сложных проблем детского здоровья. Недавно наши друзья из Детского фонда борьбы с раком Cannonball (CKc) взяли интервью у Джасана о его пути к лечению, выживанию, науке и служению.
Посмотрите этот впечатляющий водкаст или прочтите несколько основных моментов, чтобы познакомиться с этим выдающимся членом нашей команды.
Вы трижды победили рак. Можете ли вы рассказать нам о своей борьбе с раком?
Мой первый диагноз поставили в 1976 году, когда мне было месяцев шесть-семь. У меня была нейробластома на левой стороне шеи. Опухоль удалили, и мне провели лучевую терапию этой части шеи. Скорее всего, это облучение и вызвало рак щитовидной железы, когда мне было 15 лет. Мне сделали тиреоидэктомию и провели курс лечения радиоактивным йодом. Затем, когда мне был 21 год, рак щитовидной железы вернулся – мне назначили более высокую дозу радиоактивного йода. Последнее лечение рака я проходил в 1997 году, так что мне скоро 30 лет, это просто невероятно.
Как эти переживания повлияли на ваше эмоциональное состояние с течением времени? И что помогло вам пережить их?
Когда мне было 15, меня настигла депрессия. Я не хотел об этом говорить. Я подавил её. С 15 до 30 с небольшим у меня были серьёзные проблемы с психическим здоровьем. Мне постоянно чего-то не хватало. Я до сих пор не могу это даже описать, кроме как ощущением плохого настроения.
Здесь, в районе залива, я нашёл группу поддержки для подростков и молодых людей, больных раком, а также тех, кто перенёс его. Мне очень хотелось туда пойти, но я не хотел. Я приезжал туда, парковался, садился в машину и слушал радио минут 20-30. В конце концов, я всё-таки пошёл. Кажется, первый год я вообще не разговаривал, только говорил: «Меня зовут Джасан, и вот моя история болезни».
Но было несколько человек, которые действительно активно отстаивали эту идею. Я благодарен им за то, что они зародили эту идею в моей голове.
Как изменился ваш способ рассказывать свою историю за эти годы?
Сначала это было: «Вот моя история, я выжил, ура»… Я просто хотел поскорее с этим покончить. Потом это переросло в: «Вот как выглядит выживаемость подростков и молодых взрослых после рака». Теперь… я говорю о том, что пациенты должны быть равноправными партнёрами в исследованиях. Я занимаюсь этим уже почти 50 лет и хочу это использовать. [Онкологические больные и те, кто выжил] хотят рассказать вам, что нам нужно. Мы не хотим, чтобы нам говорили, что нам нужно.
До того, как заняться фандрайзингом, вы долгое время работали в биотехнологиях. Что побудило вас это сделать?
Как и любой ребёнок, переживший рак, я изначально хотел стать врачом. Я несколько раз подавал документы в медицинский вуз, но не поступил. В конце последнего курса колледжа я не знал, что мне делать, и мама сказала: «Тебе нужно пойти в магистратуру». Мне удалось поступить в Университет Лома-Линда на факультет микробиологии и молекулярной генетики. Круг замкнулся, потому что именно там меня лечили от нейробластомы [в младенчестве].
Я проработал учёным почти 12 лет. Это было интересно, но невероятно утомительно. [В конце концов] меня сократили, и это было очень страшно, но я уже начал учиться в магистратуре по некоммерческому администрированию в Университете Сан-Франциско. Сокращение пришлось примерно на середину обучения, и мне удалось перейти в фонд Пало-Альто, который финансировал фундаментальные научные исследования. Сначала я подумывал о защите интересов больных раком, но в то время я много работал волонтёром. Меня осенило: «Это будет постоянное и многочисленное обсуждение рака, и это меня выбьет из колеи. Это просто нездорово».
Сейчас я руковожу отделом по связям с фондами в Фонде детского здоровья Люсиль Паккард. Это позволяет мне совмещать личную, профессиональную и волонтёрскую работу, которая мне интересна. И самое замечательное, что я собираю деньги не только на борьбу с раком, хотя это так много для меня значит. Это даёт мне баланс, и я не всегда болею раком.
Какую роль играет повествование пациентов в мире исследований?
Истории невероятно сильны – именно они вдохновляют людей. Наука сложна. Но когда кто-то говорит: «Вся эта наука помогла мне, и теперь со мной всё хорошо», это задевает за живое. Мы много говорим об этом в нашем Консультативном совете пациентов и семей Стэнфордской программы борьбы с раком у подростков и молодых взрослых. Мы спрашиваем: подходящее ли время для этого пациента стать волонтёром или начать заниматься правозащитной деятельностью? Готов ли он поделиться? Иногда это помогает осмыслить произошедшее. Но те, кто пережил рак, не должны чувствовать себя обязанными защищать его интересы или рассказывать истории.
Какое влияние оказал рак Cannonball Kids на исследовательские программы Стэнфорда?
Это клиническое исследование DIPG доктора Монже… у неё был один пациент с полным ответом на лечение и без какой-либо опухоли. Это опухоль мозга, которая практически не поддавалась лечению, и прогресс в лечении был очень незначительным за десятилетия. Знать, что теперь есть дети, которые выживут благодаря поддержке CKc, — это для меня очень много значит. Каждое пожертвование имеет значение, будь то доллар или $100 000.
Что бы вы хотели, чтобы больше людей знали о жизни после рака?
После завершения лечения вы ещё не закончили. Детский рак — это не смертный приговор, но это, безусловно, пожизненное заключение. Это семейное заболевание, оно затрагивает всех, а не только пациента. Я бы ещё сказал: «Решайте проблемы с психическим здоровьем, не замалчивайте их».
Хотите что-нибудь сказать выжившим?
Если вы не хотите покорять Эверест или заниматься благотворительностью, это замечательно — живите своей лучшей жизнью, какой бы она ни казалась вам. Делайте то, что подходит именно вам. Не переживайте из-за того, что вы не «супер-выживальщик».
Смотрите полный водкаст чтобы узнать больше о Джасане или присоединиться к сообществу внесение вклада в борьбу с детским раком.
