こんにちは、ザリア・スティーブンソンです。メンロ・アサートン高校の3年生で、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の患者です。
この病院はとても特別な場所です。私もよく知っています。15年間、そこで患者として過ごしてきましたから。生まれた時に鎌状赤血球βサラセミアと診断されました。私の赤血球は、酸素が足りないせいで三日月形になってしまいます。
特に激しい運動をすると、背中、腕、脚に痛みが生じます。結局、夜遅くに入院することになります。
鎌状赤血球症は私の人生に様々な影響を与えました。例えば、入院中は成績が落ち、学校に戻ってもエネルギーレベルが低下します。以前は、自分の病気が他の人と違うと感じていたため、学校に受け入れられていると感じられませんでした。
パッカード小児病院は、身体の健康だけでなく、私の好きなことにも気を配ってくれるので、とても良い病院だと感じています。昨年は2週間入院しました。痛みがかつてないほどひどくなり、薬が必要になり、学校の勉強もできなくなりました。学校に行くのがとても不安でした。でも、医師と看護師が私の好きな韓国語で自己紹介をするように言ってくれました。これは、病院が私を気遣ってくれている証拠です。
パッカード小児病院に通えて本当に嬉しいです。ここは良い病院だと思います。患者さんとしっかりと繋がってくれるからです。そして、全体的に愛されていて、忘れられていないと感じさせてくれます。定期的な診察で病状について説明してくれました。入院中は、チャイルド・ライフ・スペシャリストを通して、病状への対処をサポートしてくれました。
学校に戻ったとき、成績があまり良くなく、とても心配でした。病院教育支援連絡員（HEAL）プログラムのジーン・ケインさんが来てくれて、学校について話をしてくれました。彼女は母と一緒に、私の個別教育について学校でアドボカシーしてくれました。
必要なサポートを確実に受けられるように計画を立て、その結果、クラス負担の管理を手伝ってくれるケースマネージャーを雇うことができました。
今では自信がつき、成績も良くなり、大好きなスポーツであるチアリーディングに参加しました。
私の健康を維持し、家族を支えてくださったマイケル・ジェン医師、看護師のジュディス・リー、ソーシャルワーカーのケリー・ロウに感謝いたします。
採血、ボランティア活動、部屋へのイベントの誘致など、私を助けてくれたすべての方、私のために祈ってくれた牧師スタッフ、そして私を迎えてくれ、私を知っていてくれた受付係の方々に感謝します。
また、寄付者の方々、そして病院を支援してくださる皆様にも、私の体験談を共有する機会を与えていただき、感謝申し上げます。体験談を共有することで、私は病気以上の存在であることを学びました。学校、教会、そして地域社会で、鎌状赤血球症への意識を高めることにも役立ちました。
自分の病気について話すのをためらいません。看護師になろうかとも考えています。看護師さんが私を自分の娘のように接してくれたおかげで、より支えられていると感じたからです。今は、私と同じように他の人を助けたいと思っています。
この記事は2018年春号に掲載されたものです。 児童基金の最新情報.
