مرحباً، اسمي زاريا ستيفنسون. أنا طالبة في الصف الثالث الثانوي بمدرسة مينلو أثرتون، ومريضة في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال بجامعة ستانفورد.
المستشفى مكانٌ مميزٌ جدًا، وأنا أعلم ذلك جيدًا. لقد كنتُ مريضًا هناك لمدة ١٥ عامًا. شُخِّصتُ بمرض ثلاسيميا بيتا المنجلية عند الولادة. تتحول خلايا دمي الحمراء إلى شكل هلالي لأنها لا تحصل على كمية كافية من الأكسجين.
يُسبب لي ألمًا في ظهري وذراعيّ وساقيّ، خاصةً عند القيام بنشاط بدنيّ كبير. ينتهي بي الأمر بالدخول إلى المستشفى في وقتٍ متأخرٍ من الليل.
لقد أثّر فقر الدم المنجلي على حياتي بطرق عديدة. على سبيل المثال، عندما أدخل المستشفى، تتراجع درجاتي، وعندما أعود إلى المدرسة، تنخفض طاقتي. في الماضي، لم أشعر بالاندماج في المدرسة لأن حالتي كانت مختلفة.
أشعر أن مستشفى باكارد للأطفال مستشفى ممتاز، فهم يهتمون بي أكثر من مجرد صحتي الجسدية، ويُبدون اهتمامًا بأموري الشخصية التي تُسعدني. في العام الماضي، دخلتُ المستشفى لمدة أسبوعين. كان الألم أشد من أي وقت مضى، مما يعني أنني كنتُ بحاجة إلى المزيد من الأدوية، ولم أكن أستطيع أداء واجباتي المدرسية. شعرتُ بتوتر شديد بشأن الدراسة. لكن الأطباء والممرضات طلبوا مني أن أُعرّف بنفسي بلغتي المفضلة، الكورية. هذا أظهر لي اهتمامهم بي.
يسعدني وجودي في مستشفى باكارد للأطفال، وأعتقد أنه مستشفى جيد، إذ يمكنهم التواصل معك بكل تأكيد. كما أنهم يجعلونني أشعر بالحب والاهتمام، وأنهم لا ينسوني. شرحوا لي حالتي من خلال مواعيد منتظمة. وعندما كنت في المستشفى، ساعدوني في التعامل مع حالتي بمساعدة أخصائية في حياة الطفل.
عندما عدتُ إلى المدرسة، لم تكن درجاتي جيدة، وكنتُ قلقة للغاية. جاءت السيدة جين كين من برنامج منسقي الدعم التعليمي في المستشفيات (HEAL) وتحدثت معي عن المدرسة. ودافعت مع والدتي في مدرستي عن برنامج التعليم الفردي الخاص بي.
خططت للتأكد من أنني سأتمكن من الحصول على المساعدة التي أحتاجها، ونتيجة لذلك، تمكنت من الحصول على مدير حالة ساعدني في إدارة عبء الفصل الدراسي الخاص بي.
أصبحت الآن أكثر ثقة، وأحصل على درجات أفضل، وانضممت إلى رياضتي المفضلة، التشجيع.
أود أن أشكر الدكتور مايكل جينج، والممرضة الممارسة جوديث ليا، والعاملة الاجتماعية كيري لوي لمساعدتي في الحفاظ على صحتي ودعم عائلتي.
شكرًا جزيلاً لأي شخص ساعدني، سواء كان ذلك عن طريق أخذ دمي، أو التطوع وإحضار الأنشطة إلى غرفتي، أو الموظفين الرعويين الذين صلوا من أجلي، وموظفة الاستقبال التي استقبلتني وتعرفني.
أود أيضًا أن أشكر المتبرعين وكل من يدعم المستشفى على منحي فرصة مشاركة قصتي. من خلال مشاركة قصتي، تعلمتُ أنني أكثر من مجرد حالتي. لقد ساهمت في نشر الوعي بمرض فقر الدم المنجلي في مدرستي وكنيستي ومجتمعي.
لا أخجل من الحديث عن حالتي، وأفكر في أن أصبح ممرضة. فعندما عاملتني الممرضة كابنتها، شعرتُ بدعم أكبر. والآن أريد مساعدة الآخرين مثلي.
ظهرت هذه المقالة في الأصل في عدد ربيع 2018 من مجلة تحديث صندوق الأطفال.
