안녕하세요, 저는 자리아 스티븐슨입니다. 멘로 애서튼 고등학교 3학년이고, 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원의 환자입니다.
병원은 정말 특별한 곳이에요. 저도 잘 알고 있죠. 저는 15년 동안 그곳에서 환자로 지냈거든요. 태어날 때 겸상 적혈구 베타 지중해빈혈 진단을 받았어요. 제 적혈구는 산소 공급이 부족해서 초승달 모양으로 변해요.
허리, 팔, 다리에 통증이 오고, 특히 운동을 많이 하면 더 심해져서 결국 밤늦게 병원에 입원하게 됩니다.
겸상 적혈구 질환은 제 삶에 여러모로 큰 영향을 미쳤습니다. 예를 들어, 입원하면 성적이 떨어지고, 학교에 복귀하면 활력이 떨어집니다. 예전에는 제 병 때문에 다른 사람들과 다르다고 느껴서 학교에서 소외감을 느꼈던 적이 있습니다.
패커드 어린이 병원은 제 신체적 건강뿐 아니라 제 개인적인 관심사에도 관심을 가져주시는 아주 좋은 병원이라고 생각합니다. 작년에 2주 동안 입원했었는데, 통증이 그 어느 때보다 심해져서 약을 더 먹어야 했고 학교 공부도 할 수 없었습니다. 학교 생활이 너무 걱정되었습니다. 하지만 의사 선생님과 간호사 선생님께서 제가 가장 좋아하는 한국어로 자기소개를 해 달라고 하셨습니다. 그 덕분에 병원에 대한 애정을 느낄 수 있었습니다.
패커드 어린이 병원에 오게 되어 기쁩니다. 좋은 병원이라고 생각합니다. 환자분들과 확실히 소통할 수 있거든요. 그리고 전반적으로 사랑받고 있다는 느낌을 주고, 잊혀지지 않는다는 느낌을 받게 해 줍니다. 정기적인 진료를 통해 제 상태에 대해 설명해 주셨고, 입원했을 때는 아동 생활 전문가를 통해 제 상태를 잘 극복할 수 있도록 도와주셨습니다.
학교에 돌아왔을 때 성적이 좋지 않아서 정말 걱정이 많았습니다. 그때 병원 교육 옹호 연락 담당자(HEAL) 프로그램의 잔 케인 선생님이 오셔서 학교 생활에 대해 이야기해 주셨습니다. 선생님은 어머니와 함께 학교에서 제 개별화 교육을 옹호해 주셨습니다.
필요한 도움을 받을 수 있도록 계획을 세웠고, 그 결과 수업 부담을 관리하는 데 도움을 주는 케이스 관리자를 만날 수 있었습니다.
저는 이제 자신감이 더 생겼고, 성적도 좋아졌습니다. 그리고 제가 가장 좋아하는 스포츠인 치어리딩에도 참여했습니다.
저는 건강을 유지하고 가족을 부양하는 데 도움을 주신 마이클 젱 박사님, 간호사 주디스 리, 사회복지사 케리 로우께 감사드리고 싶습니다.
저를 도와주신 모든 분들께 감사드립니다. 혈액을 채취해 주신 분, 자원봉사를 해 주신 분, 제 병실에 활동을 가져다 주신 분, 저를 위해 기도해 주신 목회진, 저를 맞이해 주시고 저를 알아봐 주신 접수원께 감사드립니다.
제 이야기를 나눌 기회를 주신 기부자분들과 병원을 후원해 주신 분들께도 감사드립니다. 제 이야기를 나누면서 저는 제 병을 넘어선 존재라는 것을 깨달았습니다. 학교, 교회, 그리고 지역 사회에서 겸상 적혈구 질환에 대한 인식을 높이는 데 도움이 되었습니다.
저는 제 상태에 대해 이야기하는 것을 부끄러워하지 않고 간호사가 되는 것을 생각하고 있습니다. 간호사가 저를 친딸처럼 대해주었을 때 더 큰 위로를 받았다고 느꼈기 때문입니다. 이제 저와 같은 사람들을 돕고 싶습니다.
이 기사는 원래 2018년 봄호에 게재되었습니다. 아동 기금 업데이트.
