Здравствуйте, меня зовут Зария Стивенсон. Я учусь в предпоследнем классе средней школы Менло-Атертон и являюсь пациенткой детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде.
Эта больница — совершенно особенное место. И я знаю это наверняка. Я лечусь там уже 15 лет. При рождении мне поставили диагноз серповидноклеточная бета-талассемия. Мои эритроциты принимают форму полумесяца из-за недостатка кислорода.
У меня болят спина, руки и ноги, особенно при большой физической активности. В итоге меня госпитализируют поздно ночью.
Серповидноклеточная анемия повлияла на мою жизнь во многих отношениях. Например, когда меня госпитализируют, мои оценки ухудшаются, а когда я возвращаюсь в школу, у меня низкий уровень энергии. Раньше я не чувствовал себя частью школьной жизни, потому что чувствовал себя не таким, как все из-за своего заболевания.
Я считаю, что Детская больница «Паккард» — очень хорошая больница, потому что там заботятся обо мне не только о моём физическом здоровье, но и проявляют интерес к моим личным вещам. В прошлом году я провёл в больнице две недели. Боль была сильнее, чем когда-либо, поэтому мне требовалось больше лекарств, и я не смог бы заниматься в школе. Я очень нервничал из-за школы. Но врачи и медсёстры попросили меня представиться на моём любимом языке — корейском. Это показало, что они заботятся обо мне.
Я рада, что нахожусь в Детской больнице Паккарда, и считаю, что это хорошая больница, потому что здесь определённо можно найти общий язык. И здесь я чувствую себя любимой и не забытой. Они объясняли мне моё состояние во время регулярных приёмов. Когда меня госпитализировали, мне помогли справиться с ним благодаря специалисту по адаптации ребёнка.
Когда я вернулся в школу, мои оценки были не очень хорошими, и я очень переживал. Мисс Джин Кейн из программы по защите интересов в сфере образования в больницах (HEAL) пришла и поговорила со мной о школе. Вместе с моей мамой она отстаивала в моей школе идею индивидуального обучения.
План был направлен на то, чтобы я мог получить необходимую помощь, и в результате мне удалось найти куратора, который помог мне управлять учебной нагрузкой.
Теперь я чувствую себя увереннее, получаю лучшие оценки и занялась своим любимым видом спорта — черлидингом.
Я хотел бы поблагодарить доктора Майкла Дженга, практикующую медсестру Джудит Ли и социального работника Керри Лоу за помощь в поддержании моего здоровья и поддержку моей семьи.
Спасибо всем, кто помогал мне, будь то взятие крови, волонтерство или проведение мероприятий в моей палате, пасторскому составу, который молился за меня, и администратору, который встретил и знал меня.
Я также хочу поблагодарить спонсоров и тех, кто поддерживает больницу, за предоставленную мне возможность поделиться своей историей. Благодаря ей я поняла, что я — нечто большее, чем просто моё состояние. Это помогло привлечь внимание к проблеме серповидноклеточной анемии в моей школе, церкви и моём сообществе.
Я не стесняюсь говорить о своём состоянии и подумываю стать медсестрой. Потому что, когда медсестра обращалась со мной как с родной дочерью, я чувствовала больше поддержки. Теперь я хочу помогать другим, таким же, как я.
Эта статья первоначально была опубликована в весеннем выпуске журнала 2018 года. Обновление Детского фонда.
