彼ら自身の言葉：特別な医療ニーズを持つ子どもを持つ家族のケア体験の改善

医療費負担適正化法（Affordable Care Act）の早期施行と、カリフォルニア州をはじめとする各州におけるCSHCNが直面する制度的課題への取り組みへの機運の高まりを受け、新たなモデルの開発と検証の機会が生まれています。これらの新たな取り組みを支援するため、特別なニーズを持つ子どもを持つ親を対象とした10のフォーカスグループ調査を実施しました。52名の親が参加し、特別なニーズを持つ子どもとの生活や必要なサービスを受けた経験について語りました。参加者は、現在のケアシステムを改善するための提言を行いました。

各グループには次の 3 つの質問が尋ねられました。

• お子様の特別なニーズは何ですか？そして、それらはお子様の健康、幸福、機能、発達にどのような影響を与えていますか？ご家族全体にどのような影響を与えていますか？
• お子様のニーズはどの程度満たされていますか？お子様とご家族にとって、ケアシステムのどの部分がうまく機能していますか？また、どの部分がうまく機能していないのでしょうか？
• ケアシステムが子供たちのニーズをよりよく満たすことができるようにするために、具体的にどのような提案がありますか?