그들의 목소리로 듣는 이야기: 특별한 의료적 요구를 가진 자녀를 둔 가족의 의료 경험 개선

캘리포니아를 비롯한 여러 주에서 건강보험개혁법(Affordable Care Act)이 조기에 시행되고, 특수교육이 필요한 아동(CSHCN)을 위한 시스템적 문제 해결에 대한 관심이 높아짐에 따라 새로운 모델을 개발하고 시험해 볼 기회가 생겨났습니다. 이러한 새로운 노력에 필요한 정보를 얻기 위해 특수교육이 필요한 아동의 부모를 대상으로 10개의 포커스 그룹을 진행했습니다. 52명의 부모 참여자는 특수교육이 필요한 자녀와 함께하는 삶과 필요한 서비스를 받는 경험에 대해 이야기했습니다. 참여자들은 현재의 의료 시스템을 개선하기 위한 제안을 제시했습니다.

각 그룹에게 다음 세 가지 질문이 주어졌습니다.

• 자녀의 특별한 요구 사항은 무엇이며, 이러한 요구 사항이 자녀의 건강, 행복, 기능 및 발달에 어떤 영향을 미칩니까? 또한 가족 구성원 전체에게는 어떤 영향을 미칩니까?
• 자녀들의 필요는 얼마나 잘 충족되고 있나요? 아동과 가족을 위한 돌봄 시스템의 어떤 부분이 잘 작동하고 있나요? 어떤 부분이 제대로 작동하지 않고 있나요?
• 자녀의 요구를 더 잘 충족시키기 위해 의료 시스템을 개선할 수 있는 구체적인 방안에 대한 제안이 있으십니까?