بكلماتهم الخاصة: تحسين تجربة الرعاية للأسر التي لديها أطفال ذوي احتياجات صحية خاصة

مع التطبيق المبكر لقانون الرعاية الصحية الميسرة، وتزايد الجهود في كاليفورنيا وولايات أخرى لمعالجة القضايا النظامية التي تواجه CSHCN، برزت فرص لتطوير واختبار نماذج جديدة. ولإثراء هذه الجهود الجديدة، عُقدت عشر مجموعات تركيزية لأولياء أمور الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. تحدث اثنان وخمسون مشاركًا من أولياء الأمور عن حياتهم مع الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة وتجاربهم في الحصول على الخدمات اللازمة. وقدم المشاركون توصياتهم لتحسين نظام الرعاية الحالي.

وقد طرحت على كل مجموعة الأسئلة الثلاثة التالية:

• ما هي احتياجات أطفالكم الخاصة، وكيف تؤثر على صحتهم ورفاهيتهم وقدرتهم على العمل ونموهم؟ وكيف تؤثر على بقية أفراد الأسرة؟
• ما مدى جودة تلبية احتياجات أطفالكم؟ ما مدى فعالية نظام الرعاية للأطفال والأسر؟ ما الذي لا يعمل بشكل جيد؟
• ما هي التوصيات المحددة التي لديكم بشأن كيفية تمكين نظام الرعاية من تلبية احتياجات أطفالكم بشكل أفضل؟