他们自己的讲述：改善有特殊医疗保健需求儿童家庭的照护体验

随着《平价医疗法案》的早期实施，以及加州和其他州为解决特殊医疗需求儿童面临的系统性问题而日益重视，开发和测试新模式的机遇也随之涌现。为了更好地指导这些新举措，我们组织了10场针对特殊需求儿童家长的焦点小组访谈。52位家长参与了访谈，分享了他们与特殊需求儿童共同生活的经历以及获取所需服务的经验。参与者们也提出了改进现有医疗体系的建议。

每个小组都被问到以下三个问题：

• 您的孩子有哪些特殊需求？这些需求如何影响他们的健康、幸福感、功能和发展？这些需求又如何影响家庭中的其他成员？
• 您的孩子的需求是否得到了充分满足？现有的儿童和家庭照护体系中，哪些方面运作良好？哪些方面运作不佳？
• 关于如何使照护体系更好地满足您孩子的需求，您有什么具体建议？