រំលងទៅមាតិកា

នៅពេលដែល Stephanie DeHart បានស្វាគមន៍កូនប្រុសរបស់នាងឈ្មោះ Nicholas ក្នុងខែមីនា ឆ្នាំ 2003 នាងមានអារម្មណ៍រីករាយ និងភ័យខ្លាច។ Nicholas ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជម្ងឺបេះដូងធ្ងន់ធ្ងរហៅថា tetralogy of Fallot ដែលកើតឡើងក្នុងទារក 1 នាក់ក្នុងចំណោមទារក 1,000 នាក់។ ប្រសិនបើ​មិន​បាន​ព្យាបាល​ទេ ស្ថានភាព​អាច​នឹង​ស្លាប់​។

ស្តេហ្វានីឆ្លុះបញ្ចាំងថា "វាគួរឱ្យខ្លាចនៅពេលគាត់កើត" ។ ប៉ុន្តែក្តីសង្ឃឹមអាចលាតសន្ធឹងទូទាំងប្រទេស ហើយនៅក្នុងករណីរបស់ Nicholas ក្តីសង្ឃឹមបានកើតឡើងក្នុងទម្រង់នៃការបញ្ជូនពីគ្រូពេទ្យបេះដូងរបស់គាត់នៅសាកលវិទ្យាល័យវេជ្ជសាស្ត្រ South Carolina ដែលបានបញ្ចប់ការសិក្សារយៈពេលមួយឆ្នាំក្រោមការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យវះកាត់បេះដូងដ៏ល្បីល្បាញ Frank Hanley, MD នៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ។ ការបញ្ជូននោះបាននាំគ្រួសារ DeHart ទៅកាន់ Packard Children's នៅពេលដែល Nicholas ទើបតែមានអាយុពីរបីខែ។

Nicholas បានធ្វើការវះកាត់ចំនួនបីជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត Hanley និងក្រុមរបស់គាត់ ដោយការវះកាត់នីមួយៗមានរយៈពេលជាង 10 ម៉ោង។ តាមនីតិវិធីចុងក្រោយ ពិការភាពបេះដូងទាំងបួនដែលបង្កើតជា tetralogy នៃ Fallot ត្រូវបានជួសជុល។ ទំនាក់ទំនងរបស់ Nicholas ជាមួយ Packard Children's នឹងមានរយៈពេលយូរ រួមទាំងការមកលេងប្រចាំឆ្នាំផងដែរ។ ជាលទ្ធផល Nicholas និងវេជ្ជបណ្ឌិត Hanley បានកសាងទំនាក់ទំនងដ៏រឹងមាំ។

ការគាំទ្របន្ត

Stephanie នៅតែភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយ Packard Children's ជាច្រើនឆ្នាំផងដែរ។ នាង និង Nicholas ស្នាក់នៅផ្ទះ Ronald McDonald House ក្បែរនោះ អំឡុងពេលគាត់ទៅលេង ហើយជារឿយៗបានជួបឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលមាន tetralogy of Fallot ។ DeHarts បានក្លាយជាធនធានសម្រាប់គ្រួសារផ្សេងទៀត ដោយផ្តល់ការមើលឃើញនូវអ្វីដែលអនាគតអាចនឹងកើតឡើង។

សព្វថ្ងៃនេះ Nicholas មានអាយុ 16 ឆ្នាំហើយរស់នៅយ៉ាងពេញទំហឹងនៅផ្ទះនៅរដ្ឋ South Carolina ។ សូមអរគុណចំពោះការថែទាំពិសេសដែលគាត់បានទទួលនៅមន្ទីរពេទ្យរបស់យើង Nicholas និយាយថាគាត់មិនដែលមានអារម្មណ៍ "ខុសគ្នា" ពីមិត្តភ័ក្តិរបស់គាត់ទេ ហើយគាត់អាចធ្វើអ្វីៗបានស្ទើរតែគ្រប់កុមារទាំងអស់ដែលមានអាយុគាត់កំពុងធ្វើ។

សកម្មភាពមួយក្នុងចំណោមសកម្មភាពដែលលោក Nicholas ចូលចិត្តគឺការចូលរួមក្នុងជំរុំរដូវក្តៅ Camp Heartbeat នៅជិត Washington, DC ជំរុំទទួលកុមារ ក្មេងជំទង់ និងក្មេងជំទង់ដែលមានជំងឺបេះដូង។ អ្នកបោះជំរុំចូលរួមក្នុងសកម្មភាពជាច្រើនដូចជា dodgeball បាល់ទាត់ និងការឡើងថ្ម។

Nicholas និយាយថា "វាល្អណាស់ដែលឃើញក្មេងផ្សេងទៀតដូចខ្ញុំ ហើយនៅជាមួយមនុស្សផ្សេងទៀតដូចជាខ្ញុំ" ។

គាត់គឺជាអ្នកប្រឹក្សាជំរុំក្នុងវគ្គបណ្តុះបណ្តាលកាលពីឆ្នាំមុន ហើយសង្ឃឹមថានឹងធ្វើវាម្តងទៀតនៅឆ្នាំនេះ ដោយលើកទឹកចិត្តដល់កុមារ និងក្មេងជំទង់ដទៃទៀតកុំឱ្យមានបញ្ហាបេះដូងរារាំងពួកគេ។

នៅពេលដែលគាត់មិនបានធ្វើជាទីប្រឹក្សាកំពូលតារា នីកូឡាសចូលចិត្តនេសាទ ហើយជារឿយៗទៅព្រែកក្បែរផ្ទះរបស់គាត់ដើម្បីស្វែងរកត្រីក្រហមធំ។ គាត់ក៏បង្រៀនខ្លួនឯងនូវជំនាញថ្មីៗដូចជា របៀបធ្វើ backflip អរគុណចំពោះមេរៀន YouTube ។

សូមថ្លែងអំណរគុណយ៉ាងជ្រាលជ្រៅ

ដោយសារតែម្ចាស់ជំនួយរបស់ Packard Children ដូចអ្នក ក្មេងៗដូចជា Nicholas អាចទទួលបានការថែទាំជាបន្តបន្ទាប់ដែលពួកគេត្រូវការ ដើម្បីដឹកនាំជីវិតប្រកបដោយជោគជ័យ និងមានសុខភាពល្អ។

ស្តេហ្វានីនិយាយថា "ខ្ញុំដឹងគុណសម្រាប់រាល់ថ្ងៃជាមួយកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំ" ខ្ញុំគិតថាគាត់នឹងធ្វើអ្វីមួយដើម្បីធ្វើឱ្យពិភពលោកកាន់តែល្អប្រសើរ។

Nicholas ទទួលស្គាល់ថាតើការថែទាំរបស់គាត់មានសារៈសំខាន់ប៉ុណ្ណា ហើយអ្នកដែលនៅពីក្រោយឆាកដែលគាំទ្រមន្ទីរពេទ្យគឺ៖ "វាពិតជាមានប្រយោជន៍" Nicholas ចែករំលែកដោយដឹងគុណ "សូមអរគុណ" ។

ជួយកុមារឱ្យរីកចម្រើន

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough for Epidermolysis Bullosa Families ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពស្បែកដ៏ឈឺចាប់ និងកំណត់អាយុជីវិត epidermolysis bullosa (EB) មានក្តីសង្ឃឹមថ្មី៖ ដំណាក់កាល...

នៅពេលដែល Hazel មានអាយុ 3 សប្តាហ៍ នាងត្រូវបានគេដាក់ឱ្យសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យ ហើយផ្តល់រយៈពេលប្រាំមួយខែដើម្បីរស់នៅដោយវេជ្ជបណ្ឌិតអូក្លាហូម៉ារបស់នាង។ ឪពុកម្តាយរបស់នាង Loren និង...

ក្រុមអ្នកស្រាវជ្រាវនៅ Stanford បានបោះជំហានទៅមុខដ៏គួរឱ្យរំភើបមួយក្នុងដំណើរស្វែងរករបស់ពួកគេក្នុងការបោះពុម្ព 3D បេះដូងមនុស្ស នេះបើយោងតាមកាសែតថ្មីមួយដែលបានចេញផ្សាយនៅក្នុង...