រំលងទៅមាតិកា

Hayden ដែលមានអាយុ 7 ឆ្នាំផ្តល់ស្នាមញញឹមយ៉ាងក្រៀមក្រំនៅពេលដែលគាត់ស្ទាក់ចាប់ម្តាយរបស់គាត់ឈ្មោះ Sarah និងធ្វើឱ្យសត្វដាយណូស័ររបស់គាត់ធ្វើល្បិចដួលលើរាងកាយរបស់នាង។ ម្នាក់ទំលាក់ក្បាលរបស់នាង។ មួយ​ទៀត​វាយ​ដៃ​នាង​ចុះ។

Sarah និយាយថា "ដាយណូស័រគឺជាអំណោយពីពួកយើង ដោយសារភាពក្លាហាន។ គាត់ជាជើងឯក។ គាត់បានរៀនគាត់អាចធ្វើរឿងលំបាកៗ" Sarah និយាយ។

នៅ មជ្ឈមណ្ឌលបាសសម្រាប់ជំងឺមហារីកកុមារនិងជំងឺឈាមដែលមានទីតាំងនៅជាន់ទី 5 ថ្មីនៃមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford, Sarah និង Hayden ត្រូវបានគេស្គាល់ថា Mamasaurus និង Haydensaurus ហើយពួកគេមានអាវយឺតដើម្បីបញ្ជាក់វា - ការសរសើររបស់បុគ្គលិក។

Sarah និយាយថា "យើងមានកូនបីនាក់ ហើយរហូតមកដល់ឆ្នាំមុននេះ យើងមិនបានទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ទេ។ ជំងឺធ្ងន់ធ្ងរបំផុតដែលយើងមានគឺភ្នែកពណ៌ផ្កាឈូក"។

នៅខែកញ្ញាឆ្នាំ 2019 Hayden ប្រែទៅជាពណ៌លឿង។ គាត់មានជម្ងឺខាន់លឿងខ្លាំង ហើយថ្លើមរបស់គាត់បានបរាជ័យ។ គាត់ត្រូវបានគេបញ្ជូនទៅ Packard Children's ជាកន្លែងដែលគាត់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺរលាកថ្លើមប្រភេទអូតូអ៊ុយមីន។ គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺថ្លើមបានដាក់គាត់ចូលក្នុងបញ្ជីភ្លាមៗសម្រាប់ការប្តូរថ្លើម ប៉ុន្តែសំណាងល្អគាត់មិនត្រូវការវាទេ។ ឱសថថ្មីបានជួយព្យាបាលថ្លើមរបស់គាត់ ហើយគាត់ត្រូវបានគេបញ្ជូនទៅផ្ទះ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ និទាឃរដូវចុងក្រោយ ក្នុងអំឡុងពេលដំបូងនៃជំងឺរាតត្បាត ហៃដិនបានវិវត្តទៅជាជំងឺស្លេកស្លាំងធ្ងន់ធ្ងរ ដែលជាស្ថានភាពដ៏កម្រដែលរាងកាយឈប់បង្កើតកោសិកាឈាមថ្មីគ្រប់គ្រាន់។ ភាពស្លេកស្លាំង Aplastic កើតឡើងចំពោះមនុស្សតែម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 20,000 នាក់ក្នុងមួយឆ្នាំនៅសហរដ្ឋអាមេរិក។ ជំងឺខ្សោយថ្លើមអាចបង្កជាវាចំពោះកុមារ។

"ភាពស្លេកស្លាំង Aplastic គឺកម្រណាស់ ប៉ុន្តែអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលយើងព្យាបាលគឺកម្រណាស់ ដូច្នេះតាមទស្សនៈរបស់យើងនៅទីនេះនៅមជ្ឈមណ្ឌលបាស វាមិនមែនជារឿងកម្រទេ" Ami Shah, MD, hematologist-oncologist និយាយ។

ទទួលការព្យាបាលកោសិកាដើមអំឡុងពេលមានជំងឺរាតត្បាត

Hayden បានត្រលប់ទៅមជ្ឈមណ្ឌល Bass ដែលផ្តល់ក្តីសង្ឃឹមដល់គ្រួសារក្នុងការព្យាបាលជំងឺមហារីក និងជំងឺឈាម ដែលពីមុនមកមានតិចតួច។ ការព្យាបាលសម្រាប់ភាពស្លេកស្លាំង aplastic គឺជាការព្យាបាលដោយភាពស៊ាំ និងការព្យាបាលដោយថ្នាំ ហើយប្រសិនបើវាមិនដំណើរការទេ ការប្តូរកោសិកាដើម។

វេជ្ជបណ្ឌិត Shah និយាយថា "COVID-19 មិនបានធ្វើឱ្យយើងថយចុះទាល់តែសោះ។ តាមពិតទៅ យើងរវល់ជាងពេលណាៗទាំងអស់" ។ "បុគ្គលិកពិតជាបានបង្កើនការប្រឈមមុខទ្វេដងនៃការរវល់បន្ថែមក្នុងអំឡុងពេលជំងឺរាតត្បាត។" 

អង្គភាពប្តូរកោសិកាដើម 24 គ្រែដែលទើបបង្កើតថ្មីៗនេះ ព្យាបាលលក្ខខណ្ឌកម្រ និងមិនអាចព្យាបាលពីមុនបាន ទាំងការប្តូរកោសិកាដើមតាមស្តង់ដារ និងការស៊ើបអង្កេត។ រដូវស្លឹកឈើជ្រុះនេះ Packard Children's បានប្រារព្ធពិធីប្តូរកោសិកាដើមកុមារលើកទី 1,000 របស់ខ្លួន។

វេជ្ជបណ្ឌិត Shah មានប្រសាសន៍ថា “ពេលខ្លះអ្នកជំងឺរបស់យើងគឺជាមនុស្សតែម្នាក់ ឬពីរនាក់ប៉ុណ្ណោះក្នុងពិភពលោកដែលមានជំងឺជាក់លាក់មួយ ដូច្នេះយើងពិតជារួមគ្នាដើម្បីគិតពិចារណា ស្រាវជ្រាវ និងច្នៃប្រឌិត ដើម្បីផ្តល់ជូននូវការព្យាបាល និងការព្យាបាលដ៏ទំនើប”។

នៅពេលដែលចំនួនកោសិកាឈាមរបស់ Hayden មិនប្រសើរឡើង គាត់ត្រូវបានគេដាក់ក្នុងបញ្ជីប្តូរកោសិកាដើម ហើយត្រូវបានផ្គូផ្គងភ្លាមៗជាមួយនឹងម្ចាស់ជំនួយដែលមិនពាក់ព័ន្ធចំនួនបី។ ប៉ុន្តែជំងឺរាតត្បាតបានផ្លាស់ប្តូររបៀបដែលដំណើរការប្តូរសរីរាង្គដំណើរការ។

លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Shah មានប្រសាសន៍ថា "ម្ចាស់ជំនួយទាំងបីបានគាំទ្រ ដែលមិនធ្លាប់មានចំពោះខ្ញុំពីមុនមកក្នុងនាមជាវេជ្ជបណ្ឌិត។ ជាមួយនឹងជំងឺកូវីដ-១៩ មនុស្សមានភាពល្វឹងល្វើយក្នុងការនៅក្បែរអ្នកឈឺនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ។ ជាធម្មតា យើងអាចមើលទៅខាងក្រៅសហរដ្ឋអាមេរិក ប៉ុន្តែជាមួយនឹងការរឹតត្បិតការធ្វើដំណើរ នោះមិនមែនជាជម្រើស"។

Hayden ត្រូវ​បាន​ដាក់​ឱ្យ​ប្រើ​ថ្នាំ​វិញ​រហូត​ទាល់​តែ​រក​ឃើញ​ម្ចាស់​ជំនួយ​ថ្មី។ លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Shah បានធ្វើការផ្តល់ជំនួយចំនួនពីរក្នុងពេលតែមួយ ក្នុងករណីដែលមនុស្សម្នាក់បានឆ្លង COVID-19។ នៅថ្ងៃទី 29 ខែតុលា ឆ្នាំ 2020 Hayden បានទទួលការប្តូរកោសិកាដើម។

Sarah និយាយថា "យើងបានរៀនថា Stanford តែងតែមានផែនការ A និងផែនការ B ក្នុងពេលតែមួយ។ យើងចាប់អារម្មណ៍យ៉ាងខ្លាំងចំពោះកម្រិតនៃការយកចិត្តទុកដាក់ដែលយើងបានទទួល ហើយយើងមានតែរឿងវិជ្ជមានដែលត្រូវនិយាយអំពីបទពិសោធន៍របស់យើង" Sarah និយាយថា។ "យើងពិតជាមានអារម្មណ៍ស្រលាញ់ និងយកចិត្តទុកដាក់។ មនុស្សគ្រប់គ្នា តាំងពីវេជ្ជបណ្ឌិត គិលានុបដ្ឋាយិកា អ្នកឯកទេសជីវិតកុមារ រហូតដល់បុគ្គលិកសង្គម និងអ្នកព្យាបាលគឺអស្ចារ្យណាស់"។

នៅថ្ងៃទី 19 ខែវិច្ឆិកាឆ្នាំ 2020 Hayden ត្រូវបានដោះលែងពីមន្ទីរពេទ្យ។ គាត់ និងម្តាយរបស់គាត់កំពុងនៅជិតគ្នា ដូច្នេះពួកគេអាចទៅមជ្ឈមណ្ឌលបាស ដើម្បីធ្វើតេស្តជាប្រចាំ ដើម្បីមើលពីរបៀបដែលថ្លើមរបស់គាត់កំពុងដំណើរការ និងរបៀបដែលចំនួនប្លាកែតឈាមរបស់គាត់កំពុងរីកចម្រើន។

Sarah និយាយថា "ប្លាកែតរបស់គាត់មានដល់ទៅ 127 ពីរបីសប្តាហ៍បន្ទាប់ពីការប្តូរ និងបន្តកើនឡើង" ។ "ធម្មតាគឺ 150 ដូច្នេះដើម្បីឱ្យមានលេខទាំងនេះ ខ្ញុំត្រូវតែបន្តខ្ទាស់ខ្លួនឯង។"

ថ្លើមរបស់ Hayden មើលទៅល្អ ហើយគ្រូពេទ្យរបស់គាត់មានសុទិដ្ឋិនិយមដោយប្រុងប្រយ័ត្ន។

វេជ្ជបណ្ឌិត Shah និយាយ​ថា​៖ «​ប្រសិន​បើ​អ្វីៗ​នៅ​តែ​បន្ត​ដូច​ជា​វា​ជា​ការ​ព្យាបាល​សម្រាប់ Hayden»។

ជំងឺរាតត្បាតមិនធ្វើឱ្យវេទមន្តនៃជាន់ទី 5 ធ្លាក់ចុះទេ។

Hayden សមនឹងនៅជាន់ទី 5 ជាកន្លែងដែលសេះបង្កង់ ដំរី សត្វហ្សីរ៉ាហ្វ និងសត្វសាហ្វារីផ្សេងទៀតស្វាគមន៍អ្នក។ សេចក្តីស្រឡាញ់របស់គាត់ចំពោះសត្វមិនឈប់នៅដាយណូស័រទេ។ គាត់ស្រឡាញ់សត្វគ្រប់ប្រភេទ សត្វល្មូន សត្វស្លាប និងសត្វល្អិត។

វេជ្ជបណ្ឌិត Shah និយាយថា "យើងមានកន្លែងលេងថ្មីដ៏អស្ចារ្យសម្រាប់អ្នកជំងឺកោសិកាដើមរបស់យើង ប៉ុន្តែវាត្រូវបានបិទដោយសារតែជំងឺរាតត្បាត។ មនុស្សគ្រប់គ្នាបានមកជួបជុំគ្នា និងមានការច្នៃប្រឌិតដើម្បីរក្សាកុមារឱ្យចូលរួម និងសប្បាយរីករាយនៅក្នុងវិធីថ្មីៗ" ។

អ្នកឯកទេសជីវិតកុមារបានផ្តល់ជូននូវថ្នាក់រៀនធ្វើស្លីម ដែល Hayden និងកុមារផ្សេងទៀតត្រូវបានផ្តល់ឧបករណ៍ ដើម្បីធ្វើឱ្យ goo រួមគ្នាស្ទើរតែពីសុវត្ថិភាពនៃបន្ទប់របស់ពួកគេផ្ទាល់។ ក្រុម​បាន​ចេញ​ដំណើរ​ទៅ​លេង​ហ្គេម និង​ធ្វើ​សកម្មភាព​សប្បាយៗ​ជាមួយ Hayden។ លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Shah បានប្រកួតប្រជែងជាមួយ Hayden ឱ្យរកមើលរឿងប្រពៃណីឥណ្ឌាអំពី Diwali ដែលគាត់បានធ្វើដោយរីករាយ។

Sarah និយាយថា "គ្រូពេទ្យ និងគិលានុបដ្ឋាយិការបស់គាត់បាននាំយករូបភាព Hayden នៃសត្វដែលគាត់ចូលចិត្ត ដូចជាសត្វស្លូត និងដាយណូស័រ និងពស់។ ពួកគេដឹងថាគាត់ឆ្លាត ដូច្នេះពួកគេបានដេញគាត់ឱ្យស្វែងរកចម្លើយចំពោះសំណួរទាក់ទងនឹងសត្វ"។

COVID-19 មិនបានបញ្ឈប់ប្រពៃណីរបស់មជ្ឈមណ្ឌល Bass ក្នុងការផ្តល់ឱ្យកុមារនូវការបញ្ជូនដ៏ធំនៅពេលដែលពួកគេចាកចេញពីមន្ទីរពេទ្យនោះទេ។ មានប៉េងប៉ោង ស្ទ្រីម ពពុះ និងទះដៃ។ បុគ្គលិកទាំងអស់ចុះហត្ថលេខាលើកាតធំមួយ ចែករំលែកការលើកទឹកចិត្តរបស់ពួកគេ។ ពួកគេពាក់ម៉ាស់ ហើយតម្រង់ជួរនៅតាមសាលធំ ហើយអបអរសាទរ និងរាំតាមបទចម្រៀងដែលកុមារចូលចិត្តនៅពេលកុមារដើរចេញ។ គ្មានអ្វីដែលគួរឱ្យភ្ញាក់ផ្អើលនោះទេ Hayden បានជ្រើសរើសបទចម្រៀងដែលមានចំណងជើងថា "Who Let the Dogs Out" ដោយ Baha Men ។

Sarah និយាយថា "វាពិតជាពិសេសណាស់។ វាជាព្រឹត្តិការណ៍ដ៏សំខាន់មួយក្នុងការចេញពីមន្ទីរពេទ្យ"។ "វាពិតជាជូរចត់ណាស់ ព្រោះអ្នកបានស្និទ្ធស្នាលជាមួយមនុស្សគ្រប់គ្នា ហើយអ្នកសង្ឃឹមថានឹងមិនបានឃើញពួកគេម្តងទៀត ប៉ុន្តែពួកគេគឺជាគ្រួសារ" ។

ថ្មីៗនេះ Hayden ត្រូវបានសម្អាតឱ្យជិះប្រដាប់ក្មេងលេងជាមួយកង់។ ឪពុករបស់គាត់ឈ្មោះ Jeff បានធ្វើឱ្យគាត់ភ្ញាក់ផ្អើលជាមួយនឹងម៉ូតូស្កូតឺ។ មិនយូរប៉ុន្មាន Hayden និង Sarah នឹងត្រលប់មកផ្ទះវិញ ជាកន្លែងដែលគាត់អាចត្រលប់ទៅរកទម្លាប់លេងសើចជាក់ស្តែងជាមួយប្អូនស្រីរបស់គាត់ឈ្មោះ Angela អាយុ 9 ឆ្នាំ និងលេង Legos ជាមួយប្អូនប្រុសតូចរបស់គាត់ឈ្មោះ Colton, 2 ។ Hayden បាននឹកពួកគេ ដោយសារពួកគេមិនត្រូវបានអនុញ្ញាតឱ្យទៅមន្ទីរពេទ្យដោយសារតែ COVID-19 ។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ ការចាកចេញមិនងាយស្រួលទេ។

Hayden និយាយថា “ខ្ញុំមិនចង់ទៅទេ។ "ខ្ញុំចូលចិត្តមិត្តពេទ្យរបស់ខ្ញុំ"

ជួយកុមារឱ្យរីកចម្រើន

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough for Epidermolysis Bullosa Families ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពស្បែកដ៏ឈឺចាប់ និងកំណត់អាយុជីវិត epidermolysis bullosa (EB) មានក្តីសង្ឃឹមថ្មី៖ ដំណាក់កាល...

Christine Lin គឺជាសមាជិកម្នាក់នៃក្រុមថែទាំនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ។ នាង​ត្រូវ​បាន​គេ​ផ្តល់​កិត្តិយស​ជា​វីរបុរស​មន្ទីរពេទ្យ​ឆ្នាំ​នេះ​សម្រាប់...

វាមិនមែនជារឿងហួសហេតុទេក្នុងការនិយាយថា Jasan Zimmerman កើតមកដើម្បីបង្កើតភាពខុសប្លែកគ្នាសម្រាប់កុមារ និងគ្រួសារដែលប្រឈមមុខនឹងជំងឺមហារីក។ នេះមិនមានន័យថាគាត់...