គ្រួសារអាឡាបាម៉ាប្រមូលផ្តុំសហគមន៍ដើម្បីរៃអង្គាសថវិកាសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវសង្គ្រោះជីវិត។
តើអ្នកឮទេ? នោះជាសំឡេងមនុស្សរាប់ពាន់នាក់អបអរ Kruz និង Paizlee Davenport ពីរដ្ឋ Alabama។
ពួកគេមានក្រុមអ្នកគាំទ្រត្រលប់មកផ្ទះវិញហើយ វាមិនពិបាកក្នុងការមើលពីរបៀបដែលពួកគេបំផុសគំនិតមនុស្សចម្លែកជាច្រើនឱ្យមកជួបជុំគ្នាសម្រាប់បុព្វហេតុទូទៅនោះទេ។
បងប្អូនបង្កើតគឺជាកូនពីរនាក់ក្នុងចំណោមកូនប្រាំនាក់នៅក្នុងសហរដ្ឋអាមេរិកដែលមានជំងឺ Schimke immuno-osseous dysplasia (SIOD) ដែលជាទម្រង់ដ៏កម្រនៃជំងឺមនុស្សតឿដែលមានអាយុកាលជាមធ្យមពី 9 ទៅ 11 ឆ្នាំ។ វាអាចបណ្តាលឱ្យខ្សោយតំរងនោម ប្រព័ន្ធភាពស៊ាំចុះខ្សោយ និងជំងឺត្រគាក។
ម្តាយរបស់ពួកគេឈ្មោះ Jessica និយាយថា "មានឱកាសមួយក្នុង 80 លានទាំង Kruz និង Paizlee នឹងមាន SIOD" ។ នាង និងស្វាមី Kyle បានផ្លាស់ប្តូរគ្រួសាររបស់ពួកគេជាបណ្ដោះអាសន្នពី Muscle Shoals រដ្ឋ Alabama ទៅ Palo Alto ដូច្នេះកូនៗរបស់ពួកគេទទួលបានការថែទាំល្អបំផុត និងមានឱកាសសម្រាប់អនាគតដ៏ភ្លឺស្វាង។
ដោយសារតែ SIOD នាំឱ្យខ្សោយតម្រងនោម Kruz អាយុ 5 ឆ្នាំ និង Paizlee អាយុ 4 ឆ្នាំនឹងត្រូវធ្វើការប្តូរតម្រងនោមនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ។ ថ្ងៃនេះ Kruz កំពុងធ្វើការលាងឈាមរួចហើយ ហើយ Paizlee កំពុងត្រូវបានតាមដាន និងព្យាបាលដោយក្រុម nephrology របស់យើង។ វិធីមួយទៀតដែល SIOD បង្ហាញខ្លួនឯងគឺ កង្វះកោសិកា T ដែលនាំឱ្យប្រព័ន្ធភាពស៊ាំចុះខ្សោយ។ ថ្មីៗនេះ Kruz គឺជាអ្នកជំងឺ SIOD ដំបូងគេដែលបានទទួលកោសិកាដើមរបស់ម្ចាស់ជំនួយ។ Paizlee កំពុងស្ថិតក្រោមការវាយតម្លៃសម្រាប់ការប្តូរកោសិកាដើមរបស់នាងក្នុងពេលឆាប់ៗនេះ។ នៅតាមផ្លូវ បងប្អូនបង្កើតនឹងត្រូវការការវះកាត់កែឆ្អឹងត្រគាក ដើម្បីប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងជំងឺ dysplasia ។
Jessica និយាយថា "Stanford និង Dr. David Lewis បានទទួលយកការស្រាវជ្រាវ SIOD ក្នុងឆ្នាំ 2017 ដោយសប្បុរស ដែលនាំឱ្យជួបជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត Alice Bertaina និងវេជ្ជបណ្ឌិតដ៏អស្ចារ្យដែលឥឡូវនេះជាក្រុមប្តូរកោសិកាដើម និងប្តូរតម្រងនោម" ។ "យើងមានអារម្មណ៍ថាមានពរដែលមាន Kruz និង Paizlee នៅក្នុងកន្លែងថែទាំដ៏ល្អបំផុតនៅក្នុងពិភពលោក" ។
ក្នុងនាមជាបងប្អូនបង្កើតដំបូងជាមួយ SIOD នៅក្នុងប្រទេស ពួកគេបានក្លាយជាឯកអគ្គរដ្ឋទូតសម្រាប់លក្ខខណ្ឌ និងចែករំលែកបទពិសោធន៍របស់ពួកគេតាមរយៈមូលនិធិគ្រួសាររបស់ពួកគេគឺ Kruzn for a Kure។ ថ្មីៗនេះ Jessica បានបង្ហាញជូនលោក Lewis ជាមួយនឹងមូលប្បទានប័ត្រសម្រាប់ $150,000 ដោយនាំយកមូលនិធិសរុបរបស់ពួកគេដែលបានបរិច្ចាគទៅជាង $1.3 លាន។
Jessica និយាយថា "Kruzn សម្រាប់មូលនិធិ Kure កំពុងផ្តល់មូលនិធិស្រាវជ្រាវសង្គ្រោះជីវិត ដើម្បីអនុញ្ញាតឱ្យកុមារទាំងនេះមានផែនការព្យាបាល និងមានឱកាសអាយុវែង" ។ "ជាលើកដំបូងដែលការស្រាវជ្រាវ SIOD នៅ Stanford មានឱកាសជោគជ័យក្នុងការព្យាបាលជំងឺដែលមិនអាចព្យាបាលបាន។ យើងមានអំណរគុណខ្លាំងណាស់ចំពោះម្ចាស់ជំនួយដែលគាំទ្រ Kruz, Paizlee និងកុមារដទៃទៀតដែលមាន SIOD"។
នៅថ្ងៃទី 23 ខែមិថុនា Kruz និង Paizlee នឹងក្លាយជាវីរបុរសអ្នកជំងឺនៅឯ Summer Scamper ប្រចាំឆ្នាំលើកទី 9 ដែលជួយរៃអង្គាសប្រាក់ និងការយល់ដឹងសម្រាប់ Packard Children's និងសាលាវេជ្ជសាស្ត្រសាកលវិទ្យាល័យ Stanford ។
យើងមានកិត្តិយសដែលមានអ្នកគាំទ្រជាច្រើនមកពីជិត និងឆ្ងាយ Scamper-ing ដើម្បីគាំទ្រអ្នកជំងឺដូចជា Kruz និង Paizlee!
អត្ថបទនេះបានលេចចេញដំបូងនៅក្នុងបញ្ហានិទាឃរដូវឆ្នាំ 2019 នៃ ព័ត៌មានអំពីកុមារ Packard.
